Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

DOMAGAMY SIĘ DOSTĘPU DO JEDYNYCH LEKÓW ZAREJESTROWANYCH
W LECZENIU CHOROBY WŁÓKNIENIE PŁUC, A TAKŻE DO ICH REFUNDACJI!

Pan Konstanty Radziwiłł
Minister Zdrowia
Szanowny Panie,
zwracamy się do Pana Ministra Zdrowia w imieniu wszystkich osób zmagających się z zabójczą chorobą i nieuleczalną chorobą płuc, a mianowicie samoistnym włóknieniem płuc (IPF).
Jest to choroba, która z każdym dniem kradnie pacjentowi kolejny oddech, co w konsekwencji prowadzi do śmierci przez uduszenie. Dochodzi do stopniowego wyłączenia przestrzeni oddechowej i gromadzenie się tkanki włóknistej w miąższu płuca, co objawia się postępującą niewydolnością oddechową. Rokowania dla chorych nie są pomyślne. Średni okres przeżycia wynosi ok. 3 lat od chwili rozpoznania.
Aktualnie w Polsce nie ma efektywnego leczenia tej sierocej choroby. Pacjenci dotąd byli leczeni kortykosteroidami i azatiopryną. Było to oparte na międzynarodowych wytycznych pochodzących z roku 2002. Przypuszczano, iż mechanizmy immunologiczne, które są odpowiedzialne za patogenezę tej choroby można zahamować poprzez podawanie glikokortykosteroidów w połączeniu z lekami immunosupresyjnymi. Niestety taka terapia nie tylko nie leczy tej choroby, ale obciąża dużym działaniem ubocznym leków, co prowadzi do zgonów pacjentów z powodu powikłań, do których należą: upośledzenie odporności, cukrzyca, nadciśnienie, krwawienia z przewodu pokarmowego, osteoporoza, otyłość. Na podstawie tych obserwacji w kolejnych wytycznych wydanych w 2011 roku zakwestionowano poprzednie leczenie, gdyż jest ono nieskuteczne.
Ogromną nadzieją i szansą na dłuższe życie są dwa nowe leki, które są zarejestrowane do leczenia tej choroby. Esbriet (Pirfenidon) i  Ofev (Nintedanib) są lekami, które poprawiają rokowanie, ponieważ zwalniają tempo spadku pojemności życiowej płuc, jak również poprawiają jakość życia. Są one zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków (ang. European Medicines Agency, EMA ), niestety w Polsce dalej nierefundowane i praktycznie nieosiągalne, gdyż koszty rocznego leczenia to ponad 100 tysięcy złotych. W badaniach nad nowymi lekami ważnym parametrem, który był sprawdzany, była pojemność życiowa płuc i spadek tej pojemności w ciągu roku. U pacjentów chorych, którzy zażywali placebo, pojemność życiowa płuc zmniejszała się w ciągu roku o około 200-400 mililitrów, natomiast w grupie, gdzie podawano nowe leki odnotowano utratę pojemności życiowej płuc o połowę mniejszą, co jest bardzo ważne i zadawalające. Niestety ludzi na to po prostu nie stać, nie ma też żadnej fundacji, która pomaga zebrać środki na leczenie.
W Europie stosuje się te leki, w tym u naszych najbliższych sąsiadów, w Czechach czy w Niemczech, tak więc chorzy w Polsce też powinni mieć taką możliwość! Do tej pory są traktowani po macoszemu i wykluczeni.
Dlaczego Ministerstwo Zdrowia nie interesuje się grupą ludzi zmagających się z włóknieniem płuc? Rokowanie ich jest krótsze niż u pacjentów z nowotworami złośliwymi. Jest to niedopuszczalne i karygodne, aby pacjenci musieli sami upominać się o leki, które są jedynym ratunkiem w ich strasznej chorobie! Każdy dzień jest dla takich pacjentów ważny, każdego dnia mają trudności z oddychaniem, a choroba ta postępuje…Mam nadzieję, że Pan jako lekarz, dla którego życie pacjenta jest najważniejsze przeczyta ten list i zacznie działać, aby pomóc chorym.
Świadomość, iż istnieją leki, które spowalniają proces włóknienie płuc, a nie można nimi leczyć w Polsce, gdyż są nierefundowane i dostęp do nich jest znikomy, jest okropna, smutna i odbierająca chorym nadzieję na oddech, na życie…
Nie możemy pozwolić, aby dłużej czekać na te leki, gdyż niestety czas działa na niekorzyść osób zmagających się z tą podstępną chorobą- samoistnym włóknieniem płuc!
Domagamy się o działanie w tej sprawie, walczymy o dostęp do leków, a także ich refundację, gdyż są one jedynym ratunkiem w tej strasznej chorobie!

 

Podpisz petycję

Składając podpis, uprawniam barbaracem@wp.pl do przekazania go osobom decyzyjnym w przedmiotowej sprawie.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...

Facebook