List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Komentarze
#2815
Jestem mama małego diabetyka i nie wyobrażam sobie sytuacji, w które jeszcze więcej nam zabiora!Sandra Frąckowiak (Szamotuły, 2025-04-10)
#2822
Podpisuję ponieważ mam 10letnia córkę chora na cukrzycę typu 1 i mimo pompy insulinowej która posiada nadal muszę wstawać do córki w nocy, nadal muszę przeliczać posiłki i osobiście podać insulinę. Nadal muszę czuwać i w odpowiednim momencie dać jej coś slodkiego gdy cukier spada. Przy wymianie zestawu infuzyjnego czy wymianie sensora też jestem jej potrzebna gdyz nie zrobi tego sama nawet jak będzie starsza. Pompa nie robi niczego sama. Pozatym ilość sensorów wkłuć i zbiorniczkow jest ograniczona nie mając punktu 7 i 8.Sylwia Dudek (Żyrardów, 2025-04-10)
#2823
Dziecko 11 lat chore na cukrzycę od prawie 3 lat. Nie pamiętam nocy przespanej.Sabina Gielzok (Biskupice, 2025-04-10)
#2839
Mam małe dziecko chore na CT1 i wiem że to całodobowa opieka. Technologia jest super ale nie załatwia sprawyPiotr Całus (Częstochowa, 2025-04-10)
#2852
Posiadam dwójkę dzieci chorych na CT1. Pierwszy syn zachorował rok temu w wieku niespełna 5 lat, drugi zachorował w styczniu w wieku 9 lat. Żaden z nich nie jest samodzielny, a każdy z nich jest dzieckiem. Dzieckiem, któremu na siłę jest zabierane dzieciństwo i zrzucana na jego małe barki odpowiedzialność. Dzieckiem, które musi być pod całodobową opieką, ponieważ nie zna tej choroby, nie słyszy alarmów pompy w nocy i nie zdaje sobie sprawy z tego co się dzieje w jego organiźmie. To są nadal dzieci, a to że zachorowały nie zwalnia ich z dzieciństwa i nie może zmuszać do brania odpowiedzialności samych za siebie!Małgorzata Pawelec (Szczecin, 2025-04-10)
#2853
MAM SYNKA Z TA CHOROBA I KOMPLETNIE NIE ZGADZAM SIE Z WYPOWIEDZIA MIEDZG INNYMI PANI PROFESOR, WYPOWIEDZI BRZMIALY TAK JAKBY NIE MIAŁA KOMPLETNIE POJECIA NA TEMAT TEJ NIEPRZEWIDYWALNEJ CHOROBYJustyna Wojciechowska-Gołąb (Żarowo, 2025-04-10)
#2857
Zmagam się 24/7 z cukrzycą u 5 letniej córki. Córka żyje jak inne dzieci tylko dlatego, że ja jak anioł stróż stoję za jej plecami. Działam w tle jak Duch pilnując glikemi, wyliczając dawki insuliny, ważąc pokarmy i czytając setki etykiet wartości odżywczych!Podpisuje bo wiem co znaczy życie z 2 lub 3 godzinami snu rodzica! TAK rodzica bo nasze dzieci śpią- docukrzane są na śpiku lub na śpiku mają korygowaną glikemie! Dziecko śpi bo wiemy jak ważna jest regeneracja jego organizmu w nocy - a my w tym wszystkim stawiamy się na drugim planie.
