O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku
Gość |
#12015-09-24 18:25Jestem chora na czerwienicę prawdziwą, dla mnie również szansą jest ruxolitinib, niestety odmówiono mi nawet badań klinicznych. Mam 38 lat, w UE chorzy na czerwienicę dostają ruxolitinib w wieku 60 i więcej lat. Tam mają szansę żyć, ja w Polsce - nie. |
Gość |
#32015-09-24 20:41Wujek choruje na mielofibrozę i z tego powodu zainteresowałem się tą i podobnymi chorobami należącymi do grupy chorób rzadkich. To, że stosunkowo mało osób na te choroby choruje nie znaczy, że nie mają otrzymywać pomocy, jeżeli ta jest możliwa i dostępna w innych krajach. Życzę wszystkim zdrowia i wytrwałości :-) |
Gość |
#42015-09-24 20:58Na początku stycznia 2014 roku u mojej córki zdiagnozowano nadpłytkowość samoistną. Córka obecnie ma 3,5 lat. Codziennie przyjmuje 2 tabletki tromboreductinu, który nie jest refundowany . Zakupujemy go dzięki pomocy Fundacji Iskierka. Lek pomaga. Dzięki niemu wyniki poziomu płytek są zadowalające ( 460 tys. ostatni wynik ). Najgorsza jest niepewność co będzie dalej.... |
Gość |
#52015-09-24 21:17Podpisałem bo moja trzyletnia córka jest chora na nadpłytkowiość samoistną, to jeden z tych właśnie nowotworów. Lek o nazwie Tromboreduktin, który przyjmuje od roku z rewelacyjnym skutkiem, kosztuje blisko 2000 zł za 100 tabletek, Ania bierze dwie tabletki dziennie :( Lek pomaga Ani żyć normalnie, od prawne pół roku jej płytki praktycznie są w normie. Nie rozumię czemu dzieci nie otrzymują refundacji do tego leku, zwłaszcza, że jest ich tylko kilkoro w Polsce. |
Gość |
#62015-09-24 21:40Wszyscy mamy prawo do życia, do wykorzystania wszystkich możliwości leczenia! |
Gość |
#92015-09-25 06:17Uważam, że takich chorobach przewlekłych a tym bardziej nowotworowych leki powinny być refundowane. |
Gość |
#112015-09-25 06:47Petycję podpisałam z powodu śmierci mojego męża - przyczyna nowotwór krwi/ lat 31. To ze był wspaniałym człowiekiem to nie ulega wątpliwości. Wątpliwością jest fakt, iż brak jest kierunkowych, dobrych form leczenia. Stosowane leki i terapie to przestarzałe praktyki, a możliwość wprowadzenia nowatorskich, sprawdzonych za granicą leków być może uratuje czyjegoś męża, tatę..... |
Gość |
#132015-09-25 07:25Podpisałam, ponieważ sama jestem chora na nadpłytkowowść samoistną i wiem , jak ciężko jest mi żyć z tą chorobą:( |
Gość |
#142015-09-25 08:42Zdrowie i życie to najcenniejszy dar każdego człowieka, i każdy ma prawo z niego korzystać by go ratować, dopóki jest to możliwe, wszelkimi dostępnymi środkami. |
Gość |
#152015-09-25 10:00jesteśmy Towarzystwem wspierającym walkę Kobiet z problemami onkologicznymi. Uważamy, że profilaktyka to podstawa a pomoc zawsze warta poparcia.Pozdrawiam. Członkini OTA w Ostródzie. |
Gość |
#162015-09-25 10:51To skandal, że w kraju leżącym w centrum Europy i należącym do Unii Europejskiej chorym na mielofibrozę oferuje się jedynie postępowanie paliatywne i odmawia dostępu do leczenia istotnie przedłużającego życie |
dona Gość |
#172015-09-25 12:39Petycja b.potrzebna ,ale to ponizajace zeby ciezko chorzy Ludzie w Naszym Kraju ,musieli skamlac o leczenie,podczas gdy trwoni sie .panstwowe pieniadze np.na bezuzyteczne referenda itp.przepychanki polityczne. MY CHCEMY TYLKO ZYC!!!!!!!!!!!!!!!! Moze decydenci odpowiedza na pytanie KTO DAL IM PRAWO DO DECYDOWANIA O LUDZKIM ZYCIU LUB SMIERCI. Na zachodzie chorzy dostaja najnowsze ,skuteczne leki.DLACZEGO NIE W POLSCE???????????????? Choruje na czerwienice prawdziwa/przynajmniej taka jest diagnoza/ JAK2 obecny,na ta chwile /3lata/ leczenie nie daje rezultatow.Takich jak ja napewno sa tysiace.dlaczego nie mamy dostac JAKAVI, dlaczego mamy umierac,kto odpowie na to pytanie?/kobieta 63lata / |
