Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Gość |
#1552016-11-03 04:47Zbyt dużo lez uronilam po smierci bliskich zeby nie wiedziec jak wazna jest pomoc panstwa w leczeniu, kiedy lekarz odmawia podania chemii a Ty ciagle masz nadzieje ze to Ci sie tylko sni... |
Gość |
#1572016-11-03 17:37Od ludzi chirych, bez szans i środków, NIE MOŻNA odwracać głowy!! |
Gość |
#1582016-11-07 08:34Moja siostra jest podejrzana o tę chorobę, czytałam informację o tej niej i znalazłam prośbę o podpisanie petycji. |
Jacek |
#1592016-11-11 17:43Niestety stan agonalny..saturacja 70. Średni okreś przeżycia to 50 lat. |
Jerzy RRRRRRRR |
#160 Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.2016-11-14 12:41Ludzi chorych w Polsce na samoistne zwłóknienie jest około 3 miliony, to prawie 10% społeczeństwa, są leki spowalniające tę chorobę o 50% jak: PIRFENIDOMEM i NINTEDANID, których cena jest b. wysoka, dlatego też APELUJĘ do RZĄDU i MINISTRA o refundację tego leku, bo jest to jedyna nadzieja na spowolnienie tej okropnej choroby. |
edyta |
#161 Re: Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.2016-11-29 09:37#160: Jerzy RRRRRRRR - Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc. Bardzo wysoka cena czyli ile te leki koszują , nigdzie nie moge znalesc tej informacji. u mojego taty zdiagnozowano ta chorobę. |
KK |
#1642016-12-22 18:52Witam, czy to potwierdzona informacja? dziekuje za szybka odpowiedz |
ano |
#1652017-01-01 08:24Pirfenidon refundowany a jaka nazwa leku nie wiadomo. Być moze esbriet. Dodatkowo leczenie odbywac sie bedzie w ramach programow lekowych czyli jednostki specjalistyczne zglaszaja chorego do programu na podstawie odpowiedniej kwalifikacji.
|
Gość |
#1662017-01-03 10:47Witam Jakis czas temu znalazlam informacje, ze istnieje grupa OXYGEN na FB dot.tematyki wloknienia pluc, niestety nie potrafie jej znalezc. Czy ktos ma moze namiary lub zna inne forum informacyjne o tej chorobie? z gory bardzo dziekuje za pomoc i kontakty. |
Gość |
#167 Re: Dla wszystkich chorych i ich rodzin2017-01-03 19:42#131: Barbara Cem. - Dla wszystkich chorych i ich rodzin Witam proszę o dokładniejsze inf jak znalezc tę grupe na FB? |
Gość |
#1682017-01-07 08:43Aby otrzymać refundację i kwalifikację do programu lekowego wymagane są do spełnienia kryteria. Zdiagnozowane ipf na podstawie tk lub jeśli tk nie wykazuje jednoznacznie to biopsja płuca i ocena histopat. Spirometria FVC powyżej 50 proc wartości należnej Dyfuzja DLco powyżej 30 proc. |
Piotrr |
#1702017-01-19 10:33Niestety lek Esbriet dostępny tylko dla chorych 100 procentowo zdiadnozowanych jako IPF. Inne cięzkie śródmiąższowe włóknienia płuc nie podlegają leczeniu tym lekiem. Co jest grandą!!!!!! |
|
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
WSTRZYMAĆ ZAPRZYSIĘŻENIE!
Społeczny apel o jawność działań Policji w sprawie Beaty Klimek
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
APTEKA DLA PACJENTA, A NIE TYLKO DLA APTEKARZA. APEL O POTRZEBNĄ DEREGULACJĘ PRAWA
3810 Utworzone: 2025-05-26
Petycja w sprawie odwołania Marszałka Województwa Lubuskiego
1112 Utworzone: 2025-06-29
PETYCJA W SPRAWIE PRZYWRÓCENIA STAŁEJ KONTROLI NA GRANICY POLSKO-NIEMIECKIEJ
587 Utworzone: 2025-07-01
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
14001 Utworzone: 2025-06-23
Protest w sprawie usunięcia z MPZP planowanych dróg 1KDL i 1KDZ łączących drogę krajową nr 78 z ulicą Władysława Łokietka / Suchogórską w Bytomiu Stolarzowice
296 Utworzone: 2025-06-30
Apel o uczciwość przy ustalaniu poziomu potrzeby wsparcia
313 Utworzone: 2025-06-17
Zagórze (gmina Białogard): Apel o ochronę siedliska zagrożonego budową ścieżki rowerowej
36 Utworzone: 2025-07-02
Petycja do Rady Miasta Poznania i Prezydenta Miasta Poznania w sprawie utworzenia parku na południe od ulicy Hetmańskiej, w kwartale ulic Hetmańska, Dmowskiego, Krauthofera i Górecka
269 Utworzone: 2025-06-30
Podjęcie działań legislacyjnych i organizacyjnych umożliwiających utworzenie na terenie aptek ogólnodostępnych punktów poradnictwa dla uzależnionych od nikotyny
130 Utworzone: 2025-06-30
Kolej na Żuławy - petycja w sprawie budowy linii kolejowej Gdańsk - Wiślinka - Nw. Dwór Gdański - Elbląg
2131 Utworzone: 2025-05-23
PETYCJA O STWORZENIE JEDNOLITYCH STANDARDÓW OPIEKI NEONATOLOGICZNEJ W POLSCE
4591 Utworzone: 2025-05-30
PETYCJA o przywrócenie bezpłatnego wstępu dla mieszkańców Gminy Ogrodzieniec na Wodny Plac Zabaw „Krępa” przez cały tydzień w okresie wakacyjnym
33 Utworzone: 2025-07-01
PETYCJA W SPRAWIE KLUBU KS MIĘDZYRZECZE
328 Utworzone: 2025-06-26
1,5 metra ratuje życie - apel o zmianę w PoRD
2128 Utworzone: 2025-05-27
PETYCJA w sprawie ustanowienia strefy ciszy na Jeziorze Słupeckim
148 Utworzone: 2025-06-20
STOP zwrotowi 136 psów do hodowli, gdzie były przetrzymywane w nieludzkich warunkach!
24297 Utworzone: 2025-05-30
Dostępność boisk sportowych przy SP Janów dla mieszkańców pobliskiej okolicy
17 Utworzone: 2025-07-02
STOP przetargowi na obiekcie "Jagiellonka"!!!
731 Utworzone: 2025-06-24
Chcemy wygodnie i bezpiecznie jeździć na rowerze po Mokotowie!
136 Utworzone: 2025-06-24
!!! STOP PRZEJAZDOM CIĘŻARÓWEK PO UL. SYTEJ !!!
237 Utworzone: 2025-06-25