List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.

Komentarze

#2601

Jestem tatą dziecka z ct1 musialem zrezyfnowac z pracy, opiekuje sie dzieckiem 24/7. Zadna pompa nie dziala sama, wszystkie ustawienia sa wprowadzane recznie! Systemy cgm sa na tyle wadliwe, ze pomimo tego ze sie ich uzywa i tak trzeba mierzyc cukier glukometrem. Wystepuja hipo glikemie przy jakimkolwiek wysilku, aktywności spacer, zabawa. Hipoglikemje zagrażają życiu dziecku z ct1. Jesli nie zareaguje w prawidłowy sposob dziecko moze nawet umrzeć. To co uslyszalem na posiedzeniu to jest kpina znas rodziców dzieci chorych na ct1.

Marcin Zonak (Olsztyn, 2025-04-09)

#2603

Paulina Borwiak

Paulina Borowiak (Miechowice, 2025-04-09)

#2610

Podpisuję się jako rodzic dziecka z CT1 które nie otrzymało punktu 7 mimo tego że stanęło na komisji w wieku 10lat. Nawet do 12 roku życia nie dostała szansy na usamodzielnienie.

Karolina Pizoń (Stefanowo, 2025-04-09)

#2616

Moja 8 letnia córka choruje na ct1 i jest to ciężka choroba, w której narazie jie potrafi sama egzystować

Aleksandra Krop (Zgorzelec, 2025-04-09)

#2618

Danuta Fadtowicz

Danuta Fastowicz (Bolkow, 2025-04-09)

#2620

Nie zgadzam się ze słowami pani profesor na temat życia dzieci z ct1 , jej wypowiedź była krzywdząca i wręcz obraźliwa dla chorych z ct1.

Marzena Nowicka- Czacharska (Bogdaniec, 2025-04-09)

#2636

Chce walczyć o nasze dzieci ! Pani profesor na posiedzeniu strasznie nas skrzywdziła tymi wypowiedziami.

Dominika Kałan (Żory, 2025-04-09)

#2637

Zgadzam się z tym w 100%!!!

Justyna Hutek (Oświęcim, 2025-04-09)

#2638

Całkowicie nie zgadzam się z cytowaną wypowiedzią Pani prof. Myśliwiec. Wypowiedź pozbawiona całkowicie merytorycznych faktów, kłamliwa i krzydząca osoby zajmujące się dziećmi z CT1 oraz same dzieci. Stek bzdur z którymi nie sposób się zgodzić. Widać Pani prof. nie posiada prawdziwej i realnej wiedzy popartej doświadczeniem w.opiece nad dziećmi z.CT1 a.jedynie wyuczoną z książek pomieszaną z jej wyo rażeniem na ten temat. Tytuł.profesora powinien zostać.natychmiastowo odebrany za tak beszczelną i nieprawdziwą wypowiedź.

Lesław Dąbrowski (Tajęcina, 2025-04-09)

#2646

Mam cukrzycę i chce być normalny

Kuba Wykrytowicz (Gutkowo, 2025-04-09)

#2649

Jako rodzic dziecka z Ct1 całkowicie zgadzam się że wszystkimi co zawiera petycja.

Diana Duda (Opole Lubelskie, 2025-04-09)

#2653

Popieram tą petycję w 100%

Adam Ołowiańczyk (Warszawa, 2025-04-09)

#2657

Nie zgadzam się na tak przedmiotowe traktowanie mojego dziecka i mnie jako rodzica. Wypowiedzi lekarzy, których widujemy raz na trzy miesiące nie mają żadnego potwierdzenia w normalnym życiu z małym diabetykiem. Borykam się z wieloma problemami zw z chorobą i decyzję muszę podejmować samodzielnie.

Iwona Orłowska (Łobozew Górny 56, 2025-04-09)

#2662

Mam dziecko chore na cukrzyce od 4 lat każdy dzień to walka. Cukrzyca zmieniła i zniszczyła nasze życie. Nikomu nie życzę tej okropnej choroby.

Iga Zaremba (Nowodworce, 2025-04-09)

#2665

Podpisuje, ponieważ córka choruje na Cukrzyce tupu 1 i zawsze będziemy walczyć o swoje prawa.

Edyta Miszczak (Jagniątki, 2025-04-09)

#2669

Ponieważ ktoś kto nie ma pojęcia co to jest za choroba, ile nas to kosztuje nerwów, z czym się wiąże, z czym za codzień się zmierzamy , niech się nie wypowiada i to jeszcze publicznie.

Marta Wolińska (Maszewo Duże, 2025-04-09)

#2674

Mój syn jest chory na ct 1 i choć teraz jest już dorosły to nadal jest człowiekiem który potrzebuję ciągłego wsparcia a nawet kontroli......

