Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.
Komentarze
#3
Mam córkę z wadą Syngap-1Monika Cesarz (Bytom, 2024-04-15)
#9
Mój syn choruje na Syngap1Anna Barawąs-Licau (Toruń , 2024-04-15)
#21
Podpisuję ponieważ mój syn choruje na rzadką mutację w genie Syngap1zPatrycja Mitko (Turza Śląska, 2024-04-15)
#22
Jestem ciocią HELENKI Wałaszczyk -Sobczyk chorej dziewczynki ze Szczecinka na STXBP1Patrycja Wałaszczyk (Borne Sulinowo , 2024-04-15)
#35
Mój synek ma mutacje GABRB1 i ciężka, lekooporna padaczkę oraz wiele innych zaburzeń neurologicznych. To nasza ostatnia nadzieja…Małgorzata Narodzonek (Bartniczka, 2024-04-15)
#50
dla #helaHelenkaDorota Wałaszczyk (Szczecinek, 2024-04-15)
#54
Mój synek Nikoś ma STXBP1, #razemdlaravicti,Mariola Fijałkiewicz (Poręby , 2024-04-15)
#67
Mam córkę z mutacją STXBP1Ewa Zawadzka (Karczów , 2024-04-15)
#69
Mam córkę z STXBP1Magdalena Czajkowska (WROCŁAW , 2024-04-15)
#72
Mam córkę z mutacją STXBP1Piotr Piaskowski (Wrocław , 2024-04-15)
#74
Mam syna z mutacją STXBP1 w której lek może pomócJoanna Dąbrowska - Zgórka (Koszalin, 2024-04-15)
#85
Jest szansa na zdrowie dzieciOliwia Falandysz (Kielce, 2024-04-15)
#90
Podpisuję ponieważ ten lek jest szansą na zdrowie dla tych dzieciJulita Falandysz (Kielce , 2024-04-15)
#91
Zdrowie dzieci jest najważniejszeGrzegorz Dudzic (Kielce , 2024-04-15)
#97
Zasługujemy na lepsze jutroJoanna Sadzikowska (LUBLIN, 2024-04-15)
#120
Podpisuję ponieważ uważam że taki leki powinny być w 100% refundowane.Anna Dzioba (Opatów , 2024-04-15)
#129
Podpisuje bo jestem rodzicem dziecka chorego na Syngap1Patryk Mitko (Turza Śląska, 2024-04-15)
#135
Chcę pomócEwelina Kliszcz (Radom, 2024-04-15)
#155
Mój syn ma mutacje STXBP1Wiktor Grudziński (Tarnowskie Góry , 2024-04-15)
#163
Każde dziecko zasługuje na skuteczne leczenie. Jestem mamą dziecka z mutacja w genie syngap1 i walczę o poprawę zdrowia dzieci z syngap1 na całym świecie. Polska powinna być przodownikiem w medycynie na Europę środkowo- wschodniąBeata Tarasiuk (Warszawa , 2024-04-15)
#169
Synek koleżanki jest choryAgnieszka Dziarmaga (Łownica, 2024-04-15)
#176
Zdrowie dzieci jest bezcenne...Katarzyna Saracen (Jałowęsy , 2024-04-15)
#186
Podpisuję petycje ponieważ moja córka choruje na padaczkę i nigdy nie wiadomo jaki lek w przyszłości może uratować jej życie.Paulina Proch (Sosnowiec, 2024-04-15)