Małgorzata Bartkowiak (Poznań, 2025-04-10)
#2859
Rodzic dziecka z ct1Wioleta Chmielewska (Sanok, 2025-04-10)
#2868
Bo jestem matką dziecka z cukrzycą.Liudzmila Yermakovich (Warszawa, 2025-04-10)
#2873
Podpsuje!Marta Syczewska (Bielsk Podlaski, 2025-04-10)
#2876
Wypowiedź jest kłamliwa .Radosław Sawicki (Bielsk Podlaski, 2025-04-10)
#2894
Małgorzata KruczekMałgorzata Kruczek (Kraków, 2025-04-10)
#2900
Moje dziecko w wieku 7 lat jest na penach i niestety ja jestem tym "koczującym" pod szkołą rodzicem, wystającym po 3 razy w nocy żeby zrobić korektę przy wysokim cukrze. Jadę na każdą, nawet kilku godzinna wycieczkę klasową i muszę być stałe w takiej odległości od szkoły, żeby móc zareagować w przypadku hipo lub hiperglikemii. Pompa, na którą czekamy równo rok od diagnozy, na tym etapie życia dziecka nie rozwiązuje tych problemów. Nie zaufam dziecku w wieku szkolnym, że dobrze przeliczy i poda sobie bolusa w pompie, bo drobny błąd może kosztować go życie.Anna Mazurkiewicz (Szczecin, 2025-04-10)
#2910
Chcę by dzieci z cukrzycą mogły żyć tak jak dzieci zdroweMateusz Piasecki (Kraków, 2025-04-10)
#2917
Jestem matką chorej na ct1Marta Koć (Siedlce, 2025-04-10)
#2929
Moje dziecko choruje na cukrzyce typu 1 od 1,5 roku i mimo tych cudownych 'wspomagaczy' pompa insulinowa, system monitorowania glikemii - nie przespałam jeszcze żadnej nocy bez wstawania do alarmów przy czym dziecko nawet się nie przebudziło ... Także jak widać my rodzice jesteśmy 'zbędni' i dzieci same sobie radzą cała dobę 🤦🏻♀️Brygida Florczak (Głogów, 2025-04-10)
#2935
Mam dziecko z cukrzycą typu 1 i widzę, że dzieje się w naszym kraju coraz gorzej.Sabina Panek (Bojszowy, 2025-04-10)
#2939
Podpisuję, ponieważ syn od maja 2024 choruje na cukrzycę typu 1Anna Ciapka (Oława, 2025-04-10)
#2941
Podpisuję bo popieram w całości postulat.Katarzyna Torbicka (Rybnik, 2025-04-10)
#2943
Podpisuję, ponieważ zgadzam się w pełni z treścią listu jako rodzice dziecka z CT1Marcin Zientarski (Ostaszewo, 2025-04-10)
#2961
mam córkę z CT1!ADAM LASIKOWSKI (PRUSZKÓW, 2025-04-10)
#2965
Mam wnuka z Ct1Jadwiga Czyzewska (Łapy, 2025-04-10)
#2976
Choruję na to cukrzycę.Maria Jankowska (Trzebiatów, 2025-04-10)
#2978
Nie zgadzam się ze stwierdzeniami Pani profesor wręcz traktuje je jako poniżające. Oburza mnie fakt, że osoba tak wykształcona ma tak małą wiedzę na temat tej choroby i nie zdaje sobie sprawy z czym na codzień borykają się osoby chore na cukrzycę typu 1 i i ch rodzice.Marcin Lisowski (Kraków, 2025-04-10)
#2983
Mam dziecko z CT1Wojciech Skublewski (Warszawa, 2025-04-10)
#2991
Podpisuję ponieważ moje dziecko jest chore , nie śpi po nocach, bo cukier raz spada raz szybuje do góry , my rodzice czuwamy nad nim 24hna dobę ,nie śpimy razem z nim! Gdy ma hipoglikemię trzęsą mu się ręce ma zawroty głowy , gdy ma hiperglikemię krzyczy i płacze!a my razem z nim, i to ma być normalne życie? Kiedy dziecko nie może normalnie spokojnie funkcjonować , i jest szansa że wyzdrowieje ? Niema !! My rodzice czuwamy nad nim 24h na dobę , kladziemu się spać ,jak już się uda z telefonem przy głowie żeby słyszeć jak pompa wyje w razie gdybyśmy usnęli... Bo syn śpi jak zabity i wogole nie słyszy jak pompa wyje... Jak budzimy go żeby zmierzyl cukier z palca myśli że dać mu chcemy dextro i pasek daje do buzi na spiaco , myśli że ma tabletkę wziasc! W ciągu 5 minut cukier z 200 spada na 33?gdzie jest stabilność w tej chorobie , kiedy będzie dobrze? Jak mamy go spuscic z oka kiedy cukier mimo diety szybuje z góry w dol, z dołu w górę!Joanna Gruner (Koty, 2025-04-10)
#3000
Syn choruje na cukrzycę od 4 lat w czerwcu kończy 16 lat mimo to pewnie na komisji stwierdzą że jest samodzielny . Ma prawie 16 lat i gdyby nie ja to pewnie wcale by nie mierzył cukrów bo robi to tylko wtedy gdy jest źle. To ja mam alarmy ustawione w telefonie to ja puszczam sygnaly jak jest w szkole żeby zmierzył cukier, to ja od czterech lat wstaje w nocy minimum dwa razy dziennie i mierzę cukier.Magdalena Szutarska (Inowroclaw, 2025-04-10)