Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Komentarze

#804

moj siostrzeniec czeka juz na lek 18 lat !i jego stan zdrowie sie pogarsza

(KRAKOW, 2018-10-04)

#811

podpisuję, ponieważ również choruję na rzadką chorobę, na którą niestety nie ma jeszcze lekarstwa.

(Jawor, 2018-10-04)

#823

Nie chce żeby moi znajomi emigrowali z kraju by ratować swoje jedyne dziecko

(Radom , 2018-10-04)

#827

Pieloch Ewelina

(Bruksela, 2018-10-04)

#829

Jesteśmy ważni.

(Opole, 2018-10-04)

#830

Ponieważ moja

(Łódź, 2018-10-04)

#833

Moja córka ma SMA typ1

(Wrocław, 2018-10-04)

#839

Lek przywraca sprawność oraz ratuje życie, bez leku rodzice i osoby bliskie są skazane na potworne cierpienia psychiczne związane z bezradnym obserwowaniem jak dziecko cierpi i zanika życie u osoby bardzo bliskiej i kochanej bezwarunkowo.

(STRZELCE KRAJEŃSKIE, 2018-10-04)

#840

Podpisuję ponieważ jestem chorą na SMA dorosłą osobą. Mam córkę i chciałabym zobaczyć jak dorasta. Nie pozwólcie nam umrzeć.

(Ciechanów, 2018-10-04)

#842

Spotkałam się z chorobą w pracy. Jedno z dzieci w przedszkolu ja ma. Chłopiec jest przeszczesliwy. Sam je( stara sie) podnosi rączki oddycha i nawet sygnalizuje potrzeby fizjologiczne. Jest moim motywatorem każdego dnia. Nie byłoby to możliwe gdyby nie leczenie tym lekiem za granicą. Pomocny tym dzieciom by mogły NAM przekazywać dalej uśmiech radość i motywację

(Bydgoszcz, 2018-10-04)

#851

Warto pomóc chorym na SMA. Moja żona i inni chorzy powinni mieć szansę otrzymać ten lek

(Gostynn, 2018-10-04)

#852

Myślę że wszyscy będziemy bardziej zadowoleni i szcześliwsi wiedząc że Polska jako kraj dba o każdego swojego obywatela.

(Gdynia, 2018-10-04)

#855

Sama mam dziecko chore na sma typ 3 i z niecierpliwością oczekujemy decyzji rządu

(Myślenice, 2018-10-04)

#856

Jestem mama chlopca 3,5 roku ktory jest chory na Rdzeniowy Zanik Miesni.

(Skoki, 2018-10-04)

#860

Wspieram chorych na SMA

(Wrocław, 2018-10-04)

#863

Mam dziecko z SMA. Wspieram innych chorych w walce o lek.

(Kraków, 2018-10-04)

#864

Mam w rodzinie osoba chorą

(Siemianowice Śląskie, 2018-10-04)

#865

Podpisuję, ponieważ Bóg uczy nas, że życie ludzkie jest najważniejsze i nie ma wartości w pieniądzach. Panie Premierze, jako człowiek wierzący, co powie Pan Bogu, gdy przed nim stanie, a On zapyta: dlaczego ich nie ratowałeś?

(Wrocław, 2018-10-04)

#867

Mój brat choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 1

(Tychy, 2018-10-04)

#891

Popieram petycję w 100 procentach.

(Gołkowice Dolne, 2018-10-04)

#893

Mój siostrzeniec choruje na SMA i wiem jak ciężko jest jego rodzicom. Widzę jaka walke prowadzą o każdy dzień jego życia

(Warszawa, 2018-10-04)

#894

Podpisuje ponieważ mój syn jest chory na SMA II i bez tego lekarstwa czeka go śmierć

(Olsztyn, 2018-10-04)

#895

Już czas najwyższym pomóc chorym.

(Zgorzelec, 2018-10-04)

#896

Mam dwoje niepelnisprawnych dzieci i nie mialabym szans na wyjazd zagranica.Natalka ma 3 latka sma 1 i duze postepy od czasu leczenia.Mielismy szczescie byc w programie w Belgii a teraz w Polsce jednak martwimy sie by to trwalo by leczenie w pl bylo dla wszystkich dzieci bo dzieki twmu mogą życ

(łódź, 2018-10-04)

#898

Nikt nie musi umierać na SMA. Jest lek.

