List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Komentarze
#2001
Jako rodzica dziecka z rozpoznaną cukrzycą typu 1 zbulwersowała mnie wypowiedź pani Profesor. Jest upokarzająca dla opiekunów , którzy czuwają nad życiem i zdrowiem chorych dzieci przez całą dobę. Każdy z nas chciałby żeby nasze dzieci były zdrowe i żyły jak inne dzieci. Ale niestety ta choroba odbiera im beztroskie dzieciństwo i nigdy nasze dzieci nie będą żyły tak samo jak dzieci zdrowe.Magdalena Košek (Kraków, 2025-04-09)
#2025
Podpisuję, ponieważ jestem mamą dwójki dzieci chorych na ct1 i chcę uświadomić Panią Profesor, że to choroba, gdzie rodzic czuwa w dzień i w nocy! Dzieci są na pompach 780g więc wedle Jej słów powinnam spać spokojnie… tymczasem od 8 lat nie przespałam spokojnie ani jednej nocy! Tej ostatniej, obydwoje mieli poniżej 50 (potwierdzone glukometrem). Więc pytam gdzie ta technologia zatrzymująca tak duże spadki cukru? Czuwałam wiele godzin, żeby nie doszło do najgorszego, a i tak z powodu bardzo złego samopoczucia po nocnej hipoglikemii córka nie była w stanie pójść do szkoły. Pompa nie chroni też tak dobrze przed wysokimi cukrami, o wadliwych wykłuciach nie wspomnę… Córka reaguje wtedy wymiotami, a ja nie mogę odejść od niej na krok… Może już nie koczuję na korytarzu, ale muszę być obecna na każdej wycieczce i imprezie klasowej/szkolnej. Do tego wadliwy osprzęt, w tym sensory, które przekłamują nawet o 50… Przy nocnych przekłamaniach sensor nie przyjmuje kalibracji, co oznacza kolejne godziny czuwania. Słowa Pani Profesor to jedno wielkie pobożne życzenie lub czysta teoria, która z praktyką ma niewiele wspólnego. Może u osoby dorosłej z ct1 wahania są mniejsze i nowoczesne technologie bardziej się sprawdzają, ale nie u dziecka. Tu działa przede wszystkim rodzic!Marta Marzec (Kłaj, 2025-04-09)
#2026
Pani Myśliwiec nie ma pojęcia o chorobie!! A mówiąc że pompa robi wszystko to bzdura!!Rafał Mackiewicz (Elbląg, 2025-04-09)
#2032
Podpisuje ponieważ dzieci z cukrzyca typ 1 są bardzo pokrzywdzone. Nie ma nikt prawa im odbierać tego co prawnie powinno się należeć do 16 R. To jest poważna choroba. Rodzic pomaga albo sam prowadzi chorobę. Niektórzy nie mają pojęcia o codzienności dziecka z cukrzyca typ. Pozdrawiam serdecznie w trosce o lepsze jutro dla chorych dzieci. Iwona GrabowskaIwona Grabowska (Zambrzyce Króle 21, 2025-04-09)
#2036
Podpisuj, ponieważ wiem jak bardzo ważne jest wsparcie i obecność rodzica przy dziecku podczas choroby. Zaopiekowanie o którym mówiła dr Myśliwiec w ogóle nie przekłada się na życie codzienne dzieci z cukrzyca.. Sama na ponad miesiąc zostałam bez osprzętu typu zbiorniczki do pompy (mamy accu chek combo) a firma w ramach rozwiązania problemu zaproponowała alternatywną metodę leczenia czyli peny. A co jeśli dziecko ma paniczny lęk przed igłami..!? Samo nie poda sobie penem odpowiedniej dawki. Ba, w ogóle nie poda sobie dawki… Więc, może dr. Myśliwiec porozmawia z rodzicami dzieci zanim wyrazi suche, statystyczne stwierdzenia.Magda Sadurska (Radziejowice, 2025-04-09)
#2042
Nie zgadzam się z tym że rodzice nie muszą np. Wstawać do swoich dzieci, albo że nie muszą chodzić już do szkoły. Mam 8 latka w domu i niestety moja obecność podczas podawania insuliny w szkole jest wręcz wymagana bo nauczyciele nie chcą brać za to odpowiedzialności, baw nawet nie może być starsze rodzeństwo w wieku 13 lat tylko muszę być albo ja, albo mąż.Małgorzata Gda (Tczew, 2025-04-09)
