Apelujemy o refundację leku dla chorych na Niemanna Picka typ C

51613111_402521696987367_8993127829482766336_o_(1).jpgSz.P Łukasz Szumowski

Minister Zdrowia

Ministerstwo Zdrowia

ul. Miodowa 15,

05-077 Warszawa 

 

 

 

  Szanowny Panie Ministrze

 

 

My , rodzice dzieci i osób dorosłych chorych na Niemanna Picka typu C zwracamy się do Pana z petycją o wprowadzenie do refundacji leku Zavesca (miglsutat) jedynego jak do tej pory leku na chorobę Niemanna-Picka typ C (NPC).

Lek Zavesca 100 mg jest zarejestrowany w Polsce od 2009 roku i mimo blisko dziesięcioletnich starań o wpisanie go na listę leków refundowanych niestety do dziś nasze apele nie zostały wysłuchane .

Argumenty za wpisaniem leku na listę refundacyjną to :

 

-lek Zavesca jest zarejestrowany w leczeniu choroby NPC w UE w tym   również w Polsce

 

-w ponad 45 krajach lek jest refundowany w tym w większości Państw UE ,   co przemawia za skutecznością leku

 

-choroba NPC jest jedną z rzadkich chorób w przypadku której w Polsce   mimo rejestracji leku chorzy nie mają do niego dostępu ze względu na   bardzo wysoki koszt

 

-na tą chwile nie ma żadnego zarejestrowanego alternatywnego leczenia ,   chorym proponuje się jedynie leczenie paliatywne

 

-wybitni polscy specjaliści z zakresu neurologii tacy jak prof. Barbara   Steinborn, prof. Marek Kaciński czy prof. Janusz Wendor pozytywnie   rekomendują lek miglustat.

 

-literatura światowa potwierdza skuteczność leku ( prace M.Patterson ,   A.Rolfs , J.Wraith )

 

- konstytucyjne prawo do leczenia

  Art. 68. Prawo do ochrony zdrowia

  Dz.U.1997.78.483 - Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2   kwietnia   1997 r.

  1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.

  2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne   zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze   środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa   ustawa.

  3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki   zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i   osobom w podeszłym wieku.

 

W tej chwili w Polsce jest około 40 osób chorych na NPC ,większość z nich to dzieci. Osoby chore skazane na powolne umieranie , ponieważ koszt leku przekracza możliwości każdego z nich. Cierpienie chorych na Niemanna Picka jest ogromne. Zaczyna się od utraty apetytu , potem mają problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje, które zagrażają życiu. Potem przestają chodzić , widzieć , mówić...Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego... W końcu przychodzi śmierć...

Średnia przeżywalność to 25 lat , dzieci umierają znacznie szybciej gdyż u nich choroba rozwija w szybszym tempie , nieliczni dożywają 40 lat ).

My rodzice którzy opiekujemy się chorymi nie możemy się zgodzić na eutanazję naszych dzieci.

Wszyscy chorzy na Niemanna Picka mają prawo do godnego życia .

 

Rodzice dzieci chorych na NPC

Beata Kupiec , Klaudia i Andrzej Malinowscy , Justyna i Bogumił Łańduch , Maria i Stanisław Sobala , Gabriela i Grzegorz Herbut , Paulina Ochmańska , Justyna Nowak , Katarzyna Klimek , Katarzyna Szymańska , Anna i Zenon Grobarczyk , Urszula i Piotr Suchoń.

 

 

 

 

 

Facebook