Petycja w sprawie objęcia refundacją leku Ursofalk (250 mg/5 ml)

Minister Zdrowia

ul. Miodowa 15

00-952 Warszawa

 

W imieniu małych pacjentów i rodziców dzieci chorych na niedobór alfa-1-antytrypsyny (A1AT) zwracamy się z prośbą o objęcie refundacją w stawce 30% jedynego praktycznie leku stosowanego w leczeniu tej choroby u małych dzieci jakim jest Ursofalk (250 mg/5 ml) w zawiesinie doustnej (opakowanie 250 ml). Niedobór A1AT jest chorobą rzadką, przewlekłą a Ursofalk jest jedynym lekiem opóźniającym skutki tej choroby (marskość wątroby). Konieczne jest ciągłe przyjmowanie tego preparatu, w dawkach zależnych od wagi. Ursofalk w zawiesinie jest w zasadzie jedynym i podstawowym preparatem stosowanym u małych dzieci. Jedno opakowanie to koszt ok. 150 zł co może oznaczać wydatek nawet kilkuset złotych miesięcznie. Jednocześnie grupa dzieci przyjmujących ten lek w terapii A1AT jest stosunkowo niewielka – mniej niż 100 dzieci. Oznacza to, że objęcie tej formy preparatu w tym wskazaniu nie będzie stanowić dużego wydatku dla budżetu państwa a jednocześnie będzie znaczną ulgą dla domowych budżetów rodziców małych pacjentów. Należy też podkreślić, że jedyna skuteczna forma terapii ciężkiego niedoboru A1AT to przeszczep wątroby, po którym z reguły nie ma dalszej konieczności przyjmowania tego preparatu, co powinno być istotne w kontekście skutków budżetowych tej zmiany.

 

Jesteśmy świadomi, że wykazem leków refundowanych od dnia 1 listopada 2015 r. objęto Proursan, inny lek zawierający kwas ursodeoksycholowy (UDCA), jednak jest to preparat w innej postaci (kapsułki). Ponadto nie stosuje się go w leczeniu niedoboru A1AT.

 

W imieniu chorych dzieci prosimy o pozytywne rozpatrzenie niniejszej petycji.