Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.
Komentarze
#207
Wstyd dla rządu, że trzeba żebrać o takie rzeczyJoanna Krzywda (Garlica Murowana, 2024-04-15)
#239
Moje dziecko ma mutacje w genie tbc1d24Tomasz Matuszewski (Łódź, 2024-04-15)
#245
Bliska mi jest rodzina z dzieckiem posiadającym jedną z wymienionych mutacji. Zależy mi by on i inne dzieci mogły wrócić do zdrowia oraz by ich rodzice nie byli porzuceni przez system zdrowotny z obciążeniem finansowym i poszukiwaniami metod leczeniaNikola Daroszewska (Szczecin, 2024-04-15)
#275
Córka z DNM1Iwona Tekiela (Bochnia, 2024-04-15)
#287
Chce wesprzeć dzieci chorujące na mutacje genetyczną STXBP1.Sylwia Kopocińska-Turów (Wrocław, 2024-04-15)
#292
Syn cierpi na epilepsję lekooporną i wiem, jak ważna jest szybka diagnoza i skuteczne leczenie. Trzymam kciuki za powodzenie tej petycji.Anna Brzoza (Wrocław, 2024-04-15)
#297
Należy szukać sposobów pomocy dzieciom i ich rodzicomMarzena Sobiech (Ostrzeszewo, 2024-04-15)
#302
Bo chce i mogę 😊Marta Wojdyło (Narol, 2024-04-15)
#306
Trzeba pomóc Szymonowi i innym dzieciom oraz ich rodzicom, którzy zmagają się na codzień z tą rzadką chorobą.Małgorzata Murawska (Kosakowo, 2024-04-15)
#308
popieramANNA PAWLIK PAWLIK (Zyrardow, 2024-04-15)
#316
Ponieważ trzeba pomagać 🤝🤝Rafal Kluska (Łódź, 2024-04-15)
#322
Jestem mamą Jasia z mutacja TBC1D24Agata Biała (Łódź, 2024-04-15)
#389
Madzia BeataBeata Madzia (Pierściec, 2024-04-15)
#394
Ponieważ mój bratanek tego bardzo potrzebuje jak pewnie wiele innych dzieciMagdalena Matuszewska (Łódź, 2024-04-15)