Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.

Komentarze

#2017

Bo chcę

Krystian Kniter (Łąg Kolonia, 2024-04-16)

#2030

Trzeba pomóc Tym dzieciom i ich najbliższym. Sam mam synka, który ma jedną z ww mutacji i jest przez nią ciężko chory. Wierzę, że ten lek i ta terapia mogą bardzo pomóc chorym dzieciom.

Jacek Sadzikowski (Lublin, 2024-04-16)

#2039

Każda pomoc dla Dzieci ma znaczenie!

Kinga Karaś-Gibes (Brzesko, 2024-04-16)

#2046

Dobosz

Anna Dobosz (Jasień, 2024-04-16)

#2072

Zależy mi na tym

Marcin Kazior (Muchówka, 2024-04-16)

#2073

Warto pomagać

Monika Nowak (Tarnów, 2024-04-16)

#2108

Podpisuję ponieważ moja córka również choruje na rzadką chorobę genetyczną (CDKL5) i jestem pełna podziwu dla rodziców.

Aleksandra Michalska (Roczyny, 2024-04-16)

#2121

Podpisuje się, ponieważ sama jestem matką i wiem jak dużo jest w stanie poświęcić rodzic, tym bardziej chorego dziecka. Dodatkowo jestem naukowcem, który prowadził badania naukowe nad chorobami rzadkim i pomoc dla tych dzieci i ich rodzin to nasz obowiązek

Elwira Smolińska-Fijołek (Gdańsk, 2024-04-16)

#2126

Uważam, że to bardzo ważne!

Emilia Roszko (Białystok, 2024-04-16)

#2174

Chcę pomóc chorym

Gosia Morzyk (Kilkee, 2024-04-16)

#2176

Popieram

Michalina Tengler (Skoczów, 2024-04-16)



Płatne ogłoszenie

Petycjeonline.com będzie reklamować tę petycję wśród 3000 osób.

Dowiedz się więcej...