List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Komentarze
#1803
Moje dziecko choruje na CT1 od 6 lat.Natalia Sokół (Książniczki, 2025-04-08)
#1823
W mojej rodzinie są osoby chore na cukrzyce typ 1Helena Waliszewska (Tczew, 2025-04-08)
#1824
Uważam że choroba ta wymaga cały czas kontroli , rodzic musi interweniować w nocy gdy należy podać korekty bądź dosłodzić a dziecko nie jest jeszcze na tyle samodzielnie żeby samemu wyliczyć insulinę na posiłek uważam że punkt 7 jest niezbędny w przypadku dzieci .Katarzyna Wojcik (Poznań, 2025-04-08)
#1831
Jestem rodzicem dziecka chorego na cukrzycę typu IPatrycja Królikowska (Jelenia Góra, 2025-04-08)
#1833
Mój członek rodziny boryka się z tą chorobąAngelika Barutowicz (Bielsko Biała, 2025-04-08)
#1834
Podpisuję ponieważ wiem moja córka choruje na CT1 i wiem co to znaczy i ile wyrzeczeń kosztujeJoanna Bielak (Boskupiec, 2025-04-08)
#1835
Mój syn ma cukrzycę typu 1, chcielibyśmy sami jako rodzice zdecydować kiedy może stać się samodzielny. Chcemy aby jak najdłużej miał zapewniony dostęp do większej liczby sprzętu, a to zapewnia mu orzeczenie z punktem 7 i 8.BARTOSZ KLEWICZ (Bydgoszcz, 2025-04-08)
#1836
Jestem oburzona niemerytoryczną wypowiedzią prof.Myśliwiec! Moje dziecko mając pompę automatyczną z pętlą miało taką hipoglikemię i drgawki padaczkowe, utratę przytomności... mimo zatrzymania insuliny przez 2h.Olga Klewicz (Bydgoszcz, 2025-04-08)
#1838
Czuję głęboki smutek i złość na ludzi którzy decydują o rzeczach o których nie mają zielonego pojęcie. Nie będę się rozpisywac ale od rozpoznania pomimo całego sprzętu do cukrzycy co najmniej co druga noc wstaje do dziecka pomimo tego że ma już 13 lat. Kilka razy jechałam jak wariat bo syn miał niski cukier albo wysoki cukier i nie reagował.Adrianna Szuba (Nowe polesie, 2025-04-08)
#1839
Podpisuje ponieważ nie zgadzam sie z pania profesor Malgorzata Myśliwiec ktora bardzo upuścił leczenie a takze nasze życie rodzin na codzień borykajacych sie z cukrzycą.Przedstawiała nas jako rodziców jako tych ktorzy liczą tylko na korzysci finasowe tym samym uposledzajac nasze dzieci.Nie powiedziała jaki codzienny trud my rodzice i dzieci pokonujemy by dobrze prowadzic tą chorobe .Czesto tez przez to sami mamy problemy zdrowotne.Nie zgadzam sie z opinią pa i profesor .Justyna Kobus (Maciejowice, 2025-04-08)
#1843
Jesteście nie poważniGrzegorz Nowak (Poznan, 2025-04-08)
#1844
Uważam słowa Pani Profesor za mijające się że stanem rzeczywistym. Obrazujące rodziców diabetyków jako naciagaczy próbujących pozyskiwać korzyści finansowe z choroby swoich dzieci cytuję: Natomiast nie można pozyskiwać finansów kosztem dziecka i skazywać go na osobę w pełni niepełnosprawną. Moje dziecko, dziecko 14 lat, bo nie dorosły, nie ma pkt 7 orzeczenia ale jest diabetykiem. Wg słów Pani Profesor pkt 7 orzeczenia skazywalby go na niemożność wykonywania wielu zawodów. Pani Profesor to choroba jest przeciwskazaniem do wykonywania wielu zawodów, a z tej nasze dzieci nie zostaną uleczone poprzez nieprzyznanie pkt 7 o którym Pani opowiada takie niedorzeczne historie.Poza tym proszę pamiętać że 12latek czy 14 latek nie może pójść sam jeszcze do lekarza bez opiekuna bo traktowany jest jako dziecko, natomiast manewrowac insuliną, takim potężnym lekiem, może już samodzielnie? A uwzględnia Pani w tym wszystkim trudny wiek dojrzewania, sprzeciw wobec choroby dzieci, to z czym mierzą się rodzice nastolatków. Brak empatii i zrozumienia. Tysiące rodziców zostało ponizonych. Wstyd i hańba.
