List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Komentarze
#2405
Jestem mamą cukiereczka.Anna Juskowiak (Murowana Goślina, 2025-04-09)
#2409
Nie zgadzam się z opinią że pompy insulinowe , sensory zapewniają dziecku samodzielność.Nie zgadzam się że stwierdzeniem że pompa zatrzyma spadek cukru Nie !!!!! Pompa zatrzymuje podawanie insuliny a cukier dalej spada co grozi hipoglikemią i śmiercią w razie braku pomocy !!!!! Jestem z synem który ma 15 lat dzień i noc , zakładam igły , podaje posiłki , sensory due psują , igły zatykają , na ciele są zmiany zapalne po igłach plastrach ....tego wszystkiego trzeba pilnować , to tego syn cały czas się boi że będzie miał powikłania i umrze , nikt o tym nie mówi te dzieci się boją biegać żyć , mają depresję a my z nimi 😰Monika Wyrwicz (Przemyśl, 2025-04-09)
#2411
Podpisuję, ponieważ jestem mamą 6 letniego cukrzyka typu1Monika Seweryn (Krzeczów, 2025-04-09)
#2416
Syn choruje na cukrzycę typu 1. Potrzebuje wsparcia i pomocy osoby dorosłej. Sam sobie nie poradzi, mimo sensorów i pompy. Musi mieć pomoc z naszej strony.Wioletta Bilman (Ożarów, 2025-04-09)
#2417
Starostka MartaMarta Starostka (Świdnica, 2025-04-09)
#2421
Choruje ja i mój syn na ct1KAROLINA RĘBACZ Lasoń (Gorzów Wielkopolski, 2025-04-09)
#2435
Mam dziecko z cukrzyca i chcem żeby żyło godnieMałgorzata Pałac (Wądroże, 2025-04-09)
#2438
Sama mam chorą córkę na ct1Boguslawa Rozmysl (Wommelgem, 2025-04-09)
#2445
Nie zgadzam się z stwierdzeniami Pani profesor i specjalistów . Ja jako rodzic dziecka chorego czekam na pompę jestem zapisana w kolejce i nie wiadomo kiedy się doczekam . Jeśli chodzi o sensory często przekłamują poziom glikemii .Mamy refundację na sensory a mamy ograniczone dostęp do pasków do glukometru a lancety do nakłuwacza wogule nie są refundowane , igieły do pena refundowane jest parę opakowań jest to za mała ilość zważywszy że dziecko ma przynajmniej 6 zastrzyków dziennie i za każdym razem musimy ją wymienić więc resztę zapotrzebowania kupujemy noralnie w aptece . Dla mnie to wszystko jest przekłamane rzeczywistość przedstawia się inaczej .Każdego dnia musimy zmagać się z wieloma barierami nawet w szkole nikty nie chce brać odpowiedzialności za dziecko chore i nie poda insuliny ,nie ma pielęgniarki .Musiałam się zwolnic z pracy bo nie miał kto podać dziecku insuliny mimo tylu nowych nowinek dobrze że mamy punk 7 i 8 bo zostalibyśmy bez środków do życia nie wspominając że takie dziecko jest przerażone my zdiagnozowani 6 .06. 2024 a córka mimo iż będzie rok boi się być bezemnie . Uważam że jest wiele do zmiany i jeśli ktoś wyraża poglądy publicznie niech głosi prawdę jak to wygląda a nie koloryzuje że wszyscy mają dostęp do pompy i wszystkich niezbędnych środków opieki nad chorym dzieckiem to przykre i krzywdzące .Nie zgadzam się z głoszeniem takich poglądów.Urszula Benker (Maciejowice, 2025-04-09)
#2447