#2044
Pompa sama nic nie robi,wkłucia się często zatykają,sensory tez są wadliwe,mój syn sam nic nie ogarnia przy swojej chorobie, oprócz zmierzenia cukru glukometrem, w szkole nikt się nim nie zajmie jeśli chodzi o cukrzyce, dotego ma jeszcze chorobę współistniejąca celiakia.jest ciezko.Pkt 7 pozwala na dodatkowy osprzęt do pompy i sensorów.Aleksander Strzelczyk (Stara Wieś, 2025-04-09)
#2047
Jestem ojcem 11-letniego dziecka z CT1 zdiagnozowaną w wieku lat 5. Pomimo że syn posiada pompę Medtronic minimed 780g i sensory Guardian 4, codziennie sprawuję nad nim opiekę, codziennie dokonuję przeliczania posiłków, planowania tychże posiłków oraz aktywności fizycznych, wymian wkłuć, zbiorniczków i sensorów, pielęgnacji skóry wiecznie podrażnionej od plastrów, kleju i wkłuć, co noc również pilnuję cukrów syna ponieważ alarmy w pompie i telefonie nie budzą go w przypadku zbyt niskich lub zbyt wysokich cukrów. Ogólnie od 2020 roku nie zaznałem w pełni przespanej nocy i chociaż syn ma już lat 11 to ja dalej czuwam i jestem oburzony wyssanymi z palca twierdzeniami osób które powinny stać po stronie osób chorych na cukrzycę i ich opiekunów i do tego tytułują się profesorami.Marcin Kwiatkowski (Warszawa, 2025-04-09)
#2048
Wypowiedź Pani Profesor jest oburzająca i usłyszałam ja właśnie po nieprzespanej nocy, bo ciągle budziły mnie komunikaty. Sprzęt jest dużą pomocą, ale nie zwalnia nas z opieki nad naszymi dziećmi.Agnieszka Oleksiak-Orłowska (Serock, 2025-04-09)
#2049
Wypowiedz Pani profesor jest bardzo obużajaca, Pani profesor powinna przeżyć chociaż dobę z ct1 i zobaczyć jakie to profesjonalne leczenie przysługuje bez punktu 8Rafał Orłowski (Serock, 2025-04-09)
#2060
Nie zgadzam się ze slowami Pani profesor ponieważ cukrzyca typ.1 jest choroba nieuleczalną.Dzieci z tą chorobą nigdy nie bądą takie same jak ich rówieśnicy.Mają ograniczenia.Ciągle trzeba nosić ze sobą glukagen,pena z insuliną,coś na dosłodzenie.Zdrowie dzieci nie muszą o tym pamiętać.A pompa nie podaje sama dawek insuliny.Wszystko jest w porozumieniu z rodzicem.Sesnsor to urządzenie,które nie zawsze wskazuje prawidłowe wartości o noe można tylko jemu ufać.Poza tym zdrowe dzieci nie mają ran na ciele po wkłiciach a moja córka nie ma gdzie już robić wkłuć bo wszędzie są rany,które ciężko się goją.Pani profesor niech przyjedzie na 1 dzisń do domu dziecka z cukrzycą i zaopiekuje się nim przez 24 h to wtedy będzie mogła się wypowidzieć bo na razie to są wyssane z palca informacje.Monika Sarmack (Wyszków, 2025-04-09)
#2063
Bo to dobro dzieci jest najważniejszeMarek Skierka (Gdańsk, 2025-04-09)
#2069
NowaczykWeronika Nowaczyk (Poznań, 2025-04-09)
#2077
Oburzyły mnie słowa pani profesor. Mój wnuk choruje na ct1 i rzeczywistość codziennego życia z tą chorobą różni się od wizji tej pani Pompą nie robi i nigdy nie będzie robiła wszystkiego za niego, nie jest samoobsługowa. A limity pasków to jakiś żart,. więc nie mówi pani, że te dzieci są zaopiekowanie i mają wszystko, i że pompa sama wszystko robiStanisława Narowicz (Olecko, 2025-04-09)
#2100
Tak trzeba !!! wsparcie chorujących dzieci to priorytetJadwiga Kornas (Kraków, 2025-04-09)
#2104
Mam chore dzieckoAnna Wawoczny (Starszym, 2025-04-09)
#2112
