Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie

Komentarze

#15204

Burdelska Małgorzata

(Rogoźno Wlkp., 2022-02-04)

#15220

Córka bliskich znajomych choruje na mukowiscydoze

(Żory, 2022-02-07)

#15239

Bardzo bym chciał aby ludzie w Polsce byli keczeni bez względu na koszta

(Łebień, 2022-02-11)

#15241

Chorzy na mukowiscydozę mają prawo do życia bez stresów związanych z zamartwianiem się o leki, które winny być refundowane!

(Bydgoszcz, 2022-02-11)

#15261

To nieludzkie, żeby rodziny musiały płacić niewyobrażalne kwoty za leki lub patrzeć na cierpienie i śmierć dzieci. Dodatkowo przy takim marnotrawstwie naszych/ publicznych pieniędzy.

(Zakopane, 2022-02-12)

#15279

Podpisuję bo mam dwoje dzieci chorych na Mukowiscydozę wiek 9 lat i 19 lat

(Trzebiechowo, 2022-02-15)

#15281

Chciałabym aby lek na mukowiscydoze był refundowany . Dla nas to tylko petycja dla chorych walka o życie

(Lublin, 2022-02-15)

#15283

Sama choruję na NNH, co 2 tyg.przyjmuje
lek o nazwie Solirs. Jest to przeciwciało monoklonalne.Refundację leku dla osób będących JUŻ w programie mamy do końca kwietnia tego roku.Obecnie walczymy o jego refundację, ponieważ koszt leczenia jednego pacjenta rocznie to ok 1,5 mln złotych. Osoby nowe, czyli teraz zdiagnozowane nie mogą dołączyć do programu, tym samym są pozbawione możliwości leczenia tym nowym i skutecznym lekiem.
Jest to jedyny lek,który pozwala nam żyć i normalnie funkcjonować.
Możliwość całkowitego wyleczenia daje nam tylko Przeszczep Szpiku, jest to ostateczność, gdyż wtedy może wydarzyć się wszystko....
Przykre jest to ,że w krajach znacznie mniej rozwiniętych niż Polska ten lek jest refundowany np.Ukraina czy Rumunia...
Trzymam kciuki za Anię ❤,jak i za innych Pacjentów chorych na różne chroby których leczenie jest bardzo drogie.
Bardzo dobrze rozumiem tą sytuację,tutaj chodzi o Nas, Nasze życie,Nasze dzieci i Naszych najbliższych, którzy martwią się o nas każdego dnia.
Nas samych nie stać na zakup tak drogich leków.
Dobrze byłoby gdyby Ministerstwo Zdrowia wpisało te niezbędne dla Naszego Życia leki na listę leków refundowanych .
Bo przecież walczymy o Nasze Życie, a refundacja dawała by nam ten wewnetrzy spokój, który jest nam tak bardzo potrzebny.

(Łódź, 2022-02-16)

#15299

To jest hańba, że nie ma jeszcze refundacji.

(Środa Wielkopolska, 2022-02-20)

#15301

Jeśli jest lek który ratuje ludziom życie to powinien bezwzględnie być refundowany przez państwo. To są podstawowe obowiązki państwa wobec obywateli.

(Łódź, 2022-02-21)

#15311

Jest to szansa na życie dla tysięcy pacjentów.

(Rawa Mazowiecka, 2022-02-24)

#15317

Chorzy mają prawo do leczenia

(Łódź, 2022-03-01)

#15336

To poważna choroba i nie można dopuścić aby chorzy ludzie tak cierpieli

(Warszawa, 2022-04-04)

#15340

Ten lek powinien być refundowany.To przykre, że osoby chore muszą wyjeżdżać na leczenie poza Polskę.

(Nowy Dwór Mazowiecki, 2022-04-19)

#15345

Podpisuję, ponieważ mój narzeczony choruje na mukowiscydozę od 8 r.ż., dlatego chcę żeby jego jakość życia i zdrowie dzięki temu leku uległo poprawie i pomogło w walce z chorobą.

(Ciechanów, 2022-06-01)

#15346

Dorota Kanigowsks

(Ciechanòw, 2022-06-01)

#15347

Podpisuję ponieważ sam choruje na mukowiscydozę.

(Pisz, 2022-06-05)

#15349

Podpisuję petycję ponieważ chorzy powinni mieć leki refundowane przez NFZ. Życie jest darem bezcennym, którego nie sposób wycenić.

