w sprawie powołania Podkomisji Sejmowej ds. lub zespołu Osób z Zespołem Pradera- Williego oraz opracowania systemowych rozwiązań dla pacjentów i ich rodzin

Magdalena Robaszewska wraz z rodzinami i opiekunami osób z

Zespołem Pradra-Willego

mag.klosek@wp.pl

Warszawa, dnia 8 czerwca 2026 r.

Do Marszałka Sejmu

Rzeczypospolitej Polskiej

oraz

do Komisji Zdrowia i Komisji Polityki Społecznej i Rodziny

Komisja Zdrowia

Komisja Polityki Społecznej i Rodziny

PETYCJA

w sprawie powołania Podkomisji Sejmowej ds. lub zespołu Osób z Zespołem Pradera-

Williego oraz opracowania systemowych rozwiązań dla pacjentów i ich rodzin

Szanowny Panie Marszałku,

Szanowne Posłanki,

Szanowni Posłowie,

Zwracamy się z apelem o pilne powołanie Podkomisji Sejmowej ds. Osób z Zespołem Pradera-

Williego (PWS), której zadaniem byłoby przeanalizowanie sytuacji pacjentów i ich rodzin oraz

wypracowanie rozwiązań systemowych zapewniających im bezpieczeństwo, godność i

odpowiednią opiekę na każdym etapie życia.

Zespół Pradera-Williego jest rzadką chorobą genetyczną, która dotyka nie tylko samych pacjentów,

ale całe ich rodziny. Szacuje się, że w Polsce żyje od około 1 200 do ponad 3 000 osób z tym

schorzeniem. Choroba powoduje między innymi zaburzenia hormonalne, opóźnienie rozwoju,

niepełnosprawność intelektualną, zaburzenia zachowania oraz nieustanne, biologicznie

uwarunkowane uczucie głodu prowadzące do ciężkiej otyłości i licznych powikłań zdrowotnych.

Osoba zdrowa nie jest w stanie wyobrazić sobie codziennego funkcjonowania rodziny osoby z

zespołem Pradera-Williego. Chorzy wymagają praktycznie całodobowego nadzoru. Rodzice

zmuszeni są kontrolować dostęp do żywności, zabezpieczać lodówki i szafki, monitorować

zachowania związane z jedzeniem oraz stale czuwać nad bezpieczeństwem swoich dzieci.

W praktyce oznacza to życie pod ciągłą presją i odpowiedzialnością przez wiele lat, często przez

całe życie.

Choroba niszczy funkcjonowanie całych rodzin. Rodzice rezygnują z kariery zawodowej, życia

społecznego i własnych planów życiowych. Wielu z nich doświadcza chronicznego zmęczenia,

wypalenia opiekuńczego, depresji i problemów zdrowotnych wynikających z wieloletniego

przeciążenia. Rodzeństwo osób chorych również ponosi konsekwencje tej sytuacji, ponieważ

znaczna część czasu, uwagi i środków finansowych rodziny musi zostać przeznaczona na opiekę

nad osobą z PWS.

Sytuacja osób z zespołem Pradera-Williego jest również kwestią realizacji podstawowych praw

obywatelskich. Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej w art. 68 gwarantuje obywatelom prawo do

ochrony zdrowia, natomiast art. 69 nakłada na władze publiczne obowiązek udzielania osobom z

niepełnosprawnościami pomocy w zabezpieczeniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz

komunikacji społecznej. Polska jest także stroną Konwencji Organizacji Narodów Zjednoczonych o

prawach osób niepełnosprawnych, zobowiązującej państwo do tworzenia warunków

umożliwiających osobom z niepełnosprawnościami godne, bezpieczne i możliwie niezależne życie.W naszej ocenie obecny system wsparcia osób z zespołem Pradera-Williego nie zapewnia pełnej

realizacji tych zobowiązań.

Najbardziej dramatycznym pytaniem, które każdego dnia zadajemy sobie jako rodzice i

opiekunowie osób z PWS, jest:

„Co stanie się z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?”

