APEL DO DYREKTORA NARODOWEGO INSTYTUTU GERIATRII REUMATOLOGII I REHABILITACJI O PILNE DZIAŁANIA WS. ZWIĘKSZENIA OBSADY DOŚWIADCZONYCH REUMATOLOGÓW DZIECIĘCYCH
W imieniu rodziców:
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych
z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej
„3majmy się razem”
ul. Lindleya 16, 02-013 Warszawa
Pan dr n. med. Marek Tombarkiewicz
Dyrektor Narodowego Instytutu Geriatrii
Reumatologii i Rehabilitacji
Szanowny Panie Dyrektorze,
jako rodzice dzieci objętych opieką poradni reumatologicznej dla dzieci oraz Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego NIGRiR, zwracamy się do Pana z wnioskiem o pilne podjęcie działań zmierzających do realnego zapewnienia naszym dzieciom możliwości skorzystania z prawa do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej poprzez zapewnienie takiej obsady kadrowej w wyżej wymienionych jednostkach Instytutu, która zagwarantuje naszym dzieciom profesjonalną i regularną opiekę doświadczonych specjalistów w dziedzinie reumatologii dziecięcej.
W ostatnich miesiącach wielu z nas zostało zaskoczonych informacją o rezygnacji z pracy w Instytucie lekarzy, którzy od wielu lat obejmowali swoją specjalistyczną opieką nasze dzieci. Nagle, z dnia na dzień, jako rodzice zostaliśmy pozostawieni bez wyjaśnień, bez wskazówek jak dalej postępować, jaki jest dalszy ciąg planu leczenia - bez możliwości uzyskania odpowiedzi na te podstawowe pytania. Przy tak poważnie okrojonej kadrze KiPRWR niemożliwym stało się zapewnienie dzieciom regularnych, cyklicznych wizyt kontrolnych w poradni do końca 2022 r. pomimo istniejących ku temu wskazań terapeutycznych. Perspektywy na 2023 r. też są nieprzewidywalne. Nie wspomnę o krążących plotkach na temat planów zamknięcia oddziału – niewiarygodną wydaje się możliwość braku w stolicy kliniki gwarantującej kompleksową diagnozę i leczenie schorzeń reumatycznych u pacjentów w wieku również rozwojowym, będącej jednostką o najwyższym poziomie referencyjności, w randze instytutu narodowego.
Mając na uwadze specyfikę chorób reumatologicznych, perspektywa roku-dwóch jest perspektywą krótkoterminową. Tym bardziej brak stabilnych rozwiązań dla tak krótkiego okresu czasu budzi w nas, rodzicach, ogromny niepokój, zwątpienie i frustrację. Wielokrotnie pouczani podczas wizyt kontrolnych, że utrzymanie ciągłości procesu terapeutycznego jest punktem wyjścia do rozważań na temat remisji, nie godzimy się na obecną sytuację. Nie możemy pozwolić zaprzepaścić wielu lat naszych wspólnych wysiłków – wysiłków, które składają się również na Pański sukces.
Mając powyższe na uwadze, uprzejmie prosimy o:
- zapewnienie adekwatnej do liczby pacjentów oraz renomy NIGRiR, obsady doświadczonych specjalistów z dziedziny reumatologii dziecięcej w KiPRWR
- zapewnienie możliwości regularnych wizyt kontrolnych w poradni reumatologicznej dla dzieci zgodnie z przyjętym przez lekarza prowadzącego planem leczenia
- wypracowanie przejrzystego i przyjaznego dla użytkowników systemu zapisów do poradni reumatologicznej dla dzieci (dotychczas wielokrotnie nie można było uzyskać informacji o terminie rozpoczęcia kolejnej tury zapisów, osoby, których lekarze prowadzący zrezygnowali z pracy w NIGRiR - w ogóle nie mają szansy na zapis na wizytę) .
Mamy nadzieję, że podjęcie przez Pana stosownych kroków celem rozwiązania zasygnalizowanych przez nas problemów, pozwoli nam koncentrować nasze siły na codziennej walce z przeciwnościami, które piętrzy przed nami choroba naszych dzieci. Pozwoli też spokojnie spać mając świadomość, że nasze skarby i nasza przyszłość są w najlepszych możliwych rękach.
Rodzice
(których podpisy zebrano za pośrednictwem platformy petycjeonline.com)
Do wiadomości:
Pan Maciej Miłkowski – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
Pan Bartłomiej Łukasz Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
Pan Filip Nowak - Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
Małgorzata (we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”) Skontaktuj się z autorem petycji