Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.
Komentarze
#801
Sylwia DominikSylwia Dominik (Nowy Sącz, 2024-04-15)
#868
Tak chcę.Marcin Banysz (Miedary, 2024-04-15)
#880
Ponieważ sama mam dzieci i nie wyobrażam sobie być w takiej sytuacji . Wielkie BRAWA dla rodziców 👏👏👏Iwona Fornal (Łętowice, 2024-04-15)
#890
Wiem jak ciężkie jest życie z ta choroba. Dla chorych i ich rodzin. Coś musi się zmienić! Prosimy o pomocGosia Aigustyn (Czarna, 2024-04-15)
#920
Trzeba pomóc!Agnieszka Ćwiek (Gdańsk, 2024-04-15)
#944
To skandal że to się nie dziejeAgata Korgól (Gdańsk, 2024-04-15)
#946
Podpisuję ponieważ mam córkę z mutacją STXBP1 i to duża szansa dla niej i całej naszej rodzinyMarcin Zawadzki (Karczów, 2024-04-15)
#957
Jestem mamą syna z stxbp1 i liczę że ten lek pomoże mojemu synowiKlaudia Bychowska (Bolszeqo, 2024-04-15)
#960
Lek potrzebny dla mojego wnukaJan Zawada (Górki Wielkie, 2024-04-15)
#965
Chce pomócWaldemar Mozoła (Rumia, 2024-04-15)
#997
Podpisałam żeby dzieci chore miały szanse na w miarę normalne życieMonika Matros (Krosnowice, 2024-04-15)