Dziś państwo polskie nie daje na to pytanie wystarczającej odpowiedzi.

W Polsce nie istnieje system dedykowanych domów opieki dla osób z zespołem Pradera–

Williego. Osoby te wymagają szczególnej organizacji życia, kontroli żywienia, specjalistycznego

wsparcia psychologicznego, rehabilitacji oraz personelu rozumiejącego specyfikę choroby. W wielu

krajach europejskich takie rozwiązania funkcjonują od lat. W Niemczech działają specjalistyczne

domy i ośrodki dla osób z PWS, zapewniające bezpieczne warunki życia, terapię i aktywizację

społeczną. Doświadczenia niemieckie pokazują, że stworzenie takich placówek jest możliwe i

znacząco poprawia jakość życia pacjentów oraz ich rodzin.

Polskie rodziny mają prawo oczekiwać podobnych rozwiązań.

Pomimo ogromnego ciężaru codziennej opieki rodziny osób z PWS znajdują w sobie siłę, aby

zwrócić się do najwyższych władz Rzeczypospolitej Polskiej o pomoc. Sam fakt, że osoby od lat

zmagające się z tak trudną rzeczywistością podejmują wysiłek walki o lepszą przyszłość swoich

dzieci, zasługuje na szacunek i poważne potraktowanie przez państwo.

Dlatego zwracamy się o powołanie Podkomisji Sejmowej ds. Osób z Zespołem Pradera-Williego.

POSTULATY

1. 2. 3. 4. 7. 8. 9. 10. Powołanie Podkomisji Sejmowej ds. Osób z Zespołem Pradera-Williego.

Opracowanie kompleksowego raportu dotyczącego sytuacji osób z PWS w Polsce,

obejmującego ochronę zdrowia, edukację, wsparcie społeczne, aktywizację zawodową i

mieszkalnictwo wspomagane.

Przygotowanie Narodowego Programu Wsparcia Osób z Zespołem Pradera-Williego.

Utworzenie sieci wyspecjalizowanych ośrodków diagnostyczno-terapeutycznych dla dzieci i

dorosłych z PWS.

5. Utworzenie ogólnopolskiego rejestru osób z zespołem Pradera-Williego, umożliwiającego

rzetelną ocenę liczby pacjentów, ich potrzeb zdrowotnych i społecznych oraz planowanie

skutecznej polityki publicznej.

6. Wprowadzenie modelu koordynowanej opieki nad osobami z PWS, obejmującego dostęp do

endokrynologa, dietetyka, psychologa, psychiatry, rehabilitanta oraz innych specjalistów

niezbędnych w leczeniu i terapii choroby.

Budowę pierwszego w Polsce specjalistycznego domu opieki dla osób z PWS oraz mieszkań

wspomaganych.

Zapewnienie osobom z zespołem Pradera-Williego dostępu do najnowocześniejszych metod

leczenia zgodnych z aktualną wiedzą medyczną i światowymi standardami opieki.

Wprowadzenie refundacji nowoczesnych terapii stosowanych w leczeniu otyłości i zaburzeń

metabolicznych związanych z zespołem Pradera-Williego, w tym leków takich jak Mounjaro

(tirzepatyd) oraz innych terapii, których skuteczność zostanie potwierdzona przez aktualne

badania naukowe i rekomendacje ekspertów.

Stworzenie mechanizmu szybkiego dostępu do nowych terapii i innowacyjnych metod

leczenia, tak aby polscy pacjenci nie byli pozbawieni możliwości korzystania z postępu

medycyny dostępnego w innych krajach Unii Europejskiej.11. 12. Powołanie zespołu ekspertów przy Ministerstwie Zdrowia zajmującego się monitorowaniem

nowych metod leczenia oraz opracowywaniem rekomendacji dla pacjentów z PWS.

Utworzenie programu wsparcia psychologicznego dla rodzin i opiekunów osób z zespołem

Pradera-Williego.