Synek zachorował nie mając jeszcze 6 lat dziś ma prawie 8lat a niepotrafi czytać ani pisać nadal jak on sam ma sobie poradzić z cukrzycą skoro dodatkowo cierpi na ADHD i wstydzi się choroby dlatego ucieka przed wkłuciami bo nie chce zakładać pompy albo przed zastrzykami gdy trzeba wspomóc pompe zastrzykiem przy zbyt wysokim cukrze. Nie rozumiem jak można tak ciężka chorobę traktować z taką lekkością.I odbierać dzieciom punkty twierdząc że takie dzieci są w stanie same sobie wszystko wyliczyć weglowodany z posiłków i wpisać to wszystko nie takie proste nawet nastolatkowie miewają bunty i chcąc żyć normalnie nie wpisują np insuliny bo się wstydzą choroby bo mają kryzysy my jako rodzice chorych dzieci jesteśmy za nie odpowiedzialne dlatego punkt 7 do 16 roku życia musi zostać!Monika Golec (Piotrków Trybunalski, 2025-04-09)
#2454
Moje dzieci mają CT1Ewa Mikółka (Rybnik, 2025-04-09)
#2463
Jestem matką dziecka z ct1. Podpisuje się pod petycją, ponieważ słowa pani Myśliwiec niestety nijak mają się do rzeczywistości. W praktyce życie i opieka nad dziećmi i młodzieżą do 16 r.ż. wygląda nie tak różowo. Proponuję się doedukowac lub odbyć praktyki na oddziałach diabetologii dziecięcej. Bo dziecka pani nie oddam pod opiekę nawet na pół dnia (nasza pompa nie ogarnia za nas wszystkiego, a pani nie jest kompetentną by się zająć moim dzieckiem).Z wyrazami szacunku, ale i rozgoryczenia,
Monika Głowacka
Monika Głowacka (Nekla, 2025-04-09)
#2467
Prawda o życiu z dzieckiem chorym na cukrzycę jest zupełnie inna niż przedstawiła to pani „profesor”. Nie zgadzam się z tym co zaprezentowała. Dziecko, ilu lat by nie miało nie jest w stanie samodzielnie prowadzić terapii!!! Wymaga opieki, wsparcia i kontroli! Sprzęt jest awaryjny i wcale nie jest tak, że pompa wszystko robi sama. Ewidentnie brak praktyki w temacie!Katarzyna Strzyszewska (Przypki, 2025-04-09)
#2481
Wiem czym jest cukrzyca i jakie ciężkie życie jest w związku z niąEwa Kabala (Warszawa, 2025-04-09)
#2485
Mam 11 letniego syna z cukrzycą typu 1 z którym od 4 lat mierzymy się codziennie z chorobąBeata Krajewska (Konin, 2025-04-09)
#2493
Mam dwie corki z cukrzyca typu 1Od 12 lat nie przespalam spokojnie nocy, mówienie ze ekektronika pomaga jest prawda ale opieranie sie tylko na niej zwodzi na manowce jesli nie masz dodatkowej kontroli
Ostatnio mlodsza corka 16 lat wyszła odprowadzić kolezanke
Sensor pokazywał zmierz za 10 minut… i tak przez 20 minut …gdy wrocila do domu byla blada … z palca 37 !!!!!
Zadych alarmow ani u mnie ani u niej !!!
Dodatkowo corka ma obecnie rozpoznanie spectrum autyzmu oraz niepewność intelektualną w stopniu lekkim
Tak naprawde nie wiem
Czy kiedykolwiek sie usamodzieli
W dniu mojej operacji mastektomii prawej piersi w nocy mialam alarm
Jej ojczym
Po
Moim
Telefonie dosladzal ja
Czyli tak naprawde my jako rodzice nawet nie powinniśmy chorowac
Od tej choroby nie wakacji ani urlopu!!!!