Alina Gołębiowska (Toruń, 2025-04-09)

#2675

Jestem matką dwójki dzieci chorujących na cukrzycę typ . 1 . Nie zgadzam się ze słowami Pani profesor dlatego iż sprzęt o którym mówi nie jest refundowany w wystarczającym wymiarze . Placówki nie chętnie chcą przyjmować nasze dzieci i zajmować się nimi . Często wymagają aby rodzice siedzieli pod szkołą czy przedszkolem .

Anna Kantor (Świątniki Górne, 2025-04-09)

#2678

Ponieważ dwójka moich dzieci z cukrzycą typu 1 nie mogą być przez rząd dyskryminowani.

Katarzyna Tomkalska (Nowogard, 2025-04-09)

#2689

Moje dziecko choruje na cukrzycę typu 1 od 3 roku życia , nadal nie uważam że mogłoby być samodzielne ponieważ jest to nieprzewidywalna choroba i każdy dzień jest z tą chorobą inny , niepełnosprawność dziecka w tym wypadku polega na ciaglym 24godzinnym obserwowaniu poziomu glikemi , która zmienia się bardzo często z powodu choroby, wypadających zębów, bolącego brzucha, zwykłego przeziębienia , nie wspominając przy tym o przeliczaniu korekt na wysoki poziom cukru przy tychże chorobach, fakt posiadania prawa jazdy nie da przepustki do nie bycia niepełnosprawnymi jak Pani Profesor wspomina , tylko możliwość opieki przez rodzica do tego czasu by mogło nauczyć się choroby i kiedyś mimo trudności było przygotowane by z tymi trudnościami walczyć .Cukrzyca to codzienna walka o dobry poziom cukru , o który jest bardzo trudno już dla nas samych rodzicow , a co mówić o nastolatkach.

Klaudia Kowalska (Koło, 2025-04-09)

#2691

Mój syn choruje od 2021 roku na cukrzycę typu 1

Magdalena Migda - Czekaj (Nowy Wiśnicz, 2025-04-09)

#2696

Mój syn jest chory,sama pracuje w zpitalu i dobrze wiem,co oznacza życie z cukrzycą

Anna Karcz (Ostrężnica, 2025-04-09)

#2699

Podpisuje ponieważ mam w rodzinie chore osoby na cukrzycę najmlodszy ma 10 latek.

Agata Olszacka (Chelm, 2025-04-09)

#2701

Mój syn skończył 16 lat , z ct1 otrzymał stopień lekki . Zestawy infuzyjne w ilości 10 szt starczają na 20 dni ( wkłucia metalowe - wymiana go na dni ) , dokupujemy dodatkowe 7-8 szt ( 210-240 zł ) , zdarza się że wkłucie się wyrwie , często się zapycha i trzeba wcześniej wymienić . Automatycznie trzeba dokupić 7-8 zbiorniczków do insuliny , są one jednorazowe , więc każda wymiana wkłucia , dobicia insuliny wymaga nowego zbiorniczka . Paski do glukometru - 1 opakowanie na miesiąc , gdzie są dni że tych pasków zużywa się 5-8 , z powodu jak państwo twierdzicie „bezawaryjnych „ sensorów . Od siedmiu lat nie przespałam spokojnie nocy , nabawiłam się szeregu chorób przez stres , niewyspanie i chroniczne zmęczenie . Ale wg pani profesor Myśliwiec my nie musimy wstawać w nocy bo pompy robią wszystko same ( gdzie takie są ? Ile osób 14-16 letnich takie dostaje ? Czy pani profesor wie ile kosztuje „ zamknięta pętla „ ? Skoro państwo tak wspaniale dba o nasze dzieci z ct1 , to dlaczego mój syn nie ma pompy z hipoblokadą ? Dlaczego jego pompa nie robi wszystko za mnie czy za dziecko ? Dlaczego twierdzicie , że pompy insulinowe to takie dobrodziejstwo i super wynalazek inpomoc w normalnym funkcjonowaniu a po ukończeniu 26 roku życia każecie naszym dzieciom przechodzić na peny ? I twierdzicie że nie ma naukowych dowodów że terapia pompą jestblepsza od peanów .

Agnieszka Džwig (Stojanów, 2025-04-09)

#2721

Jestem mamą dziecka chorego na ct1.

Iwona Szczerbiak (Mlynary, 2025-04-10)

#2725

Zgadzam się z pytaniami i chciałbym poznać fakty, dane jakie przytaczane są przez Panią profesor Małgorzatę Mysliwiec

Piotr Przybyła (Poznań, 2025-04-10)

#2730

Nie zgadzam się ze słowami Pani „prof” życie z cukrzyca to wieczna walka i nie ważne czy to jeszczec niemowlak czy już dorosła osoba to właśnie taką drogę przeszłam jako matka jest to straszna i nie przewidywalna choroba a absurdy są niestety na każdym etapie. To jest straszne żeby specjalista tak się wypowiadał ale jakby choroba dotyczyła osobiście to od razu zmieniła by zdanie WSTYD!!!!!!

