Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie

Skontaktuj się z autorem petycji

Potrzebne wsparcie

2023-09-08 20:29:11

W dniu 29 czerwca 2020 roku powstała petycja pt. "Refundacja Kaftrio w Polsce - lek przyczynowy w mukowiscydozie". W tamtym okresie zaangażowanie społeczności było niesamowite, co przełożyło się na zebranie ponad 15 tysięcy podpisów. Wydawać by się mogło, że nasza inicjatywa odniosła sukces i przyczyniła się do zmiany sytuacji pacjentów z mukowiscydozą w Polsce.

Jednak dziś, gdy mijają trzy lata od tamtego momentu, z przykrością zauważamy, że problem wciąż pozostaje aktualny. Mimo znaczących postępów w zakresie leczenia mukowiscydozy, nadal istnieje grupa pacjentów, która nie ma dostępu do kluczowych dla nich leków modulatorów CFTR, dawniej nazywanych lekami przyczynowymi. Chodzi tutaj przede wszystkim o dzieci w wieku 6-11 lat oraz o część starszych pacjentów. Problemem jest fakt, że obecny program lekowy opiera się na starszej, węższej liczbie mutacji i węższym zakresie wiekowym, co wyklucza pewną grupę pacjentów z możliwości korzystania z tego nowoczesnego leczenia.

Nie możemy pozostać obojętni wobec tej sytuacji. Każdy pacjent z mukowiscydozą ma prawo do najlepszego dostępnego leczenia. Dlatego ponownie zwracamy się z apelem o wsparcie naszej petycji. Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, podpisz ją i udostępnij w swoim otoczeniu. Razem możemy doprowadzić do tego, by każdy pacjent miał równy dostęp do leczenia.


Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę

Vertex złożył wniosek o refundację terapii Kaftrio. Potrzebne Wasze wsparcie

2021-02-03 11:54:52

Kochani! Vertex złożył wniosek o refundację terapii Kaftrio. To formalny początek procedury starania się o refundację. Dlatego musimy jeszcze bardziej zintensyfikować działania i wywierać wpływ na Ministerstwo Zdrowia.

Zbieramy podpisy pod petycją o refundację Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą: https://www.petycjeonline.com/refundacja_kaftrio_w_polsce_-_leku_przyczynowego_w_mukowiscydozie

146360546_1297442847307746_8180428252960111881_n.png


Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę



Udostępnij tę petycję

Pomóż uzbierać więcej podpisów tej petycji.

Jak promować petycję?

  • Udostępnij petycję na swojej tablicy na Facebooku i w grupach związanych z tematyką petycji.
  • Skontaktuj się ze swoimi przyjaciółmi
    1. Napisz wiadomość, w której wyjaśnisz, dlaczego podpisujesz się pod tą petycją, jako że ludzie są bardziej skłonni złożyć swój podpis, gdy rozumieją, jak ważny jest temat.
    2. Skopiuj i wklej adres internetowy petycji do swojej wiadomości.
    3. Wyślij wiadomość za pomocą poczty e-mail, usługi SMS, serwisów Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram i LinkedIn.



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...