Małgorzata Szlachetka (Lublin, 2025-04-08)
#1848
Moja 13 letnia córka choruje na ct1 , gdy zachorowała miała 4 lata i szczerze ! dużo łatwiej jako mamie byłomi kontrolować jej glikemię , teraz kiedy jest w fazie buntu gdzie buzują hormony doszła też menstruacja , jest o wiele gorzej córka kompletnie nie radzi sobie z chorobą nie myśli że jedząc po kryjomu będzie to rokować na jej przyszłe życie oraz ewentualne powikłania muszę ją kontrolować na każdym kroku, przypominać wszystko niczym 2 letniemu dziecku ! Czasami płacze z bezradności bo ktoś powie że to tylko cukrzyca typu 1 !Sandra Ołtarzewska (Jedlina-zdrój, 2025-04-08)
#1850
ponieważ, choroba zagraża życiu dziecka i wymaga stałej opieki rodzica. czy małoletnie dziecko może wziąć odpowiedzialność samo za swoje zdrowie i życie.pawel urban (starogard gdanski, 2025-04-08)
#1854
Syn lat 10 choruje od 6 lat zostało mu już tylko dwa lata by wejść w dosłosc diabetyka .bardzo chętnie zaproszę do siebie do domu na tydzień wtedy przekonamy się czym jest bezradność dziecka i rodzica zwłaszcza w nocy jak cukier spada ,pompa piszczy dzie cko nie słyszy ,nie chce wstać by znowu napić sie soku ,brak snu i bezradność rodzica ,nie mówiąc o 12latku który jest kilkakrotnie budzony a rano ma sprawdzian ,a zapomiałam jest na tyle dorosły że może sam.decydować czy pojsc do szkoły ,bo przecież decyduje o podaniu insuliny którą jak źle przeliczy nie poniesie kosekwencji ,bo przecież to rodzic do pełnoletności odpowiada za dziecko, Czy moje dzieco jest samodzielne ,tak samo sie ubierze ,umie czytać i pisać ,ma kolegów bo takie pytania padają na komisji, czego nikt nie zapyta jak sie czuje gdy koledzy ida na basen,grają w piłkę a on akurat ma cukier za niski ,na pizze za wysoki tak wystarczy podać insulinẹ ,choć umie liczyć to i tak sie boi podać ,dotego dochodzi stres bo cukier duży a koledzy już jedzą a on nie może bo cukier nie spada .12lat to najwiekszy okres buntu ,nikt nie zrozumie osoby chorej ,dopiero gdy sam tego doświadczy.Tak naprawdẹ rodzice sami powinni pisać zlecenia , 12latek sam decydować ile podać ,bo przecież według orzecznikow w tym wieku super poprowadzi swoją chorobẹ skoro lekarz diabetolog tak mòwi to tak jest .,niestety rzeczywistość jest inna ,zapraszam.na tydzień wakacji do siebie gwarantuje bezssenne noce nawet z pompà 780 zwłaszcza jak wybije hormon wzrostu.Beata Chłopik (Barcząca, 2025-04-08)
#1857
Mój syn od czterech lat choruje na cukrzycę typu 1, jestem oburzona wypowiedziami pani Profesor, tym jak potraktowała Nas rodziców i nasze dzieci.Jolanta Kaleta (Przyjmo, 2025-04-08)
#1858
Mam dziecko z cukrzycą typu 1. Takich głupot jakie powiedziała prof Myśliwiec nie d się słuchać. Widać, że ta Pani nie ma pojęcia o życiu z dzieckiem z tą chorobąMonika Skierka (Przyjaźń, 2025-04-08)
#1870
Mam synka chorego na cukrzycę typu 1 od czterech lat, jestem oburzona wypowiedziami p. Profesor, jej podejściem do Nas rodziców oraz Naszych dzieci.Jolanta Kaleta (Przyjmo, 2025-04-08)