SZCZEGÓLNY POSTULAT – PIERWSZY POLSKI DOM DLA OSÓB Z PWS

Szczególnie ważnym postulatem jest stworzenie pierwszego w Polsce specjalistycznego domu

opieki dla osób z zespołem Pradera-Williego.

W wielu krajach europejskich funkcjonują już placówki dedykowane wyłącznie osobom z tym

schorzeniem. W Niemczech od wielu lat działają specjalistyczne ośrodki zapewniające całodobową

opiekę, kontrolę żywienia, rehabilitację, terapię zajęciową oraz bezpieczne warunki życia

dostosowane do specyfiki PWS.

W Wielkiej Brytanii rozwija się model „supported living” (mieszkania wspierane) i małych domów

opieki specjalizujących się w PWS. Dania jest jednym z pionierów odchodzenia od dużych

instytucji na rzecz małych domów grupowych. We Francji i Belgii funkcjonują zarówno

specjalistyczne domy dla osób z rzadkimi zespołami genetycznymi, jak i małe placówki medyczno-

społeczne. Przykładów w Europie jest wiele.

Osoby z zespołem Pradera-Williego (PWS) potrzebują bardzo specyficznego i stałego

wsparcia, dlatego specjalistyczne, dedykowane ośrodki mogą być dla nich szczególnie ważne.

Jednym z kluczowych powodów jest konieczność ścisłej kontroli dostępu do jedzenia. W PWS

występuje zaburzenie mechanizmu sytości, co oznacza, że osoba może odczuwać stały,

niekontrolowany głód. Brak odpowiedniej kontroli może prowadzić do poważnych konsekwencji

zdrowotnych, takich jak otyłość, cukrzyca czy inne powikłania metaboliczne. W dedykowanym

ośrodku możliwe jest bezpieczne zarządzanie żywieniem – posiłki są planowane, porcjowane i

nadzorowane przez personel, a dostęp do jedzenia jest kontrolowany. W warunkach zbiorowych,

gdzie przebywają osoby o różnych potrzebach, taka kontrola jest znacznie trudniejsza do

utrzymania. Brak jednolitego systemu nadzoru może prowadzić do sytuacji, w których osoba z

PWS ma niekontrolowany dostęp do jedzenia, co stanowi realne zagrożenie dla jej zdrowia i życia.

Oprócz tego osoby z PWS wymagają indywidualnego podejścia terapeutycznego, stałej opieki

specjalistów oraz przewidywalnego środowiska, które zmniejsza stres i pomaga w funkcjonowaniu.

Dlatego specjalistyczne ośrodki nie są formą ograniczenia wolności, ale rozwiązaniem,

które zapewnia bezpieczeństwo, stabilność i odpowiednie warunki do życia i terapii.

Placówki te pokazują, że możliwe jest stworzenie systemu, który zapewnia osobom z zespołem

Pradera-Williego godne życie również wtedy, gdy ich rodzice nie są już w stanie sprawować opieki.

Polska potrzebuje podobnego rozwiązania.

Budowa pierwszego specjalistycznego domu dla osób z zespołem Pradera-Williego byłaby

wyrazem odpowiedzialności państwa wobec obywateli znajdujących się w szczególnie trudnej

sytuacji życiowej.

Brak odpowiednich rozwiązań systemowych dla osób z zespołem Pradera-Williego generuje

wysokie koszty zdrowotne i społeczne związane z leczeniem powikłań otyłości, hospitalizacjami,

utratą samodzielności oraz koniecznością zapewniania doraźnej pomocy społecznej. Inwestycja wwczesną diagnostykę, rozszerzenie badań prenetalnych, skuteczne leczenie, specjalistyczną opiekę i

odpowiednio przygotowane placówki pozwala ograniczyć te koszty, a jednocześnie znacząco

poprawia jakość życia pacjentów i ich rodzin.

PODSUMOWANIE

Osoby z zespołem Pradera-Williego i ich rodziny nie oczekują przywilejów.