Podpisuję petycję ponieważ jestem mamą 11 latka z Ct1 i wiem doskonale jak ciężkie jest życie z tą paskudną chorobą.Alicja Jasionowska (Lipowo, 2025-04-09)
#2119
Ponieważ cukrzyca typu 1 jest dla dzieci skazaniem na ciągłą obecność rodziców, a w szczególności dla nastolatków, którzy z natury wtedy przechodzą bunt. Zwalanie odpowiedzialności za życie na niestabilnie emocjonalnego nastolatka jest skrajnie nieodpowiedzialne.Monika Bednarek (Żyrardów, 2025-04-09)
#2122
Jestem mamą słodkiego cukiereczka , który w wieku 12 lat zachorował na cukrzycę typu 1!Zuzanna Sawicka (Bieniów, 2025-04-09)
#2129
Wypowiedzi Pani profesor mijają się z prawdą. Punkt 7 upoważnia z punktem 8 do większej ilości wkłuć dla naszych dzieci. Zezwala na przyjęcie dziecka na badania priorytetowo. Owszem dalej możliwość ubiegania się o zasiłek co nie powinno być wypominanie gdyż dziecko wymaga pełnej opieki że strony dorosłych i jest od dniach całkowicie zależne. Począwszy od zmiany wkłuć, sensorów, ustalania dawek insuliny na prowadzeniu kompleksowym terapią kończąc. Nie można przepychać refundacji pomp dla osób powyżej 26 roku życia kosztem uzyskiwania punktu 7. Refundacja pomp dla osób po wyżej 26 roku życia jest tak samo ważna i potrzebna jak punkt 7 w orzeczeniach.Łukasz Perz (Ustka, 2025-04-09)
#2130
Oburzającą jest ta wypowiedź.Jestem mamą cukrzyka i właśnie jestem z nim dniem i nocą. Jak można w taki się wypowiadać nie mając pojęcia jak się żyje z małym cukrzykiem. Ile razy drżało się o jego życie. Jak pozwolić być dziecku na tyle samodzielnym by brał odpowiedzialnoṣ̌ć za swoje życie. Ja się pytam?????
Cukrzyca typu 1 jest poważną chorobą,każde dziecko i każdy rodzic powinien mieć prawo do spokojnego życia.
Agnieszka Mak (Warszawa, 2025-04-09)
#2146
Syn , lat 14, 2 lata z cukrzycą typu 1, peny, dexcom-G7piłkarz ręczny z sukcesami
nie poddajemy się , jest ciężko
Monika Klein (Goręczyno, 2025-04-09)
#2147
Mam còrke 4 latka chorującą na cukrzyceAnna Hendrych (Jasień, 2025-04-09)
#2149
Jest dla mnie niewyobrażalnym jak można wymagać od dziecka aby samo prowadziło cukrzycę, zmieniało dawki insuliny i bazy leku który podany w niewłaściwych ilościach może doprowadzić do śpiączki a nawet śmierci, dziecko to nie lekarz. Ile razy słyszałam jak rodzić był już tak przemęczony że się pomylił potem całą noc walka o życie dziecka aby nie dopuścić do najgorszego, aby nie zostało,, roślinką " . To jest bezprawne zrzucanie takiej odpowiedzialności na dzieci i ich rodziców podczas gdy osoby dorosłe gdy mają złe cukru trafiają na dwa tygodnie do szpitala na wyregulowanie cukrzycy. To my rodzice robimy robotę za lekarzy bo wizyty raz na pół roku, to mu rodzice często wiemy więcej o cukrzycy i leczeniu naszych dzieci niż lekarz który widzi tylko tabelki .Pompa insulinowa nie dopasuje insuliny gdy dziecko jest chore a wręcz przeciwnie systemy które są nam na siłę wciskane w ogóle się nie sprawdzają zakłamują pomiary zatrzymują podawanie insuliny kiedy to nie jest konieczne bo źle odczytują wyniki cukru . Nic nie zastąpi człowieka i zdrowego rozsądku, a sprzęt to tylko sprzęt i częściej się myli niż rodzic który czuwa przy dziecku całą dobę aby dziecko mogło normalnie przespać noc i pójść rano wypoczętym do szkoły. Nie zrozumie kto jest tylko teoretykiem i nie przesiedział przy dziecku choćby jednej nocy