Ewa Mikulska (Jarocin, 2025-04-09)
#2497
Cukrzyca to choroba i dziecko jest niepełnosprawne .Piotr Ossowski (Dziembowo, 2025-04-09)
#2500
Podpisuję tę petycję jako wyraz sprzeciwu wobec systemowych ograniczeń i nierówności, które dotykają dzieci chore na cukrzycę typu 1 oraz ich rodziny. Wierzę, że każde dziecko, niezależnie od wieku czy choroby przewlekłej, zasługuje na równe szanse – zarówno w leczeniu, jak i w przyszłym dorosłym życiu.Nie godzę się na stygmatyzowanie młodzieży z cukrzycą poprzez twierdzenia o „niepowodzeniu terapii” po ukończeniu 12. roku życia. Domagam się jasnych, merytorycznych odpowiedzi: kto ponosi odpowiedzialność za ewentualne trudności w leczeniu – dzieci, rodzice, czy może system, który nie zapewnia odpowiedniego wsparcia?
Chcę, aby dostęp do nowoczesnego leczenia – w tym pomp insulinowych, sensorów, zestawów infuzyjnych – był realny, a nie oparty na uznaniowości czy spełnieniu niejednoznacznych warunków. Nie zgadzam się, by dzieci i ich opiekunowie byli zmuszani do walki z biurokracją o każdą rzecz, która powinna być dla nich oczywistością.
Podpisuję się również pod pytaniami o konsekwencje posiadania orzeczenia z punktem 7 – jeśli ogranicza ono możliwość uzyskania prawa jazdy czy wyboru zawodu, chcę, by były na to jasne, konkretne podstawy prawne. Dzieci chore na cukrzycę nie mogą być pozbawiane marzeń i planów na przyszłość z powodu niezrozumiałych decyzji administracyjnych.
Wierzę, że naszym wspólnym obowiązkiem – lekarzy, rodziców, decydentów – jest stworzenie systemu, który realnie wspiera dzieci z cukrzycą, a nie stawia im dodatkowe bariery.
Paulina Kłos (Warszawa, 2025-04-09)
#2507
Mając dziecko z cukrzycą typu 1 nie zgadzam z opinią pani profesor która bardzo krzywdzi rodziców .Dorota Bętlewska (Płock, 2025-04-09)
#2508
Podpisuje ponieważ jestem mamą 4,5 letniego Jasia, który zachorował na cukrzycę pod koniec stycznia tego roku. Wraz z diagnozą nasze życie przewróciło się do góry nogami.Anna Urban (Pleszew, 2025-04-09)
#2509
Moje dziecko choruje na cukrzycę i nie jest tak jak Pani profesor to przedstawiłaElżbieta Jaworska (Ustjanowa Dolna, 2025-04-09)
#2512
Nie zgadzam się absolutnie z poglądami pani profesor która nie ma zielonego pojęcia jak wygląda choćby jeden dzień z życia cukrzyka i jego opiekuna....chore jest to że należy się naszym dzieciom pkt 7i 8 rz cz oczywista która my ciągle musimy udowadniać to jest po prostu chore.....!!!!Ilona Krzewińska (Modła, 2025-04-09)
#2527
Moja córka choruję na cukrzyce i chce aby w przyszłości miała dostęp do pomp insulinowychMonika Kolenda (Kamieniec, 2025-04-09)
#2533
Nie zgadzam się z całą wypowiedzią Pani prof. MyśliwiecMaria Dąbrowska (Tajęcina, 2025-04-09)
#2559
Jestem oburzona tonem wypowiedzi Pani Profesor i ilością niedorzeczności, jakie wypowiedziała.Alicja Jakóbowska (Radom, 2025-04-09)
#2581
Jestem rodziną zastępczą dziecka u którego w listopadzie została wykryta cukrzyca typu 1Marika Drozd
Marika Drozd (Sady, 2025-04-09)
#2589
Katarzyna Janus-CzurejaKatarzyna Janus-Czureja (K kozle, 2025-04-09)
#2591
Najważniejsze jest zdrowie naszych dzieciAgnieszka Figurniak-Palej (Niemcza, 2025-04-09)
#2595
Zgadzam się z listem w 100%Monika Jokś (Świętochłowice, 2025-04-09)