Petycja za refundacją leku Synagis dla dzieci z wrodzonymi wadami serca

Adresat: 
Minister Zdrowia 
Warszawa 

Treść: 
Szanowny Panie Ministrze Zdrowia 

Zwracam się do Pana z petycją w imieniu rodziców, którzy apelują o refundację leku Synagis (lek odpornościowy) dla dzieci z wrodzonymi wadami serca.

W dniu 13 sierpnia 1999 r. Komisja Europejska przyznała pozwolenie na dopuszczenie leku Synagis do obrotu w całej Unii Europejskiej, które przez kolejne lata zostało kontynuowane. Wykazano skuteczność leku Synagis w zapobieganiu ciężkiej chorobie dolnych dróg oddechowych, wymagającej hospitalizacji i wywołanej przez syncytialny wirus oddechowy (ang. respiratory syncytial virus, RSV) u dzieci z dużym zagrożeniem chorobą wywołaną przez RSV, w tym u dzieci z wrodzonymi wadami serca. Korzyści z podania leku Synagis przewyższają ryzyko.

Stosowanie tego leku pozwoli uniknąć ciężkich powikłań spowodowanych przez wirus RSV w tym także śmierci. 

Wskazania: u dzieci poniżej 2. roku życia z istotną hemodynamicznie, wrodzoną wadą serca.

Zalecana dawka leku dla dzieci z wadami serca to 15 mg/kg mc, podawane w 5 dawkach cyklicznie raz w miesiącu w sezonie spodziewanego zagrożenia zakażeniem RSV. 

Koszt całego leczenia znacznie przewyższają możliwości finansowe wielu rodziców, którzy chcą uchronić swoje dziecko od zagrożenia. 

"U dzieci poddawanych operacji na otwartym sercu z użyciem krążenia pozaustrojowego zaleca się wstrzyknięcie paliwizumabu w dawce 15 mg/kg mc. jak najszybciej po ustabilizowaniu się stanu pacjenta po operacji, w celu zapewnienia odpowiedniego stężenia paliwizumabu w surowicy. Dzieciom, pozostającym w grupie wysokiego ryzyka występowania choroby wywołanej przez RSV, kolejne dawki należy podawać co miesiąc do końca sezonu występowania zakażeń RSV." 

Jako rodzice chcemy, by nasze dzieci miały zapewnioną dobrą opiekę medyczną oraz ochronę poprzez leki, dlatego podpisując się pod tą petycją mamy nadzieję, że niedalekim czasie lek Synagis znajdzie się na liście leków refundowanych również dla dzieci z wrodzonymi wadami serca. 

Z poważaniem, 
Aleksandra Kurak