Anna Gnaczyńska (Iława, 2025-04-10)

#2740

Mam syna chorego na cukrzycę, aktualnie walczę o punkt 7

Katarzyna Budka (Warszawa, 2025-04-10)

#2744

Mam dziecko chore na cukrzycę i również walczę o punkt 7

Rafał Budka (Warszawa, 2025-04-10)

#2749

Nie zgadzam się z wypowiedzią Pani Profesor.

Beata Kalin (Wiązownica, 2025-04-10)

#2752

Ponieważ mam dość dyskryminacji choroby mojego dziecka ponieważ mam dość wysłuchiwania "mądrości" ludzi,którzy o tej chorobie wiedzą tylko z książek i myslą,że to jak wyrwanie zęba. Ponieważ liczę na sprawiedliwość i karmę dla wszystkich tych,którzy robią krzywdę swoim zachowaniem ,każdemu kto posiada CT1 i jest opiekunem osoby z CT1.

Natalia Szynkaruk (Poznań, 2025-04-10)

#2754

Podpisuję ponieważ nie zgadzam się z decyzjami rządu. Sama pompa i system monitorowania cukru nie uzdrowi dzieci. Jest to duże ułatwienie ale nie rozwiązuje wszystkich problemów. Noce z pompą są spokojniejsze ale nie zawsze. Często siedzę i pilnuje córkę bo nie wiem co się może wydarzyc gdy zasnę. To ja za nią odpowiadam i często chodzę jak wampir z niewyspania. Najgorszemu wrogowi nie życzę aby miał dziecko chore na ct1 i musiał przechodzić to co my przechodzimy każdego dnia.

Ewa Pabiszczak (Kuczewola, 2025-04-10)

#2757

Mam dziecko z cukrzycą typu I i nie zgadzam się z wypowiedziami Pani Myśliwiec Małgorzatę

Iwona Denisiuk (Żarowo, 2025-04-10)

#2759

Cukrzyca typu 1 jest na ten moment chorobą nieuleczalną, stanowiącą bezpośrednie zagrożenie życia dziecka, chorobą leczoną insuliną, lekiem, którego niewłaściwe obliczona dawka może spowodować śmierć. W tej sytuacji dziecko mimo, że ma pompę, czujniki glikemii jest dodatkowo sprzężone z rodzicem, który monitoruje sytuację korygując dawki insuliny. Dzieci z cukrzycą typu1 są więźniami choroby całą dobę. Mogą nauczyć się z nią żyć, ale mają świadomość, że nie mogą być beztroskie jak inne dzieci. Mają widoczny sensor, który bywa awaryjny, pompę, która jest urządzeniem widocznym też połączonym z ciałem, zaginajace się wklucia. Ślady po ukłuciach od igieł, bolesne opuszki palców gdy trzeba sprawdzić glikemię. Muszą nosić przy sobie wszystko, czego beztroskie dzieciaki nie noszą. Glukagon, insulinę, telefon by odczytywać bieżący pomiar cukru. Ta choroba czyni je niepełnosprawnym, bo źle dobrana dawka insuliny może doprowadzić do ostrych powikłań cukrzycy , nawet do śmierci

Marzena Iwanicka (Smardzewice, 2025-04-10)

#2762

Opieka nad chorą osobą z cukrzycą typu 1 jest chorobą nieuleczalną i wymaga stałej opieki opiekuna(dzien i noc) mimo pomp insulinowych które są na rynku to tylko jednak urządzenie które często ulega awarii i tym bardziej opiekun nie może spać spokojnie.

Zbigniew Gromek (Rudka, 2025-04-10)

#2770

Podpisuję petycję ponieważ mój syn choruje na cukrzycę typu1, zmagam się na co dzień z chorobą

Agata Kociuba (Mikołów, 2025-04-10)

#2773

Moja córka choruje na CT 1

Izabela Wandachowicz (Babiak, 2025-04-10)

#2777

Ponieważ mam małe dziecko z cukrzyca i wiem z czym się borykam na co dzień…. Sprzęt zawodzi … w nocy jest roznie musze dosładzać, pada system do monitoringu glikemii… nad wszystkim czuwam ja nie dziecko bo ona nawet nie słyszy i nie reaguje na dźwięk pompy…

Aleksandra Chmielecka (Konstantynów Łódzki, 2025-04-10)

#2789

Zgadzam się

Beata Kazimierczak (Tarnowo Podgórne, 2025-04-10)

#2793

Moja córka choruje od ponad trzech lat na cukrzycę typu 1 i pomimo technologi nie przespałam żadnej nocy, pozatym to ciągła niepewność, każdy dzień ro jakiś problem. Jestem zbulwersowana stwierdzeniami Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy.

Justyna Skrok (Gromadzice, 2025-04-10)

#2795

Syn ma cukrzycę stopnia pierwszego

Daniel Buczkowski (Tarnów, 2025-04-10)



Płatne ogłoszenie

Petycjeonline.com będzie reklamować tę petycję wśród 3000 osób.

Dowiedz się więcej...