#1872
Uczestniczę w wychowaniu małego dziecka z ct1, i tyłu mądrych wszystko wie najlepiej.Grazyna Syrek (Rydułtowy, 2025-04-08)
#1873
Jest to istotna kwestia, która wymaga interwencji.Agnieszka Krzemień (Mikołów, 2025-04-08)
#1878
Podpisuje, ponieważ moje dziecko choruje na cukrzycę typu 1. Ma pompę a mimo to mierzymy się z trudną codziennością. Siedzeniem w przedszkolu i nieprzespanymi nockami. Dzień, dniu nierówny, sensory to tylko sprzęt, który mocno zawodzi. Jako odpowiedzialny rodzic, który stara się prowadzić chorobę jak najlepiej nie rozumiem utrudnień jakie wchodzą z życie z każdym rokiem. Choroba nie wybiera, ale nie wyobrażam sobie jak można zrzucić odpowiedzialność za własne zycie tak młodym ludziom. Dajmy im swobodę i spokojne dzieciństwo, bo chcąc nie chcąc nie będzie takie jak innych, będzie trudniejsze, już jest trudniejsze. Wahania cukrów, spadki przy intensywnym wysiłku, dosladzanie na basenie i wiele innych.Agata Żuchowska (Nowy Dwór Gdański, 2025-04-08)
#1887
Mam dziecko z cukrzycą typu1.Przez takie wypowiedzi, jesteśmy stawiani w złym świetle. A osoby które nie mają pojęcia o tej chorobie, to po wysłuchaniu takiej wypowiedzi są w 100%wprowadzane w błąd jeśli chodzi o jakość życia i chorego i jego rodziny.
Jarosław Skierka (Przyjaźń, 2025-04-08)
#1888
Wypowiedzi Pani Profesor ignorują fakty.Aleksandra Karpińska-Góralik (Stanowice, 2025-04-08)
#1889
Mam chore dziecko na cukrzycę typu 1Łukasz Gruner (Koty, 2025-04-08)
#1891
Wszystkie chore dzieci mają prawo żyć i rozwijać się jak normalne dzieci.Maja prawo do opieki i leków.Anna Pawlak-Sochacka (Grabów, 2025-04-08)
#1892
Moj syn Hubert choruje na cukrzyce I stopnia od 2022 i chcę aby miał rowne szanse jak jego rówieśnicy (dot.to brak z jego strony hociaz wyjazdow na wycieczku/zieloną szkół,bez rodzica jako opuekuna nie moze jechac-jest wykluczony),zeby nie mysiał stawac przed wyborem o decydowaniu o swoim zdrowiu,bo od tego jest jego rodzic‼️Anna Żółtaszek (Wieluń, 2025-04-08)
#1899
Nikt niewie lepiej niż rodzice dzieci chorych na cukrzycę typu 1, więc wypowiedzi wyżej wymienionych lekarzy są absurdalne, nie mają pojęcia jak to wygląda w codziennym życiu, w rzeczywistości...Bo patrzą tylko przez pryzmat teorii, a w praktyce jest inaczej... Niesprawiedliwość i tyle...Ania Bożyk (Grębocin, 2025-04-08)
#1901
W moim otoczeniu jest dziecko które zmaga się z cukrzycą i widzę trud jego rodziców w codziennym funkcjonowaniu zwiazanym z tą chorobą.Beata Kołodziejek (Drzewianowo, 2025-04-08)
#1906
Ponieważ z wieloma poruszanymi kwestiami się nie zgadzam.Jestem mamą 12 letniej dziewczynki z ct1 od 3 lat i nasza codzienność wygląda ZUPEŁNIE inaczej niż państwo przedstawiają.Agata Szczerbińska (Bydgoszcz, 2025-04-08)
#1909
Iwona MarciniakIwona Marciniak (Piaski, 2025-04-08)
#1926
