Petycja w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki

Komentarze

#804

Podpisuję, ponieważ chcę aby w Polsce pacjenci z retinitis pigmentosa mieli taką samą szansę na diagnozę i przyszłe terapie jak nasi koledzy i koleżanki z pozostałych krajów UE.

Aneta Bezimienna (Zabrze, 2019-03-11)

#805

To ważne.

Jadwiga Grzyśka (Tychy, 2019-03-11)

#837

Sama choruje na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Diagnoza to był dla mnie szok więc... mam nadzieję na postęp leczenia

Magdalena Zgrajek (Kołobrzeg, 2019-03-12)

#853

Bliska mi osoba traci wzrok

Ewa Kreft (Koscierzyna , 2019-03-12)

#856

podpisuję ponieważ w mojej rodzinie występują przypadki zwyrodnienia barwnikowego siatkówki i byłoby cudownie gdyby udało się znaleźć metodę leczenia tej choroby. Wcześniej nie miałam świadomości ile osób z powodu tej choroby traci wzrok

Teresa Nowak (Toruń, 2019-03-12)

#860

rehabilitantka mojej mamy traci wzrok

Magdalena Kania (Chorzów, 2019-03-12)

#861

Uważam że każdy ma prawo widzieć.

Bartosz Strzelczyk (Knurów, 2019-03-12)

#862

jestem za tym,zeby kazdy tracacy wzrok mial szanse na pelna diagnostyke.Swiat idzie tak szybko do przodu,ze moze gdzies jest to juz leczone.Niemniej musi dokladnie wiedziec co to jest.

zdzislaw Adamczuk (Sosnowka, 2019-03-12)

#870

Sprawa dotyczy Mnie bespośrednio

Piotr Kołodziej (Gliwice, 2019-03-13)

#871

Moja rodzina obciążona jest retinitis pigmentosa i kolejne pokolenie słyszy wyrok - NIEULECZALNE!

Mirosława Dziekońska (Silno, 2019-03-13)

#879

Moje dzieci 3 lata maja zdiagnozowane zwyrodnienie siatkówki i jest to dla nich szansa na odzyskanie wzroku

Natalia Węgrzyn (Wola Rzędzińska, 2019-03-14)

#893

Sama choruje na zwyrodnienie plamki żółtej oczu i wierzę w to mocno, że kiedy# - byle nie za długo da się leczyć to schorzenie. Krocze po kroczku.... i dojdziemy do celu.

Bożenna Cyba (Janów Mikołajówka, 2019-03-14)

#895

Mam syna który choruje na zwyrodnienie plamki żółtej choroba Stargardta. Mam nadzieję że doczekamy się leku i na to schorzenie.

Urszula Czosnowska (Białogard , 2019-03-14)

#911

Problem dotyczy moich bliskich i przyjaciół

Hanna Grochocka (Lipno, 2019-03-15)

#925

Sam posiadam chorobę siatkówki zwaną RP (retinopatis pigmentosa) a badania kosztują sporo jako że nadal się uczę nie stać mnie na nie

Dominik Pilarski (Zahajki , 2019-03-15)

#928

Zlezy mi na realizacji prawa do diagnostyki schorzeń.

Jarosław Kurzawski (Poznań, 2019-03-15)

#935

Znam osobę potrzebującą.

Aleksandra Sanocka (Szczecin , 2019-03-15)

#939

Jestem, zainteresowany postępem medycznym w tej dziedzinie.

Maciej Jeluków (oława, 2019-03-15)

#960

podpisuje ponieważ syn walczy z RP i takie badanie powiny być refundowane przez NFZ, koszt ich jest naprawde ogromny

Magda Gutowska (lipno, 2019-03-16)

#975

Również choruję na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Sabina Słomian (Piękne Kąty, 2019-03-18)

#990

Podpisuję, ponieważ taki program może ułatwić niektórym ludziom życie i uchronić ich przed kalectwem.

Mariusz Szczygielski (Płock, 2019-03-18)

#993

Syn mojej przyjaciółki, ktory jest całym jej światem, traci wzrok z powodu tego schorzenia. Ona żyje nadzieja kazdego dnia i z ogromna determinacja walczy o jego zdrowie. Zawsze powtarza, ze dopóki żyje zapewni mu godziwe warunki, ale co sie stanie kiedy jej zabraknie? Zostanie sam zdany na siebie...

Monika Wons (Southampton, 2019-03-19)

#1000

Podpisuję, ponieważ bez diagnostyki genetycznej nie jest możliwe zastosowanie genoterapii, która jest jedyną szansą dla osób, taki ja chorujących na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. W procesie leczenia ogromnie znaczenie ma czas. Jeśli nastąpi całkowita degeneracja siatkówki to żadne leczenie już nie pomoże. Jest to więc walka z czasem.
Mam nadzieję, że nasza sytuacja - osób tracących wzrok - spotka się ze zrozumieniem i uzyskamy szansę na leczenie i widzenie.

Monika Grzegorczyk (Kraków, 2019-03-19)