Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Gość |
#1552016-11-03 04:47Zbyt dużo lez uronilam po smierci bliskich zeby nie wiedziec jak wazna jest pomoc panstwa w leczeniu, kiedy lekarz odmawia podania chemii a Ty ciagle masz nadzieje ze to Ci sie tylko sni... |
Gość |
#1572016-11-03 17:37Od ludzi chirych, bez szans i środków, NIE MOŻNA odwracać głowy!! |
Gość |
#1582016-11-07 08:34Moja siostra jest podejrzana o tę chorobę, czytałam informację o tej niej i znalazłam prośbę o podpisanie petycji. |
Jacek |
#1592016-11-11 17:43Niestety stan agonalny..saturacja 70. Średni okreś przeżycia to 50 lat. |
Jerzy RRRRRRRR |
#160 Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.2016-11-14 12:41Ludzi chorych w Polsce na samoistne zwłóknienie jest około 3 miliony, to prawie 10% społeczeństwa, są leki spowalniające tę chorobę o 50% jak: PIRFENIDOMEM i NINTEDANID, których cena jest b. wysoka, dlatego też APELUJĘ do RZĄDU i MINISTRA o refundację tego leku, bo jest to jedyna nadzieja na spowolnienie tej okropnej choroby. |
edyta |
#161 Re: Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.2016-11-29 09:37#160: Jerzy RRRRRRRR - Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc. Bardzo wysoka cena czyli ile te leki koszują , nigdzie nie moge znalesc tej informacji. u mojego taty zdiagnozowano ta chorobę. |
KK |
#1642016-12-22 18:52Witam, czy to potwierdzona informacja? dziekuje za szybka odpowiedz |
ano |
#1652017-01-01 08:24Pirfenidon refundowany a jaka nazwa leku nie wiadomo. Być moze esbriet. Dodatkowo leczenie odbywac sie bedzie w ramach programow lekowych czyli jednostki specjalistyczne zglaszaja chorego do programu na podstawie odpowiedniej kwalifikacji.
|
Gość |
#1662017-01-03 10:47Witam Jakis czas temu znalazlam informacje, ze istnieje grupa OXYGEN na FB dot.tematyki wloknienia pluc, niestety nie potrafie jej znalezc. Czy ktos ma moze namiary lub zna inne forum informacyjne o tej chorobie? z gory bardzo dziekuje za pomoc i kontakty. |
Gość |
#167 Re: Dla wszystkich chorych i ich rodzin2017-01-03 19:42#131: Barbara Cem. - Dla wszystkich chorych i ich rodzin Witam proszę o dokładniejsze inf jak znalezc tę grupe na FB? |
Gość |
#1682017-01-07 08:43Aby otrzymać refundację i kwalifikację do programu lekowego wymagane są do spełnienia kryteria. Zdiagnozowane ipf na podstawie tk lub jeśli tk nie wykazuje jednoznacznie to biopsja płuca i ocena histopat. Spirometria FVC powyżej 50 proc wartości należnej Dyfuzja DLco powyżej 30 proc. |
Piotrr |
#1702017-01-19 10:33Niestety lek Esbriet dostępny tylko dla chorych 100 procentowo zdiadnozowanych jako IPF. Inne cięzkie śródmiąższowe włóknienia płuc nie podlegają leczeniu tym lekiem. Co jest grandą!!!!!! |
|
Apel o kontynuację budowy CPK
Apel do Andrzeja Dudy o zrzeczenie się urzędu
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Bronimy Sanktuarium w Gietrzwałdzie-PETYCJA DO WOJEWODY WARMIŃSKO-MAZURSKIEGO
Tramwaj na Ołtaszyn / Partynice + Wysoką.
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Petycja w sprawie wprowadzenia zakazu reklamy piwa
6354 Utworzone: 2024-04-25
Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.
7113 Utworzone: 2024-04-15
Cofnięcie decyzji o zaplanowanym zgromadzeniu na węźle Pyrzyce S3
2980 Utworzone: 2024-04-22
Poparcie dla opinii i postulatów złożonych w ramach konsultacji społecznych dla rejonu ul. Karpiej (część wschodnia B)
141 Utworzone: 2024-04-22
Manifest polonistów - więcej realnych cięć w podstawie programowej!
139 Utworzone: 2024-04-26
Apel o kontynuację budowy CPK
90407 Utworzone: 2023-12-02
W obronie Pomników Przyrody i zieleni Muranowa
440 Utworzone: 2024-03-28
„Oddajcie Kamionkę!” Petycja przeciwko likwidacji Domu Studenckiego „Kamionka” w Krakowie
1239 Utworzone: 2024-04-03
APEL DO PREZESA RADY MINISTRÓW w sprawie obwodnicy Miasta Olsztyn
348 Utworzone: 2024-04-22
NIEWNIESIENIE SPRZECIWU W SPRAWIE WYCINKI 1265 DRZEW W CHORZOWIE PRZY UL.TARGOWEJ
593 Utworzone: 2024-04-22
PETYCJA DO GDDKIA W SPRAWIE EKRANÓW AKUSTYCZNYCH WZDŁUŻ OBWODNICY GÓRY KALWARII DK 50 + DK 79
50 Utworzone: 2024-04-25
Petycja przeciwko zmianie przeznaczenia działki 3/4 AM 4 Kozanów (teren Hali Sportowej K69 Health & Performance przy ulicy Kozanowskiej 69) i jej zabudowie blokami mieszkalnymi i/lub hotelarskimi
366 Utworzone: 2024-04-17
Petycja do NFZ o finansowanie gabinetów stomatologicznych w krakowskich szkołach
288 Utworzone: 2024-04-17
Petycja o zmianę przebiegu linii metropolitalnej M15 (Tychy - Imielin - Sosnowiec)
578 Utworzone: 2024-04-03
Poprawa prawa! Nieuczciwym najemcom mówimy Nie
1514 Utworzone: 2024-04-17
Wyższa renta socjalna to nie wszystko.Petycja do Premiera Donalda Tuska w sprawie trzech rozwiązań dla osób z niepełnosprawnościami
30 Utworzone: 2024-04-26
Petycja w sprawie dostępu mieszkańców Kozanowa i okolic do obiektu sportowo – rekreacyjnego czyli rewitalizacji istniejącej Hali Sportowej lub budowy nowej
236 Utworzone: 2024-04-17
Wiza dla matki Muhammada Yassina - by mogła odwiedzić grób syna
132 Utworzone: 2024-04-23
Za ochroną mieszkańców i ogrodów, przeciwko wywłaszczeniom.
197 Utworzone: 2024-04-23
NIE dla utrudniania prowadzenia Ogólnopolskich Akcji Społecznych dla dzieci z CZD
1455 Utworzone: 2024-04-20