Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

Niestety stan agonalny..saturacja 70. Średni okreś przeżycia to 50 lat.

Ludzi chorych w Polsce na samoistne zwłóknienie jest około 3 miliony, to prawie 10% społeczeństwa, są leki spowalniające tę chorobę o 50% jak: PIRFENIDOMEM i NINTEDANID, których cena jest b. wysoka, dlatego też APELUJĘ do RZĄDU i MINISTRA o refundację tego leku, bo jest to jedyna nadzieja na spowolnienie tej okropnej choroby.

#160: Jerzy RRRRRRRR - Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc. 

 Bardzo wysoka cena czyli ile te leki koszują , nigdzie nie moge znalesc tej informacji. u mojego taty zdiagnozowano ta chorobę. 

Esbriet dziś znalazł się na liście leków refundowanych!!!

Witam, czy to potwierdzona informacja? dziekuje za szybka odpowiedz

Pirfenidon refundowany a jaka nazwa leku nie wiadomo. Być moze esbriet. Dodatkowo leczenie odbywac sie bedzie w ramach programow lekowych czyli jednostki specjalistyczne zglaszaja chorego do programu na podstawie odpowiedniej kwalifikacji.

1. Leczenie idiopatycznego włóknienia płuc (ICD-10 J84.1) – substancja czynna: pirfenidon.

Witam

Jakis czas temu znalazlam informacje, ze istnieje grupa OXYGEN na FB dot.tematyki wloknienia pluc, niestety nie potrafie jej znalezc. Czy ktos ma moze namiary lub zna inne forum informacyjne o tej chorobie? z gory bardzo dziekuje za pomoc i kontakty.

#131: Barbara Cem. - Dla wszystkich chorych i ich rodzin 

 Witam proszę o dokładniejsze inf jak znalezc tę grupe na FB?

Aby otrzymać refundację i kwalifikację do programu lekowego wymagane są do spełnienia kryteria.

Zdiagnozowane ipf na podstawie tk lub jeśli tk nie wykazuje jednoznacznie to biopsja płuca i ocena histopat.

Spirometria FVC powyżej 50 proc wartości należnej

Dyfuzja DLco powyżej 30 proc. 

Posiadam pirfenex 668-263-843

Niestety lek Esbriet dostępny tylko dla chorych 100 procentowo zdiadnozowanych jako IPF. Inne cięzkie śródmiąższowe włóknienia płuc nie podlegają leczeniu tym lekiem. Co jest grandą!!!!!!