List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.

Komentarze

#2202

Jestem babcią dziecka chorego na cukrzycę i widzę jaką walkę toczy dzień i noc moja córka o normalność dla swojej córeczki.

BEATA WASILKÓW (KOBYŁKA, 2025-04-09)

#2221

Podpisuję ponieważ jestem ojcem dziecka z cukrzyca typu 1 i nie zgadzam się z narracją, że system cgm wraz z pompą insulinową w pełni zastępuje zdrową trzustkę. W taki sposób zostało to ostatnie wypowiedziane przez reprezentantów aktualnego rządu państwa polskiego. System jest zawodny, sensory są awaryjne, czasami wymagają zmiany tego samego dnia. Również wkłucia do których są podłączone pompy ulegają zapchaniu czy też wyrwaniu przy zwykłych czynnościach życiowych. Choroba na ten moment jest nie uleczalna i nadal wymaga ciągłej uwagi, pomocy oraz czuwania nad naszymi dziećmi czy to mają 5 czy 15 lat to nie ma znaczenia. Dopóki jesteśmy w pełni odpowiedzialni za życie naszych dzieci zgodnie z prawem naszego państwa tak też powinniśmy być przez nie w pełni wspierani.

Łukasz Brocki (Miszewko, 2025-04-09)

#2229

Podpisuję, ponieważ słowa prof. Myśliwiec są nieprawdziwe, wprowadzają w błąd, są powieleniem nieprawdziwych opinii na temat opieki nad dzieckiem chorującym na cukrzycę typu 1. W tej chorobie nic nie robi się samo, nieograniczony dostęp do sprzętu jest fikcją, a dzieci, nawet mając te 12-16 lat, wciąż potrzebują potężnego wsparcia i opieki ze strony rodzica.

Eliza Lipka (Chełm, 2025-04-09)

#2231

To co ta pani wygadywała to istna propaganda i bzdury. Nie ma większego bezpronlemowego zabezpieczenia w zbiorniki i wklucia bez punktu 7. Nie ma zakazu robienia prawa jazdy dla ludzi z punktem 7. Pani "doktur" wychodzi z założenia że skoro dziecko ma pompe to już wszystko jest załatwione i nie trzeba się martwić dzieckiem. To bzdura i próba robienia z rodziców słodziaków idjotów i ludzi którzy "lecą" na kase. Ta pani nie zdaje sobie sprawy ile my rodzice cukrzyków mamy nieprzespanych nocy, ile nerwów w pracy, ile "dogadania i ustaleń z przełożonymi ze " wrazie czego wsiadam w samochód i lecę do syna" I szef nie robi mi z tego powodu żadnych problemów. Jeśli była by możliwość, oddał bym nawet swoje życie by tylko Syn byl zdrowy by nie miał tego stresu na co dzień związanego z cukrzycą.

Michał Tęsny (Warszawa, 2025-04-09)

#2235

Mam córkę chorującą na Ct1 i uważam, że obecne podejście lekarzy, orzeczników i cały system opieki pozostawia wiele do życzenia.

Agnieszka Cybula (Pępowo, 2025-04-09)

#2243

Podpisuję, ponieważ jestem mój mąż oraz córka chorują na cukrzycę typu 1

Marlena Spiżarna (Dąbek, 2025-04-09)

#2246

Podpisuję ponieważ jestem mama dziecka z cukrzyca typu 1 i nie zgadzam się ze stwierszeniem iż system cgm wraz z pompą insulinową w pełni zastępuje zdrową trzustkę. A w taki sposób zostało to ostatnie wypowiedziane . System jest zawodny, sensory są awaryjne, czasami wymagają zmiany tego samego dnia. Również wkłucia do których są podłączone pompy ulegają zapchaniu czy też wyrwaniu przy zwykłych czynnościach życiowych. Nie zgadzam się też ze stwierdzeniem ze rodzice nie muszą przebywać w szkole, chociażby przy lekcji wf czy jakiejs innej aktywnosci fizycznej dzieciom nie raz mimo odpowiednich zabezpieczen zdaża sie wyrwac czy uszkodzic wkocie czy sensor. To sa tylko dzieci i skoro mają żyć jak inni rowieśnicy mieli by nie uczęszczać na zajęcia sportowe z obawy o wyrwane wklócie? Bo mamy limit? Nie każde dziecko w wieku szkolnym majac np 8 lat potrafi samo sobie zmienić wkłocie czy sensor, dochodzi też w szkołach kwestia gdzie te wkłocie zmienic ? Na szkolym korytarzu przy wszystkich? W toalecie, ktora z reguły w polskich szkołach nie zachęca? W gabinecie pielegniarki ktora jsst raz w tygodniu albo wogole jej nie ma ? Czy moze w takim wypadku dziecko ma gnac do domu zmieniac to wklocie i tracic lekcje? Ze stwierdzenie ze rodzic nie musi wstawac w nocy też się nie zgodzę, nawet jesli nie trzeba codziennie mierzyc w nocy cukru glukometrem to i tak ten rodzic w nocy sie budzi chociazby zeby spojrzec w ta aplikacje czy cukier jest w normie, nie wspomne o sytuacjach gdy pompa zaczyna piszczec z roznych powodow, a to zatkanie a to slaba bateria, a to awaria pompy itd. Choroba na ten moment jest nie uleczalna i nadal wymaga ciągłej uwagi, pomocy oraz czuwania nad naszymi dziećmi czy to mają 5 czy 15 lat. Punkt 7 i 8 nie dają tylko dzieciom wsparcia finansowego ale także dostęp do swobodnego funkcjonowania. Stwierdzenie że dzieci mają wszystko też jest tu bardzo ogólnikowe. Tylko zestawy infuzyjne są refundowane w 100%. Zbiorniki i cgm juz nie. Limit wkłóć, zbiorników czy sensorów na miesiąc bez punktów 7 i 8 nie pokrywa miesiecznego zapotrzebowania na ten osprzęt. W takim wypadku rodzice muszą pokrywać 100% koszt dodatkowych sprzętów medycznych. Dopóki jesteśmy w pełni odpowiedzialni za życie naszych dzieci zgodnie z prawem naszego państwa tak też powinniśmy być przez nie w pełni wspierani.

