Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

Skontaktuj się z autorem petycji

Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc


Gość

#151

2016-10-29 16:45

Też choruję na tą chorobę cierpie i bardzo chce żyć

Gość

#152

2016-11-02 23:03

Bo może coś to da

Gość

#153

2016-11-02 23:04

PONIEWAŻ NIE MOŻNA NIKOMU ODMAWIAĆ POMOCY !!!

Gość

#154

2016-11-02 23:42

Może kiedyś i ja będę potrzebowała pomocy albo moi bliscy?

Gość

#155

2016-11-03 05:47

Zbyt dużo lez uronilam po smierci bliskich zeby nie wiedziec jak wazna jest pomoc panstwa w leczeniu, kiedy lekarz odmawia podania chemii a Ty ciagle masz nadzieje ze to Ci sie tylko sni...

Gość

#156

2016-11-03 13:36

Musimy sobie pomagać

Gość

#157

2016-11-03 18:37

Od ludzi chirych, bez szans i środków, NIE MOŻNA odwracać głowy!!

Gość

#158

2016-11-07 09:34

Moja siostra jest podejrzana o tę chorobę, czytałam informację o tej niej i znalazłam prośbę o podpisanie petycji.
Jacek

#159

2016-11-11 18:43

Niestety stan agonalny..saturacja 70. Średni okreś przeżycia to 50 lat.

Jerzy RRRRRRRR

#160 Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.

2016-11-14 13:41

Ludzi chorych w Polsce na samoistne zwłóknienie jest około 3 miliony, to prawie 10% społeczeństwa, są leki spowalniające tę chorobę o 50% jak: PIRFENIDOMEM i NINTEDANID, których cena jest b. wysoka, dlatego też APELUJĘ do RZĄDU i MINISTRA o refundację tego leku, bo jest to jedyna nadzieja na spowolnienie tej okropnej choroby.

edyta

#161 Re: Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.

2016-11-29 10:37

#160: Jerzy RRRRRRRR - Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc. 

 Bardzo wysoka cena czyli ile te leki koszują , nigdzie nie moge znalesc tej informacji. u mojego taty zdiagnozowano ta chorobę. 


Gość

#162

2016-12-19 21:42

Chcę pomóc chorej koleżance
Ania

#163

2016-12-22 19:23

Esbriet dziś znalazł się na liście leków refundowanych!!!

KK

#164

2016-12-22 19:52

Witam, czy to potwierdzona informacja? dziekuje za szybka odpowiedz

ano

#165

2017-01-01 09:24

Pirfenidon refundowany a jaka nazwa leku nie wiadomo. Być moze esbriet. Dodatkowo leczenie odbywac sie bedzie w ramach programow lekowych czyli jednostki specjalistyczne zglaszaja chorego do programu na podstawie odpowiedniej kwalifikacji.

  1. Leczenie idiopatycznego włóknienia płuc (ICD-10 J84.1) – substancja czynna: pirfenidon.

Gość

#166

2017-01-03 11:47

Witam

Jakis czas temu znalazlam informacje, ze istnieje grupa OXYGEN na FB dot.tematyki wloknienia pluc, niestety nie potrafie jej znalezc. Czy ktos ma moze namiary lub zna inne forum informacyjne o tej chorobie? z gory bardzo dziekuje za pomoc i kontakty.


Gość

#167 Re: Dla wszystkich chorych i ich rodzin

2017-01-03 20:42

#131: Barbara Cem. - Dla wszystkich chorych i ich rodzin 

 Witam proszę o dokładniejsze inf jak znalezc tę grupe na FB?


Gość

#168

2017-01-07 09:43

Aby otrzymać refundację i kwalifikację do programu lekowego wymagane są do spełnienia kryteria.

Zdiagnozowane ipf na podstawie tk lub jeśli tk nie wykazuje jednoznacznie to biopsja płuca i ocena histopat.

Spirometria FVC powyżej 50 proc wartości należnej

Dyfuzja DLco powyżej 30 proc. 

lena

#169

2017-01-14 19:49

Posiadam pirfenex 668-263-843

Piotrr

#170

2017-01-19 11:33

Niestety lek Esbriet dostępny tylko dla chorych 100 procentowo zdiadnozowanych jako IPF. Inne cięzkie śródmiąższowe włóknienia płuc nie podlegają leczeniu tym lekiem. Co jest grandą!!!!!!


Gość

#171

2017-02-24 14:20

Pomoc koleżance

Gość

#172

2017-03-25 13:11

Chcę pomóc chore koleżance.

Gość

#173

2017-03-25 18:16

ponieważ chcę pomóc chorej koleżance ze studiów

Gość

#174

2017-03-26 12:13

Chcę pomóc chorej kolezance

Gość

#175

2017-03-26 20:31

Chcę pomóc chorej koleżance.