Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Gość |
#1552016-11-03 04:47Zbyt dużo lez uronilam po smierci bliskich zeby nie wiedziec jak wazna jest pomoc panstwa w leczeniu, kiedy lekarz odmawia podania chemii a Ty ciagle masz nadzieje ze to Ci sie tylko sni... |
Gość |
#1572016-11-03 17:37Od ludzi chirych, bez szans i środków, NIE MOŻNA odwracać głowy!! |
Gość |
#1582016-11-07 08:34Moja siostra jest podejrzana o tę chorobę, czytałam informację o tej niej i znalazłam prośbę o podpisanie petycji. |
Jacek |
#1592016-11-11 17:43Niestety stan agonalny..saturacja 70. Średni okreś przeżycia to 50 lat. |
Jerzy RRRRRRRR |
#160 Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.2016-11-14 12:41Ludzi chorych w Polsce na samoistne zwłóknienie jest około 3 miliony, to prawie 10% społeczeństwa, są leki spowalniające tę chorobę o 50% jak: PIRFENIDOMEM i NINTEDANID, których cena jest b. wysoka, dlatego też APELUJĘ do RZĄDU i MINISTRA o refundację tego leku, bo jest to jedyna nadzieja na spowolnienie tej okropnej choroby. |
edyta |
#161 Re: Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc.2016-11-29 09:37#160: Jerzy RRRRRRRR - Mam 55 lat i postępujące zwłoknienie płuc. Bardzo wysoka cena czyli ile te leki koszują , nigdzie nie moge znalesc tej informacji. u mojego taty zdiagnozowano ta chorobę. |
KK |
#1642016-12-22 18:52Witam, czy to potwierdzona informacja? dziekuje za szybka odpowiedz |
ano |
#1652017-01-01 08:24Pirfenidon refundowany a jaka nazwa leku nie wiadomo. Być moze esbriet. Dodatkowo leczenie odbywac sie bedzie w ramach programow lekowych czyli jednostki specjalistyczne zglaszaja chorego do programu na podstawie odpowiedniej kwalifikacji.
|
Gość |
#1662017-01-03 10:47Witam Jakis czas temu znalazlam informacje, ze istnieje grupa OXYGEN na FB dot.tematyki wloknienia pluc, niestety nie potrafie jej znalezc. Czy ktos ma moze namiary lub zna inne forum informacyjne o tej chorobie? z gory bardzo dziekuje za pomoc i kontakty. |
Gość |
#167 Re: Dla wszystkich chorych i ich rodzin2017-01-03 19:42#131: Barbara Cem. - Dla wszystkich chorych i ich rodzin Witam proszę o dokładniejsze inf jak znalezc tę grupe na FB? |
Gość |
#1682017-01-07 08:43Aby otrzymać refundację i kwalifikację do programu lekowego wymagane są do spełnienia kryteria. Zdiagnozowane ipf na podstawie tk lub jeśli tk nie wykazuje jednoznacznie to biopsja płuca i ocena histopat. Spirometria FVC powyżej 50 proc wartości należnej Dyfuzja DLco powyżej 30 proc. |
Piotrr |
#1702017-01-19 10:33Niestety lek Esbriet dostępny tylko dla chorych 100 procentowo zdiadnozowanych jako IPF. Inne cięzkie śródmiąższowe włóknienia płuc nie podlegają leczeniu tym lekiem. Co jest grandą!!!!!! |
|
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Nauczyciel wychowania przedszkolnego to zawód – NIE dla zmian pod przykrywką ratowania systemu!
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
PETYCJA do Marszałka Hołowni ws. odmrożenia projektu ustawy dot. karania za propagowanie banderyzmu!
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Petycja w sprawie miejscowego planu zagospodarowania przestrzennego Ostrowa Tumskiego w Poznaniu
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
PETYCJA W SPRAWIE DOSTĘPU DO POMP INSULINOWYCH DLA CHORYCH NA CUKRZYCĘ PO UKOŃCZENIU 26 ROKU ŻYCIA
21444 Utworzone: 2025-03-17
Nocne ograniczenie sprzedaży alkoholu
13725 Utworzone: 2025-09-03
CZAS ZAKOŃCZYĆ WSPÓŁPRACĘ MIAST POZNAŃ - RA'ANANA (IZRAEL)
882 Utworzone: 2025-08-29
Petycja mieszkańców Brynowa – wstrzymanie odstrzału dzików i działania ochronno-edukacyjne
95 Utworzone: 2025-09-13
W obronie Przedszkola "Iskierka" w Krakowie
676 Utworzone: 2025-09-11
Petycja ws wstrzymania przetargu na sprzedaż działki i przeznaczenie jej na cele społeczne
550 Utworzone: 2025-09-11
Petycja użytkowników dróg powiatowych ul. Piasecka (gm. Świdnik) i ul. Malwowej (gm. Głusk) oraz ul. Lipowej (gm. Głusk) w sprawie przebudowy skrzyżowań na skrzyżowania o ruchu okrężnym
270 Utworzone: 2025-09-12
LIST OTWARTY w sprawie cofnięcia wypowiedzenia umowy dzierżawy nr GN.6845.4.2018 zawartej w dniu 10 października 2018 r.
1009 Utworzone: 2025-08-31
Nocna prohibicja we Włocławku
36 Utworzone: 2025-09-13
PETYCJA PRZECIWKO ODSTRZAŁOWI DZIKÓW NA TERENIE POWIATU OTWOCKIEGO
689 Utworzone: 2025-09-07
Ratujemy skatepark wyspa poznań
2133 Utworzone: 2025-09-04
Zmiana trasy linii autobusowej L33
180 Utworzone: 2025-09-08
Rewitalizacja linii kolejowej nr 103 Wadowice – Spytkowice – Trzebinia
1205 Utworzone: 2025-04-09
Kryty Skatepark w Poznaniu – Całoroczna Przestrzeń dla dzieci, młodzieży i dorosłych.
1140 Utworzone: 2025-09-10
NOWA KOLEJ🍀NOWE SZANSE
139 Utworzone: 2025-07-26
Kolej na Żuławy - petycja w sprawie budowy linii kolejowej Gdańsk - Wiślinka - Nw. Dwór Gdański - Elbląg
4389 Utworzone: 2025-05-23
Równy dostęp do leczenia niepłodności i zabezpieczania płodności dla wszystkich kobiet!
1289 Utworzone: 2024-12-17
Sprzeciw wobec planowanego wyłączenia z siatki komunikacyjnej linii autobusowej 122 w Gdańsku
132 Utworzone: 2025-09-09
Petycja o zwiększenie częstotliwości kursowania autobusów linii 132
210 Utworzone: 2025-09-10
📢 Petycja o zaprojektowanie tunelu pieszo–rowerowego pod drogą ekspresową S10 w ciągu ul. Tomasza Żuka w Szczecinie
477 Utworzone: 2025-09-04