Jestem matka dziecka, koczowałam w przedszkolu, koczowałam w szkole. Łącze zawod lekarza z opieka nad moim dzieckiem z ct1. Mimo zaawansowanych technologii( pętla zamknieta), nie czuje się odciążona jak również moje dziecko. Jedyne co czuje to nadzieja że dzięki postępowi medycyny liczba powikłań u mojego syna będzie znikoma. A nie ze technologie zrobią za nas robotę...bo jej nie robią .Anna Olędzka (Warszawa, 2025-04-08)
#1937
Mam cukrzycę typu 1 już 32 lata i borykam się z różnymi problemami i powikłaniamKrystian Bajera (Zwoleń, 2025-04-08)
#1943
Wspieram rodziców dzieci chorujących na cukrzycę. Uważam,że takie wypowiedzi szkodzą dzieciom i wszystkim chorującymKrystyna Makara (Głogów, 2025-04-08)
#1954
To oburzające w jaki sposób osoby publiczne lekceważą nas i nasze dzieci chore na cukrzycę typu1. Córka choruje od 4 lat i przez ten czas nie przespaliśmy nawet jednej całej nocy. Cudownie jest się wypowiadać pani profesor na temat, który jej bezpośrednio nie dotyczy.Ewelina Skobel (Mikołajew, 2025-04-08)
#1967
Jestem rodzicem prawie 14 letniej diabetyczki, chorującej od 11 lat, której odmówiono punktu 7, mimo jej problemów emocjonalnych, braku dojrzałości do samodzielności i problemów edukacyjnych, zasłaniając się wyłącznie wiekiem i "doświadczeniem" dzieckaKatarzyna Olchowy (Stargard, 2025-04-08)
#1970
Dziecko z CT1 od 2 roku życia (obecnie 3 lata). Pani profesor pompa się sama wyłączy ? Hmm czy oby na pewno wszystkie z każdym CGM ? A co w przypadku gdy rodzicom się wyłącza, ale w organizmie jest aktywna insulina - nie pójdzie w hipoglikemię jak się dziecka nie dosłodzi ? Nie znam żadnego 3 latka nawet zdrowego, który mógłby się sam sobą zaopiekować, a co dopiero podawać sobie insulinę etc. Istne perpetum mobile - jest pompa to się samo wszystko zrobi, jest cgm tylko szkoda, że różnice z palca bywają o 50 i więcej... Szkoda, że jak dziecko ma iść do przedszkola to rodzic musi przyjechać lub koczować pod nim, aby podać insulinę. Nie chcecie dawać pkt 7 ? Proszę zatem dajcie nam pompy, które mają pętle z możliwościami takimi jak podawanie zdalne bolusów, osprzęt, a ludziom mający pojęcie jak to wszystko skonfigurować za to zapłaćcie. Zrefundujcie Omnipoda, który w Polsce kosztuje miesięcznie ok 1500zł (tak połowa tych pieniędzy ze świadczenia pkt 7 !! Nigdy nie porównujmy naszych dzieci do dzieci zdrowych bo rodzina na dziecko z CT1 nie patrzy i nie miała by obaw zostać z dzieckiem zdrowym sama (babcia - dyplomowana pielęgniarka, nigdy nie została z córką sama - po tym co widzi jak ją odwiedzamy to mówi, że zbyt duża odpowiedzialność. Szwagier / wujek - ratownik medyczny z ciocią - nigdy nie zostali z dzieckiem sami - choć jak córka zachorowała to mówili dzisiaj są pompy - patrz jak się zmienia podejście jak się już ma z tym styczność). Tak 'alarmy wyją cały czas, dziecko pod telefonem 24/dobę' i ciągłe dosładzanie, wyłączanie pompy, korekty, zwiększanie bazy tymczasowej etc. Skoro najbliższa rodzina widzi problem, obawę i strach to co się dziwić przedszkolankom, które mają przerażenie w oczach jak słyszą dziecko z cukrzycą typu I-go ? Jak to mówią takie rzeczy tylko w POLSCE - jak posmarują tak później publicznie mówią - WSTYD Pani psorko !Krzysztof Białas (Koszalin, 2025-04-08)
