Petycjeonline.com
Przeglądaj petycje Skontaktuj się z autorem petycji Skontaktuj się z nami Języki Zarządzaj swoimi podpisami Logowanie
Złóż petycję

O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku

Skontaktuj się z autorem petycji

Gość#1 Sep 24, 2015, 18:25
Jestem chora na czerwienicę prawdziwą, dla mnie również szansą jest ruxolitinib, niestety odmówiono mi nawet badań klinicznych.
Mam 38 lat, w UE chorzy na czerwienicę dostają ruxolitinib w wieku 60 i więcej lat. Tam mają szansę żyć, ja w Polsce - nie.
Gość#2 Sep 24, 2015, 19:04
Choruję na mielofibrozę
Gość#3 Sep 24, 2015, 20:41
Wujek choruje na mielofibrozę i z tego powodu zainteresowałem się tą i podobnymi chorobami należącymi do grupy chorób rzadkich. To, że stosunkowo mało osób na te choroby choruje nie znaczy, że nie mają otrzymywać pomocy, jeżeli ta jest możliwa i dostępna w innych krajach. Życzę wszystkim zdrowia i wytrwałości :-)
Gość#4 Sep 24, 2015, 20:58
Na początku stycznia 2014 roku u mojej córki zdiagnozowano nadpłytkowość samoistną. Córka obecnie ma 3,5 lat. Codziennie przyjmuje 2 tabletki tromboreductinu, który nie jest refundowany . Zakupujemy go dzięki pomocy Fundacji Iskierka. Lek pomaga. Dzięki niemu wyniki poziomu płytek są zadowalające ( 460 tys. ostatni wynik ). Najgorsza jest niepewność co będzie dalej....
Gość#5 Sep 24, 2015, 21:17
Podpisałem bo moja trzyletnia córka jest chora na nadpłytkowiość samoistną, to jeden z tych właśnie nowotworów. Lek o nazwie Tromboreduktin, który przyjmuje od roku z rewelacyjnym skutkiem, kosztuje blisko 2000 zł za 100 tabletek, Ania bierze dwie tabletki dziennie :( Lek pomaga Ani żyć normalnie, od prawne pół roku jej płytki praktycznie są w normie. Nie rozumię czemu dzieci nie otrzymują refundacji do tego leku, zwłaszcza, że jest ich tylko kilkoro w Polsce.
Gość#6 Sep 24, 2015, 21:40
Wszyscy mamy prawo do życia, do wykorzystania wszystkich możliwości leczenia!
Gość#7 Sep 25, 2015, 03:37
nie ma innej opcji
Gość#8 Sep 25, 2015, 04:56
Od czterech lat choruje na czerwienice prawdziwa.
Gość#9 Sep 25, 2015, 06:17
Uważam, że takich chorobach przewlekłych a tym bardziej nowotworowych leki powinny być refundowane.
Gość#10 Sep 25, 2015, 06:43
Dobry pomysł
Gość#11 Sep 25, 2015, 06:47
Petycję podpisałam z powodu śmierci mojego męża - przyczyna nowotwór krwi/ lat 31. To ze był wspaniałym człowiekiem to nie ulega wątpliwości. Wątpliwością jest fakt, iż brak jest kierunkowych, dobrych form leczenia. Stosowane leki i terapie to przestarzałe praktyki, a możliwość wprowadzenia nowatorskich, sprawdzonych za granicą leków być może uratuje czyjegoś męża, tatę.....
Gość#12 Sep 25, 2015, 07:18
Bo też jestem chory na nowotwór krwi.
Pozdrawiam
Gość#13 Sep 25, 2015, 07:25
Podpisałam, ponieważ sama jestem chora na nadpłytkowowść samoistną i wiem , jak ciężko jest mi żyć z tą chorobą:(
Gość#14 Sep 25, 2015, 08:42
Zdrowie i życie to najcenniejszy dar każdego człowieka, i każdy ma prawo z niego korzystać by go ratować, dopóki jest to możliwe, wszelkimi dostępnymi środkami.
Gość#15 Sep 25, 2015, 10:00
jesteśmy Towarzystwem wspierającym walkę Kobiet z problemami onkologicznymi. Uważamy, że profilaktyka to podstawa a pomoc zawsze warta poparcia.Pozdrawiam. Członkini OTA w Ostródzie.
Gość#16 Sep 25, 2015, 10:51
To skandal, że w kraju leżącym w centrum Europy i należącym do Unii Europejskiej chorym na mielofibrozę oferuje się jedynie postępowanie paliatywne i odmawia dostępu do leczenia istotnie przedłużającego życie
Gość#17 Sep 25, 2015, 12:39

Petycja b.potrzebna ,ale to ponizajace zeby ciezko chorzy Ludzie w Naszym Kraju ,musieli skamlac o leczenie,podczas gdy trwoni sie .panstwowe pieniadze np.na bezuzyteczne referenda itp.przepychanki polityczne. MY CHCEMY TYLKO ZYC!!!!!!!!!!!!!!!! Moze decydenci odpowiedza na pytanie KTO DAL IM PRAWO DO DECYDOWANIA O LUDZKIM ZYCIU LUB SMIERCI. Na zachodzie chorzy dostaja najnowsze ,skuteczne leki.DLACZEGO NIE W POLSCE???????????????? Choruje na czerwienice prawdziwa/przynajmniej taka jest diagnoza/ JAK2 obecny,na ta chwile /3lata/ leczenie nie daje rezultatow.Takich jak ja napewno sa tysiace.dlaczego nie mamy dostac JAKAVI, dlaczego mamy umierac,kto odpowie na to pytanie?/kobieta 63lata /

Chris#18 Sep 25, 2015, 13:01

Re:

#4: -  

 hey, ja również choruję na nadpłytkowość samoistną od ponad 10 lat. Jestem pod stałą kontrolą hematologa z Łodzi prof. Krykowskiego. Wspaniały człowiek. Wcześniej brałem Hydroxyurea medac a teraz Hydroxycarbamid - leki w pełni refundowane przez NFZ. Zapytaj sie swojego doktora czy córka nie mogłaby ich przyjmować..... Życze dużo zdrowia:-)

Gość#19 Sep 25, 2015, 16:01
Petycję podpisałem, ponieważ ludzie przewlekle chorzy nie powinni ponosić pełnych kosztów swojego leczenia.
Gość#20 Sep 25, 2015, 16:12
Pozytywna reakcja na naszą petycję to szansa na przeżycie.
Gość#21 Sep 25, 2015, 16:46
Witam, podpisuje sie obiema rękami, moja żona choruje od 10 lat na nadpłytkowość samoistną i wiem, jak bardzo potrzebny jest lek... bardzo, bardzo pragnę, by ministerstwo zainteresowało się ludźmi z chorobami krwi....pozdrawiam....
Gość#22 Sep 25, 2015, 17:10
Każdy człowiek powinien mieć szansę na leczenie bez względu na to w jakim mieszka kraju.
Gość#23 Sep 25, 2015, 17:39
Mam 31 lat i sama choruje na mielofibroze. Chce zyc normalnie - pracowac i miec dzieci....
Gość#24 Sep 25, 2015, 18:00
Witam, podpisuje sie obiema rękami, sam choruje od 3lat na nadpłytkowość samoistną i wiem, jak bardzo potrzebny jest lek... bardzo, bardzo pragnę, by ministerstwo zainteresowało się ludźmi z chorobami krwi....pozdrawiam....
Gość#25 Sep 25, 2015, 18:00
Bliski członek rodziny jest chory na włóknienie szpiku.