Marta Brocka (Dąbrowa, 2025-04-09)

#2269

Jestem mamą chorego ma cukrzycę chłopca i uważam że mamy prawo decydować o sobie naszych dzieciach i życiu.
Mamy prawo wyboru

Aleksandra Ponomarew (Warszawa, 2025-04-09)

#2272

Podpisuję, ponieważ jestem rodzicem dziecka z cukrzycą typu 1.

Daria Wojciechowska (Leszno, 2025-04-09)

#2275

Jestem matką cukiereczkA

Ewelina Juszczyk (Baczków, 2025-04-09)

#2278

Mam syna ct 1

Marlena Skubel (Nysa, 2025-04-09)

#2289

Mam dziecko z CT1

Monika Kiebdój (Ślęzany, 2025-04-09)

#2293

Bardzo bym chciała aby moje dziecko było zdrowe i nie walczyć o punkt 7. Pompy i sensory owszem są pomocne ale niestety awaryjne, nawet bardzo. Nie zliczę ile reklamacji składania ma guardian 4 i ile razy w nocy nie śpię bo coś jest nie tak. Przykład: pompa piszczy cukier 150 i dwie strzałki w górę , pompa 780 podaje korekty. I w tym momencie gdybym życie mojego dziecka zawierzyła pompie i CGM owi to by to baaardzo źle się skończyło, bo cukier z palca był 38. Sensory z reklamacji potrafią iść miesiąc albo i więcej. Często sprzęt trzeba kupować bez refundacji. W szkole nawet nikt nie spyta się córki jaki ma cukier , glukagenu też nie chcą podać.

Monika Ceroń (Kałęczew, 2025-04-09)

#2305

Nie zgadzam się z opinią pani profesor każde dziecko jest inne i nie wporzadku jest zabieranie dzieciom opieki w wieku kiedy najbardziej tego potrzebują. Od zawsze wszyscy wspominają jak ciężko jest sie dogadać z nastoletnim dzieckiem. I wydaje mi się że w wieku 12+ właśnie najbardziej trzeba pilnować te dzieciaki bo źle prowadzona cukrzyca wiemy, że prowadzi do poważnych powikłań.

Joanna Gatner (Pniówek, 2025-04-09)

#2317

Jestem rodzicem 8- letniego dziecka chorego na cukrzycę.

Małgorzata Dudek (Warszawa, 2025-04-09)

#2332

Walczę o prawa 8 letniej córki z CTI.

Gabriela Mazurek (Lublin, 2025-04-09)

#2334

Mam dziecko z cukrzycą typu pierwszego.

Ilona Kondak-Gąsiorek (Pisarzowice, 2025-04-09)

#2336

Mój syn choruje na cukrzycę typu 1 od ponad 4,5 roku.

Iwona Machnowska (Zatory, 2025-04-09)

#2340

Jestem matka dziecka chorego na cukrzycę typu 1 od 11lat.

Justyna Jankiewicz-Gwóźdź (Brzeźnica, 2025-04-09)

#2344

Jestem mamą dziecka chorującego na cukrzycę typu 1.

Katarzyna Rosińska (Leszczyców Nowiny, 2025-04-09)

#2345

Mam syna 6 letniego chorego na cukrzyce typu 1 i uważam iż ta choroba mimo nowoczesnej technologii takiej jak monitorowanie glikemi oraz pompe insulinowa wymaga ciągłego 24h na dobę pilnowania, sprawdzania zwłaszcza dzieci i młodzież do 18 roku życia przez osobę dorosłą, odpowiedzialna. Bez tego narażamy życie i zdrowie osoby chore na cukrzyce typu 1.

Jarosław Gąsiorek (Pisarzowice, 2025-04-09)

#2361

Mam w rodzinie młodą 15 letnią dziewczynkę chorą na cukrzycę typu 1 i wiem z jakimi problemami borykają się jej rodzice.

Stanisław Bąkowski (Wodzisław Śląski, 2025-04-09)

#2364

Bo jesteś osobą z powikłaniami cukrzycowymi

Paweł Czyżnikowski (Chodecz, 2025-04-09)

#2369

Mam córkę chorą na cukrzycę

Justyna Mistrzak (Pabianice, 2025-04-09)

#2371

Córka choruje na CT1 od 6 lat

Patrycja Przykaza (Konin, 2025-04-09)

#2384

Podpisuję ponieważ nie zgadzam się ze słowami Pani Profesor.

Anna Drzymała Pinkard (Piekary, 2025-04-09)

#2393

Mam córkę chora na ct1 ta choroba wymaga ciągłej kontroli rodzice niezależnie czy dziecko ma 4 latka czy 16!

Ewelina Gwiżdż (Jeżów Sudecki, 2025-04-09)

#2399

Jestem ojcem dziecka chorego na CT1. Od diagnozy nie przespałem ani jednej nocy. Słowa pani profesor trafiły do mnie jak siedziałem na szkolnym korytarzu, czego już podobno rodzice nie robią.

Adriano Corro (Gdansk, 2025-04-09)



Płatne ogłoszenie

Petycjeonline.com będzie reklamować tę petycję wśród 3000 osób.

Dowiedz się więcej...