#1974
Jestem koczującą w szkole mamą 7-latki, z ct1 od ponad 4 lat. Z dnia na dzień (dosłownie) przerwałam wymarzoną pracę nauczyciela akademickiego. Moje dziecko, zaopatrzone w pompę i pętlę, asbsolutnie samo nie daje sobie rady z chorobą. Jest godz. 00:50 - cukier 175, od kilku godzin cukier nie chce spaść. Nowa ampułka z insuliną, nowe wkłucie, korekty, zwiększona baza. Dziecko śpi, samo tego nie będzie robić, nie jest w stanie, nie umie, nie da rady się obudzić i samo w nocy ogarnąć sytuację. 2 dni temu w szkole dwa nagłe spadki, w spokojnych sytuacjach - raz podczas zabawy klockami na dywanie, drugi raz podczas pracy z książką przy stoliku - spadek cukru do 54 oraz 37 (oprócz sensora, dodatkowe pomiary z glukometru). Po każdym spadku siedzę z dzieckiem po około 45 minut w szatni, przytulam i trzymam na siłę na kolanach, poję i karmię. Dziecko w ogóle nie odczuwa hipoglikemii - chce się bawić, wyrywa się, przytomnie rozmawia, gestykuluje, z dużą siłą mnie odpycha. Kilka pomiarów z czujnika i glukometru potwierdza hipoglikemię, po zachowaniu dziecka nie da się tego stwierdzić. Nauczycielka w tym czasie pracuje z resztą grupy w sali, grupa 7-latków liczy 22 dzieci. Nie zostawi ich samych w sali i nie poświęci minimum 45 minut przy jednym takim spadku cukru na tylko moje dziecko. Nie ma takiej możliwości. Poza tym w planie zajęć są zajęcia ruchowe, dodatkowe zajęcia sportowe, codzienne wyjścia na dwór, po których trzeba zmieniać wkłucie, bo było zjeżdżanie na zjeżdżalni, a moje dziecko daje sobie je zakładać tylko na pośladkach. To są kolejne wyzwania, każdy dzień jest nieprzewidywalny, nie ma nic stałego. Każdego dnia organizm mojego dziecka inaczej reaguje na ruch, na taką samą dawkę insuliny, taką samą liczbę węglowodanów. Wszystko mogę udowodnić zapisywanymi automatycznie w aplikacji danymi. Oddam Pani profesor te pieniądze, o których wspominała. Są one małe w odniesieniu do kwoty, jaką mogłabym zarabiać w swoim zawodzie. W zamian oczekuję wsparcia asystenta z doświadczeniem w opiece nad dzieckiem z ct1, który zaopiekuje się moją córką, gdy będę w pracy. Czy znajdzie Pani osobę, która za wysokość świadczenia, jakie otrzymuje rodzic w ramach punktu 7 orzeczenia zaopiekuje się profesjonalnie dzieckiem przez 8 godzin dziennie (pełen etat)? Pozostałe godziny oraz nocki i weekendy biorę na siebie. Czy ktoś zgodzi się podjąć taką pracę z dzieckiem z nieuleczalną chorobą, zagrażającą życiu za kwotę, do której uprawnia punkt 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności? Oddałabym wszystko, co mam, aby moje dziecko było zdrowe. Od Pani prof. Myśliwiec oraz od prof. Dzidy oczekuję, że zorganizują szkolenie dla rodziców, w którym przekażą swoją praktyczną wiedzę, jak usamodzielnić 7-letnie