Protest Przeciwko podnoszeniu ceny ryczałtu z 3,20 dla preparatu PKU Milupa PKU2-mix dla pacjentów z fenyloketonurią
Komentarze
#805
....bo znam wspaniałą osobę, która dzięki temu preparatowi wyrosła na mądrą, rezolutną, ciepłą i dobrą kobietę.I widziałam jej cierpienie w dorastaniu, w trakcie którego jako dziecko już musiała sama trzymać dietę.
(Wrocław, 2020-08-28)
#842
Ponieważ chcę żeby chorym żyło się dobrze. I żeby każdy potrzebujący mógł pozwolić sobie na lek(Nowy Targ, 2020-08-29)
#844
Z uwagi na fakt, ze choruje mój chrześniak wiem jak ogromne koszty związane z leczeniem, żywieniem ponosi rodzina chorego! Niedopuszczalne jest ograniczenie dofinansowania!(Siemianowice Śląskie, 2020-08-29)
#850
Nie zgadzam się z podnoszeniem ryczałtu na leki dla osób z fenyloketonurią.(Warszawa, 2020-08-30)
#864
To karygodne aby tego typu leki były tak drogie. A dzieci ich potrzebują!!!!!!(Tarnowskie Góry, 2020-08-30)
#865
znam problem i wiem jakie to trudne zmagać się z tą chorobą(Milicz, 2020-08-30)
#870
Zdrowie dzieci jest b.wazne. Nie da się czegoś, co znają zmienic na cokolwiek.(Zielona Góra, 2020-08-30)
#879
Podpisuję ponieważ nie jest mi obojętny los chorych dzieci. Wśród nich jest również moja kochana wnuczka.(Larvik, 2020-08-30)
#893
Moje dziecko również ma fenyloketonurię(KONRADÓW, 2020-08-31)
#896
nie mam zgody na powyże działania(Klodzko, 2020-08-31)
#901
Podpisuję ponieważ moja wnusia jest także chora na chorobę rzadką CYTRULINEMIĘ i wiem jak kosztowna jest dieta i leki.(Legnica, 2020-08-31)
#902
Moja corka tez ma fenyloketonurie i w niemczech one sa w 100% refundowane przez kawe chorych. Trzymam mocno kciuki(Basdorf, 2020-08-31)
#907
Ponieważ sama mam dziecko chore na rzadką chorobę i wiem ile kosztuje taka żywność(Wieluń, 2020-08-31)
#908
Bardzo bliska mi osoba ma fenyloketonurię i wiem, jak ważny jest dostęp do preparatów PKU. To nie jest kwestia dostępności leku, to kwestia dostępności pożywienia. Bez tego dzieciom odmawia się szansy na zdrowy rozwój skazując je wręcz na nabyte upośledzenie.(Ostrava, 2020-08-31)
#909
Moja córka jest chora. Moja rola w jej terapii już się skończyła ponieważ jest dorosłą wspaniałą kobietą, skończyła studia zna trzy języki obce (hiszpańskiego nawet uczyła w szkole), więc jak widać da się żyć jak normalny zdrowy człowiek ale jest jedno ale trzeba mieć dostęp do odpowiedniej kuracji co w tym wypadku znaczy dostęp do odżywek, a tu proszę pan minister jednym podpisem chce zaoszczędzić i posłać dzieci do domów opieki,bo bez diety tak się to może skończyć.W tej chwili córcia jest w ciąży bardzo się cieszą z mężem i bardzo drżą o tę ciąże bo to wcale nie takie proste przy tym schorzeniu i jeszcze ta urzędnicza beztroska.WSTYD I IGNORANCJA
(Bielsko-Biała, 2020-08-31)
#910
Burska Joanna(Nysa, 2020-08-31)
#917
uwazam ze powinna byc pełna refundacja!(SZUBIN, 2020-08-31)
#921
Moi znajomi są niezamożną rodziną i znacznie utrudniloby im to funkcjonowanie(Ostre Bardo, 2020-08-31)
#925
Leczenie powinno być darmowe(Chrzaszczyce, 2020-08-31)
#931
Plewka(Jeziora, 2020-08-31)
#945
Podpisuję petycję z tego względu że mam chorego brata i wiem jaka droga jest dieta gdzie tak naprawdę jest mały wybór w produktach spożywczych kupując przez internet a o sklepach już nie wspomnę, ponieważ jest ich bardzo mało w mojej okolicy .Wszystko jest kolosalnie drogie i super by było żeby ten preparat chociaż był tani.(Cieszyno, 2020-08-31)
#949
Nie zgadzam się na podwyższenie ceny preparatu leczniczego dla chorych na Fenyloketonurię. Oni też mają prawo być zdrowi!(Dobre Miasto, 2020-08-31)
#960
Chce pomóc osobą chorym na tą przypadłość.(Wabcz, 2020-08-31)
#970
To logiczne...(Stargard, 2020-08-31)
#971
Wiem, jak poważna jest to choroba.(Mława, 2020-08-31)
#982
Preparat do leczenia choroby wykrywane w badaniach przesiewowych noworodków i umożliwiający rozwój dzieci musi być w niskiej cenie(Ożarów Mazowiecki, 2020-08-31)
#994
Żywnosc osob z fenyloketonurią i tak jest droga, wiec podwyzka ceny tego preparatu to dla wielu osob dramat(Warszawa, 2020-08-31)