Apel o zmiany w systemie orzecznictwa o niepełnosprawności i zaprzestanie podziałów wśród dzieci z niewidocznymi niepełnosprawnościami, wynikających z braku specjalistów chorób zasadniczych orzekanych
Pełnomocnik Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych Minister Paweł Wdówik
Do wiadomości:
Prezesa Rady Ministrów Mateusza Morawieckiego
Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Andrzeja Dudy
Marszałek Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej Elżbiety Witek
Marszałka Senatu Rzeczypospolitej Polskiej Tomasza Grodzkiego
Przewodniczącego Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego posła Rajmunda Millera
Przewodniczącej Senackiej Komisja Zdrowia senator Beaty Małeckiej-Libera
Przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy posłanki Ewy Kołodziej
Rzecznika Praw Obywatelskich Adama Bodnara
Rzecznika Praw Dziecka Mikołaja Pawlaka
Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowica
Apel o zmiany w systemie orzecznictwa o niepełnosprawności i zaprzestanie podziałów wśród dzieci z niewidocznymi niepełnosprawnościami, wynikających z braku specjalistów chorób zasadniczych orzekanych małoletnich i związanym z tym narażaniem ich na niebezpieczeństwo.
Jesteśmy organizację pozarządową, działająca na rzecz pomocy dzieciom i młodzieży z cukrzycą typu 1. Wspólnie z rodzicami małych i młodych diabetyków typu 1, zwracamy się do Państwa o podjęcie działań i wiążących decyzji związanych ze zmianą w systemie orzekania o niepełnosprawności. Notoryczne i bezkarne pozbawianie przewlekle chorych na cukrzycę typu 1 dzieci stałej, długotrwałej pomocy rodzica ze względu na znacznie ograniczoną możliwość samodzielnej egzystencji nie ma nic wspólnego z rzetelnym podejściem do sprawy.
Przedstawiony problem odzwierciedla się w lawinowo narastającej liczbie odwołań i procesów sądowych związanych z brakiem punktu 7 we wskazaniach do orzeczenia.
Prezes Naczelnej Izby Lekarskiej wskazuje, że: „Przestrzeganie zasad etyki jest obowiązkiem lekarza niezależnie od specyfikacji wykonywanej pracy, która w przypadku lekarzy orzeczników polega m.in. na ustaleniu niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności”.
Lekarze orzecznicy wykraczają poza swoje umiejętności zawodowe przy wykonywaniu czynności orzeczniczych, ze względu na braki podstawowej, elementarnej wiedzy o chorobie zasadniczej orzekanych małoletnich diabetyków.
Przewodniczący komisji przyznają, że nie posiadają specjalistów, którzy powoływani są dopiero w trakcie odwoławczych procesów sądowych.
Biegli sądowi, konsultanci wojewódzcy, naukowcy i autorytety z dziedziny diabetologii i endokrynologii dziecięcej od lat potwierdzają niepodważalną potrzebę stałej pomocy małoletnim diabetykom typu 1, ponieważ cukrzyca w każdej sferze życia znacznie ogranicza samodzielną egzystencję. Powierzchowna ocena wyglądu diabetyka jako całkiem zdrowego człowieka, jest krzywdząca i wykracza poza wszelkie standardy współżycia społecznego. Osobista pompa insulinowa jest tylko i wyłącznie pomocą techniczną przy podaży insuliny, ona bez wykwalifikowanej obsługi i nadzoru sama niczego nie zrobi. Rażącym jest więc twierdzenie , że diabetyk posiadający osobistą pompę insulinową, bez względu na wiek, jest samodzielny.
Żeby zapobiec ostrym i daleko idącym powikłaniom cukrzycowym, które prowadzą do kalectwa i przedwczesnej śmierci, niezbędna jest stała pomoc przeszkolonej osoby (najczęściej rodzica).
Indywidualne podejście do orzekanego z chorobą zasadniczą cukrzyca typu 1 jest błędną procedurą, która od lat doprowadza do napięć w zainteresowanej grupie społecznej. Nie ma różnicy czy chorym na cukrzycę typu 1 jest znany aktor amerykański, mistrz olimpijski, albo siedmioletni Jaś Kowalski. Każdy z nich w stanach ostrych powikłań cukrzycowych jest bezpośrednio narażony na niebezpieczeństwo utraty zdrowia lub życia. Wtedy też u każdego nie ma czasu na błędne decyzje, tylko potrzebna jest natychmiastowa, właściwa reakcja.
Apelujemy o wprowadzenie niezbędnych zmian w systemie orzeczniczym, które w sposób jednolity i niepodważalny potwierdzą stałą lub długotrwałą potrzebę opieki lub pomocy innej osoby ze względu na znacznie ograniczoną możliwość samodzielnej egzystencji u diabetyków typu 1 do 16 roku życia.
Obywatele, którzy nie są związani z cukrzycą, wyrażają oburzenie z faktu prowadzenia kosztownych procesów i ekspertyz sądowych pokrywanych z budżetu państwa w sprawach oczywistych wynikających z charakterystyki choroby. Ustalenie wskazań odnośnie długotrwałej pomocy diabetykowi typu 1 ( pkt. 7 w orzeczeniu) powinno być formalnością a nie przedmiotem długoterminowych sporów sądowych.
Uprzejmie prosimy Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o natychmiastowe podjęcie wiążących decyzji w przedmiotowej sprawie.
Z wyrazami szacunku
Witold Fydrych Prezes Stowarzyszenia „Słodka Jedynka”
oraz rodzice dzieci chorych na cukrzycę typu 1.
Witold Fydrych Prezes Stowarzyszenia "Słodka Jedynka" Skontaktuj się z autorem petycji