(Grudziądz, 2022-07-02)

#15356

Podpisuję, ponieważ sama zmagam się z nieuleczalną chorobą i wiem co to znaczy marzyć o normalnym życiu :)

(Nowy Dwór Mazowiecki, 2023-06-11)

#15357

Chce pomóc osobą chorym na tą ciężką chorobę.

(Nowy Dwór Mazowiecki, 2023-06-13)

#15359

Mam synka chorego na mukowiscydoze który ma 2 latka większość swojego życia spędza przy inhalacji i drenażach !

(Złotów, 2023-06-30)

#15360

Klaudia Piechowiak mama 15 miesięcznego Maksymiliana który choruje na MUKOWISCYDOZE od urodzenia. Maksymilian przeszedł dwie operacje niedrożności jelit pierwsza w pierwszej dobie życia a druga w pierwszym miesiącu życia. Odrazu po pierwszej operacji wiedzieliśmy ze coś jest nie tak ze na coś jest chory. W 6 dniu życia dostaliśmy informacje - Państwa syn choruje na mukowiscydoze. Nie wiedzieliśmy nic o tej chorobie nie znaliśmy osób chorych. Czerpaliśmy wiedzę skąd tylko się da. Pierwszy rok Maksia był naprawdę ciężki każdy miesiąc spędziliśmy w szpitalu z problemami brzusznym jak i z problemami układu oddechowego. Będziemy robić wszystko by naszemu synkowi oraz innym chorym żyło się lepiej z ta choroba a przede wszystkim wydłużyć ich życie.
Zwracam się z prośba do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku przyczynowego Kaftrio który zmienia diametralnie stan zdrowia a także funkcjonowanie osoby chorej. Proszę o wprowadzenie leku od 6 roku życia.
Z poważaniem Klaudia Piechowiak

(Żnin, 2023-06-30)

#15361

Mam dziecko chore na mukowiscydozę.

(Zabrze, 2023-06-30)

#15362

Podpisuję ponieważ znam rodziny z tą choroba i wiem jak bardzo ten lek odmieni ich życie

(Radom, 2023-06-30)

#15366

Proszę o refundacje leku KAFTRIO W POLSCE

(Zabrze, 2023-06-30)

#15367

Nie wolno pozwalać na cierpienie dzieci

(Zabrze, 2023-06-30)

#15368

Chcę to zrobić

(Będzin, 2023-06-30)

#15372

Podpisuję bo lek potrzebny dla dzieci i dorosłych

(Szczecin, 2023-06-30)

#15374

Podpisuje, ponieważ to ważne

(Zabrze, 2023-06-30)

#15375

Bardzo ważny lek dla dzieci , dla ich lepsze funkcjonowanie zmniejszenie cierpienia dzieci

(Replin, 2023-06-30)

#15376

Mam syna chorego na Mukowiscydozę

(Zabrze, 2023-06-30)

#15377

Mam znajomych, którzy mają dzieci chore na mukowiscydozę.

(Warszawa, 2023-06-30)

#15381

Chcę że lek był refudowany

(Ruciane Nida, 2023-06-30)

#15382

Podpisuję ponieważ takie leki powinny być refundowane. Dzieci i osoby ciężko doświadczone chorobą są zdane na żebranie pieniędzy na zbiórkach. Gdzie w kraju, tyle pieniędzy jest marnowanych na bzdury i chore inwestycje Ulżyjmy chorym i ich rodzinom. Niech promyk słońca zaświeci i ich sercach.

(Wólka Batorska 123, 2023-06-30)

#15385

Tak trzeba...

(Orzesze, 2023-06-30)

#15387

Podpisuję, ponieważ znam dzieci chore na tę chorobę i mam świadomość jak bardzo lek może ułatwić im życie.

(Stara Iwiczna, 2023-06-30)

#15390

Lek jest ogromna szansa na pomoc chorym na mukowiscydozę.

(Miszkowice, 2023-06-30)

#15391

Lek daje szansę na normalne życie wielu dzieciom. Bez tego leku choroba postępuje dużo szybciej. Syn mojego brata ma roczek i choruje na mukowiscydoze.

(Reda, 2023-06-30)

#15393

mam wielu znajomych kturzy potrzebuja tego leku

(jelesnia, 2023-06-30)

#15400

Chce żeby lek przyczynowy kaftrio był dostępny w Polsce dla osób chorych na mukowiscydozę

(Opatów, 2023-06-30)