Oczekują możliwości godnego życia, dostępu do skutecznego leczenia, wsparcia specjalistów oraz

poczucia bezpieczeństwa dotyczącego przyszłości swoich dzieci.

Zwracamy się do Parlamentu Rzeczypospolitej Polskiej o podjęcie działań, które pozwolą stworzyć

nowoczesny, skuteczny i humanitarny system wsparcia dla osób z zespołem Pradera-Williego.

Powołanie takiej podkomisji lub zespołu parlamentarnego będzie pierwszym i niezbędnym krokiem

do opracowania kompleksowych rozwiązań, które zapewnią osobom z PWS i ich rodzinom

bezpieczeństwo, godność oraz realną perspektywę przyszłości..

Z wyrazami szacunku,

Magdalena Robaszewska

Rodzice i opiekunowie osób z Zespołem Pradera-WilliegoLista podpisów

PETYCJA

w sprawie powołania Podkomisji Sejmowej ds. Osób z Zespołem Pradera-Williego lub

zespołu parlamentarnego oraz opracowania systemowych rozwiązań dla pacjentów i ich

rodzin

Imię i Nazwisko Adres LP.

E-mail

(opcjonalnie)

PodpisKLAUZULA INFORMACYJNA DLA OSÓB WNOSZĄCYCH PETYCJĘ

Zgodnie z art. 13 ust. 1 i 2 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia

27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych

osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE

(ogólne rozporządzenie o ochronie danych), informujemy, że: Administrator danych osobowych

Magdalena Robaszewska mag.klosek@wp.pl

Cele:

przetwarzania danych osobowych i podstawa prawna

• realizacja Pani/Pana prawa do petycji, w tym obsługa i rozpatrzenie wniesionej petycji, ewentualnie przekazanie

według właściwości, na podstawie art. 6 ust. 1 lit. c RODO w zw. art. 4 i 5 ustawy z dnia 11 lipca 2014 r. o petycjach

• wypełnienie obowiązku archiwizacji dokumentów na podstawie art. 6 ust. 1 lit. c RODO w związku z art. 5 ust. 1 pkt

2 ustawy z dnia 14 lipca 1983 o narodowym zasobie archiwalnym i archiwach

• dokonania publikacji i ujawnienia danych osobowych na postawie

art. 6 ust. 1 lit. a RODO, pod warunkiem wyrażenia przez Panią/Pana zgody na ujawnienie na stronie internetowej

UOKiK Pani/Pana danych osobowych Informacja o odbiorcach danych osobowych. Dane osobowe mogą być

udostępniane podmiotom świadczącym usługi informatyczne, usługi pocztowe oraz kurierskie na rzecz Urzędu

Ochrony

Konkurencji i Konsumentów.

Pani/Pana dane osobowe mogą być udostępnione organom upoważnionym na podstawie przepisów prawa powszechnie

obowiązującego, nie stanowią jednak one odbiorców danych w rozumieniu przepisów RODO (np. w przypadku

przekazania petycji wg właściwości lub przekazania petycji innym podmiotom gdy przedmiot petycji mieści się w

kompetencji także innych podmiotów). W przypadku ujawnienia danych na stronie internetowej odbiorcami danych

będzie również nieokreślony krąg osób, mających dostęp do strony internetowej. Okres przechowywania danych

osobowych Dane osobowe będą przechowywane przez wieczyście zgodnie z instrukcją kancelaryjną UOKiK ustalaną

zgodnie z ustawą z dnia 14 lipca 1983 r. o narodowym zasobie archiwalnym i archiwach. Prawa podmiotu danych

• prawo dostępu do danych i uzyskania ich kopii

• prawo do sprostowania

• prawo do bycia zapomnianym

• prawo do ograniczenia przetwarzania

• do cofnięcia zgody, w zakresie przetwarzania na podstawie zgody – przy czym wycofanie zgody nie wpływa na

zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem; wycofanie zgody

następuje poprzez złożenie administratorowi oświadczenia w formie przewidzianej dla złożenia petycji

• prawo do wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Dany