oraz starsze dziecko z ct1, aby całkowicie samo dawało sobie radę ze swoją chorobą, w szczególności z nagłą hipoglikemią i hiperglikemią w szkole, podczas zajęć sportowych, postępowaniem w czasie choroby, wypłukuwaniem bąbli powietrza z drenu, wymianie wkłuć i zbiorników z insuliną, jak przygotowywać posiłki, w szczególności śniadania, gdy rano ma insulinooporność, ale po nim czeka je droga do szkoły, jak dawkować insulinę, gdy każdego dnia ma różne aktywności, w różnych godzinach i te dawki, które sprawdzały się wczoraj, dzisiaj już nie działają dobrze. Mam nadzieję, że po takim szkoleniu moje dziecko samo się sobą zaopiekuje, a ja będę mogła wrócić do pracy i odpocząć od całodobowego zajmowania się ct1.Katarzyna Wołejko (Gdańsk, 2025-04-09)
#1975
Jestem babcią dziecka chorującego na cukrzycę typu 1 od października 2024. Jednocześnie pracownikiem medycznym. Bardzo zasmuciły i zaniepokoiły mnie wypowiedzi osób o statusie ekspertów, cytowane w petycji rodziców dzieci z cukrzycą typu1. W mojej opinii mijają się z prawdą, nie są poparte wynikami badań naukowych.Cukrzyca typu 1 jest na ten moment chorobą nieuleczalną, stanowiącą bezpośrednie zagrożenie życia dziecka, chorobą leczoną insuliną, lekiem, którego niewłaściwe obliczona dawka może spowodować śmierć. Warto wsłuchać się w to co mówią rodzice dzieci chorych na cukrzycę typu1. Stają się ekspertami w monitorowaniu choroby dziecka. W tej sytuacji dziecko mimo, że ma pompę, czujniki glikemii jest dodatkowo sprzężone z rodzicem, który monitoruje sytuację korygując dawki insuliny. Dzieci z cukrzycą typu1 są więźniami choroby całą dobę. Mogą nauczyć się z nią żyć, ale mają świadomość, że nie mogą być beztroskie jak inne dzieci. Mają widoczny sensor wkłuty do ciała, pompę, która jest urządzeniem widocznym też połączonym z ciałem. Ślady po ukłuciach od igieł, bolesne opuszki palców gdy trzeba sprawdzić glikemię. Muszą nosić przy sobie wszystko, czego beztroskie dzieciaki nie noszą. Glukagon, insulinę, telefon by odczytywać bieżący pomiar cukru, telefon nie może mieć wyciszonego dźwięku. Są różne sytuacje opisywane przez rodziców. Należy im wierzyć. Nikt nie chce mieć niepełnosprawnego dziecka. Jednak ta choroba czyni je niepełnosprawnym.
Z nadzieją, że uda się pochylić nad problemem z rzetelnością i rozwagą... Małgorzata Kmita
Małgorzata Kmita (Kraków, 2025-04-09)
#1983
Wspieranie chorych dzieci na cukrzycę, polskich dzieci.Marlena Filipkowska (Rydułtowy, 2025-04-09)
#1985
Jestem tatą Wojtka, który choruje na cukrzycę i chciałbym poznać wspomniane w petycji podstawy prawne.Damian Szydło (Tarnowskie Góry, 2025-04-09)
#1992
Podpisuję ponieważ mam chorą córkę która wymaga mojej pomocy i opiekiNatalia Springer (Golina, 2025-04-09)
#1993
Mam dziecko z cukrzycą 1Gabriela Cecka (Świdwin, 2025-04-09)
#1996
Mój Ukochany bratanek ma 12 lat i miesiąc temu został zdiagnozowany. Temat jest mi znany i bardzo bliski.Paulina Bargiel (Sochaczew, 2025-04-09)