(Olsztyn, 2018-10-04)

#902

To bardzo wazne dla chorych dzieci

(Łódź , 2018-10-04)

#903

Podpisuję bo tak trzeba, dzisiaj mi to nie potrzebne ale jutro może naszym znajomym rodzinie będzie niezbędne....temu powoli bo go nie boli...

(Warszawa, 2018-10-04)

#904

Znam jedną osobę,która ma chore dzieci i wstyd,żeby musieli wyjeżdżać ze swojej ojczyzny,aby ratować swoje dzieci.Lek powinien być w POLSCE.

(Warszawa, 2018-10-04)

#906

Każdy powinien mieć możliwość leczenia się.

(Koszalin, 2018-10-04)

#908

Mam kontakt z dziećmi dotkniętym tym schorzeniem i wiem jak wiele zmieniło by się w funkcjonowaniu calej rodziny dziecka po podaniu leku

(Wroclaw, 2018-10-04)

#912

Znam osoby z tym rozpoznaniem i wiem jak wiele to dla nich znaczy!

(Wrocław-Krzyki, 2018-10-04)

#914

Podpisuję, ponieważ mam nadzieję, że będzie refundowany dla wszystkuch potrzebujących dzieciaczków.

(Wrocław, 2018-10-04)

#920

Godne życie należy się każdemu.

(Smolec, 2018-10-04)

#922

Podpisuję się, ponieważ razem z siostrą także choruję na SMA. Nigdy nawet nie było nas stać na badania genetyczne, które dałyby nam dokładne rozpoznanie. Siostra jest starsza i słabsza, to dla niej ten lek jest życiem albo śmiercią. Bez wahania oddałabym jej swoje dawki, by miała je na dłużej.
Panie Premierze, proszę sobie wyobrazić, że jedynym, co potrafi Pan zrobić samodzielnie, jest złożenie podpisu. My tak mamy na co dzień. Łyżka z zupą czy kubek z herbatą z roku na rok robią się coraz cięższe. Chciałabym, żeby ten lek choć wstrzymał postęp choroby. Nie musi być lepiej, oby tylko nie było gorzej.

(Pawłowiczki, 2018-10-04)

#932

Jestem mamą dziecka chorego na SMA

(Ciechanów, 2018-10-04)

#935

Jedyny ratunek dla chorujacych!!!

(Ostroróg , 2018-10-04)

#943

Uważam, że refundacja jest konieczna.

(Wandalin, 2018-10-04)

#948

To ważne dla chorych.

(Słupsk, 2018-10-04)

#949

Zeby chorzy na SMA nie musieli nie musieli " uciekać" ze swojego kraju w celu ratowania życia.

(Rijnsburg, 2018-10-04)

#951

Najbardziej cierpią maluszki którym nie daje się szansy na normalne życie już od narodzin

(Wieliczka, 2018-10-04)

#952

Chcę pomóc :)

(Wejherowo, 2018-10-04)

#957

Podpisuję ponieważ znam chłopca który jest chory na SMA

(Wysoka, 2018-10-04)

#971

Dzieci i dorosli czekaja na to lekartwo ! ! Czemu ono jest dostepne poza Polska Tylko Nie w Polsce !!!!!!!!!!!

(Maidenhead , 2018-10-04)

#978

Uważam że zdrowie jest najważniejsze nez względu na cene jaką trzeba zapłacic a skoro mieszkamy i pochodzimy z Polski - kraju prorodzinnego to dla mnie paradoksem jest uniemożliwianie leczenia w naszym rodzimym kraju. Kraj prorodzinny powinien wspomagać rodziny zarówno w zdrowiu jak i chorobie a nie tylko w zdrowiu bo tak jest łatwiej i taniej.

(Międzychód, 2018-10-04)

#981

Dzieci chorujace ma te chorobę mają szansę na godne życie. To bardzo ważne.

(Warszawa, 2018-10-04)