W SPRAWIE CHORYCH DZIECI NA DMD.
Petycja do Posłów i Senatorów RP.
W sprawie dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).
Do Posłów i Senatorów Rzeczypospolitej Polskiej,
Szanowni Państwo,
Piszę do Was jako obywatel i wolontariusz, który od lat angażuje się w pomoc chorym dzieciom.
Dziś staję w imieniu rodzin dzieci cierpiących na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – śmiertelną chorobę, która odbiera im siły i życie krok po kroku.
Na świecie istnieje lek ratujący te dzieci – terapia genowa kosztująca około 17 milionów złotych.
Lek ten jest dostępny w Stanach Zjednoczonych.
Polska jest strategicznym sojusznikiem USA, jesteśmy w NATO, nasi żołnierze stoją ramię w ramię z żołnierzami amerykańskimi.
A jednak – gdy polskie dzieci umierają – państwo polskie mówi ich rodzicom: „Proszę zbierać pieniądze w internecie”.
To jest niewybaczalne.
Nasze żądania wobec Parlamentu RP:
1. Podjęcie natychmiastowych negocjacji z USA w sprawie dostępu polskich dzieci do terapii genowej na DMD.
2. Zabezpieczenie środków publicznych na leczenie tych dzieci – żadna rodzina nie może samodzielnie udźwignąć kosztu 17 milionów złotych.
3. Utworzenie specjalnego funduszu ratującego życie dzieci – zamiast wydawania miliardów na przywileje polityków i afery.
Szanowni Państwo,
Jeśli Polska jest prawdziwym sojusznikiem Stanów Zjednoczonych, to niech ten sojusz przełoży się nie tylko na wspólne ćwiczenia wojskowe, ale także na ratowanie życia polskich dzieci.
Prezydent USA, Donald Trump, niejednokrotnie podkreślał znaczenie ochrony życia i zdrowia.
Czas, aby polscy politycy pokazali, że potrafią stanąć na wysokości zadania i wykorzystać sojusz z Ameryką nie tylko do polityki, ale także do tego, co najważniejsze – ratowania życia najmłodszych obywateli.
Pamiętajcie: historia zapisze Wasze decyzje.
Czy zostaniecie zapamiętani jako politycy, którzy mieli odwagę uratować polskie dzieci,
czy jako ci, którzy patrzyli obojętnie, gdy umierały?
Z poważaniem,
Andrzej Włosek
Obywatel Rzeczypospolitej Polskiej
Wolontariusz