Janina Wieczorek (Brunów, 2025-04-09)
#2150
To niedorzeczne, że osoba, która powinna walczyć o swoich pacjentów robi wszystko aby zbagatelizować chorobę, którą dotyka coraz więcej małych dzieci. Nasza 5 letnia córka choruje prawie 2 lata przeżywamy z żoną każdego dnia jej chorobę, nie śpimy w nocy gdy poziom cukru spada i trzeba się „dosłodzić” Córka ma pompę ale boi się wymiany sensorów czy wkłóć. Dla niej to trauma, nie rozumie, że to po to aby jej pomóc. Nie wybieraliśmy dla niej tej choroby. Najpierw wycofanie refundacji na sensory, teraz zmiana ustawy, za chwilę ta czy inna pani profesor stwierdzi, że CT 1 to nie choroba. Co jeszcze? Rozumiem, że jest to choroba, która nie jest widzialna na pierwszy rzut oka ale to nie znaczy, że jej nie ma, że nie powoduje komplikacji, powstających chorób współistniejących. Żenujący jest fakt, że osoba, profesor, diabetolog, która powinna stawać w obronie swoich pacjentów i naszych dzieci twierdzi, że my rodzice chcemy wyłudzić pieniądze pod pretekstem choroby naszych dzieci.Dominik Muśko (Łódź, 2025-04-09)
#2152
Wsparcie dla mojego dziecka i innych dzieci chorych na CT1Iza Rokosz (Połczyn-Zdrój, 2025-04-09)
#2153
Dokument zawiera wszystkie pytania , które chętnie osobiście zadałabym wspomnianej Pani profesor . Jako mama dziecka chorego na cukrzycę typu 1, jestem zbulwersowana postawą i brakiem wiedzy doktor Myśliwiec . Po przytoczonych wypowiedziach, nam rodzicom, nie pozostaje nic innego jak ściągnąć Pani doktor maskę eksperta w dziedzinie diabetologii dziecięcej. Liczę na to , że odpowiednie organy wysłuchają tych, którzy codziennie i co noc mierzą się z tą chorobą, tracąc przy tym niejednokrotnie chęć do życia, zdrowie, możliwość rozwoju osobistego i zawodowego , relacje rodzinne i przyjacielskie. I piszę tu zarówno o małych pacjentach jak i rodzicach . Mocno wierzę w powodzenie akcji dla tak zwanych "naszych dzieci".Marta Lewińska (Gdynia, 2025-04-09)
#2158
Nie zgadzam się na publiczne umniejszanie trudności, z jakimi mierzymy się każdego dnia. Jako rodzic czuję się odpowiedzialna za zdrowie i bezpieczeństwo mojego dziecka – zarówno w dzień, jak i w nocy. To nie technologia opiekuje się moją córką, to ja – z pomocą technologii. Sensor nie oznacza snu bez przerwy. Aplikacja nie zastępuje matczynego czuwania, podejmowania decyzji i szybkiego reagowania, często w sytuacjach zagrażających życiu.Znam realia, bo żyję nimi każdego dnia. Znam też obowiązujące przepisy i wiem, że punkt 7 orzeczenia o niepełnosprawności nie czyni z mojego dziecka osoby leżącej, pieluchowanej czy wykluczonej. To zapis, który daje dostęp do realnej pomocy – do sprzętu, do wsparcia, do opieki. A decyzja o jego potrzebie powinna leżeć po stronie lekarza orzecznika, w porozumieniu z rodzicem, a nie być blokowana przez autorytarne wypowiedzi, które mogą wpłynąć na politykę orzeczniczą w całym kraju.Wzywam Panią Profesor do merytorycznej odpowiedzi na pytania zawarte w liście otwartym przygotowanym przez Pana Marcina Małolepszego oraz do szacunku wobec głosu rodziców i opiekunów, którzy nie walczą o „finanse kosztem dziecka”, ale o normalne, bezpieczne życie dla niego.
Bozena Zabielska (Szczytno, 2025-04-09)
#2164
Jestem rodzicem dziecka chorującego na CT1AGATA PIETRZAK (Ruda Śląska, 2025-04-09)
#2175
Dziecko choruje naa cukrzycę typu 1SYLWIA RAKOWSKA (Serock, 2025-04-09)