Chris |
#18 Re:2015-09-25 13:01hey, ja również choruję na nadpłytkowość samoistną od ponad 10 lat. Jestem pod stałą kontrolą hematologa z Łodzi prof. Krykowskiego. Wspaniały człowiek. Wcześniej brałem Hydroxyurea medac a teraz Hydroxycarbamid - leki w pełni refundowane przez NFZ. Zapytaj sie swojego doktora czy córka nie mogłaby ich przyjmować..... Życze dużo zdrowia:-) |
Gość |
#192015-09-25 16:01Petycję podpisałem, ponieważ ludzie przewlekle chorzy nie powinni ponosić pełnych kosztów swojego leczenia. |
Gość |
#212015-09-25 16:46Witam, podpisuje sie obiema rękami, moja żona choruje od 10 lat na nadpłytkowość samoistną i wiem, jak bardzo potrzebny jest lek... bardzo, bardzo pragnę, by ministerstwo zainteresowało się ludźmi z chorobami krwi....pozdrawiam.... |
Gość |
#222015-09-25 17:10Każdy człowiek powinien mieć szansę na leczenie bez względu na to w jakim mieszka kraju. |
Gość |
#232015-09-25 17:39Mam 31 lat i sama choruje na mielofibroze. Chce zyc normalnie - pracowac i miec dzieci.... |
Gość |
#242015-09-25 18:00Witam, podpisuje sie obiema rękami, sam choruje od 3lat na nadpłytkowość samoistną i wiem, jak bardzo potrzebny jest lek... bardzo, bardzo pragnę, by ministerstwo zainteresowało się ludźmi z chorobami krwi....pozdrawiam.... |
|
Apel o kontynuację budowy CPK
Tramwaj na Ołtaszyn / Partynice + Wysoką.
Apel do Andrzeja Dudy o zrzeczenie się urzędu
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Bronimy Sanktuarium w Gietrzwałdzie-PETYCJA DO WOJEWODY WARMIŃSKO-MAZURSKIEGO
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Apel o kontynuację budowy CPK
91263 Utworzone: 2023-12-02
Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.
7701 Utworzone: 2024-04-15
PETYCJA w sprawie PARKINGÓW przy UCK w Gdańsku
542 Utworzone: 2024-04-03
Manifest polonistów - więcej realnych cięć w podstawie programowej!
3398 Utworzone: 2024-04-26
Protest przeciwko zamknięciu DW928 przez las Gostyń-Kobiór!
44 Utworzone: 2024-05-03
Petycja w sprawie wprowadzenia zakazu reklamy piwa
11988 Utworzone: 2024-04-25
Za ochroną mieszkańców i ogrodów, przeciwko wywłaszczeniom.
325 Utworzone: 2024-04-23
W obronie Pomników Przyrody i zieleni Muranowa
565 Utworzone: 2024-03-28
Petycja o rozpoczęcie budowli dirt parku w Otwocku
22 Utworzone: 2024-05-02
Poparcie dla opinii i postulatów złożonych w ramach konsultacji społecznych dla rejonu ul. Karpiej (część wschodnia B)
732 Utworzone: 2024-04-22
SPRZECIW wobec podjęcia uchwały włączającej część miasta Lublina do obwodu łowieckiego
158 Utworzone: 2024-04-28
Wyższa renta socjalna to nie wszystko.Petycja do Premiera Donalda Tuska w sprawie trzech rozwiązań dla osób z niepełnosprawnościami
635 Utworzone: 2024-04-26
Modernizacja placu zabaw w Sułkowicach
81 Utworzone: 2024-04-29
Odbudowa Gdańskiego Dworu (Danziger Hofu)
819 Utworzone: 2020-01-21
Petycja młodzieży oraz młodych naukowców o budowę Muzeum Historii Naturalnej w Polsce
7 Utworzone: 2024-05-01
Cofnięcie decyzji o zaplanowanym zgromadzeniu na węźle Pyrzyce S3
3134 Utworzone: 2024-04-22
Petycja przeciwko zmianie przeznaczenia działki 3/4 AM 4 Kozanów (teren Hali Sportowej K69 Health & Performance przy ulicy Kozanowskiej 69) i jej zabudowie blokami mieszkalnymi i/lub hotelarskimi
543 Utworzone: 2024-04-17
APEL O POZOSTAWIENIE SKLEPU EMPIK W GNIEŹNIE
556 Utworzone: 2024-04-29
TRAMWAJ NA KLECINE - ZMIANA TRASY
54 Utworzone: 2024-04-28
O natychmiastowe wyłączenie z wycinek Lasu Milowego w Wesołej
168 Utworzone: 2024-04-26