Petycjeonline.com

Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

Skontaktuj się z autorem petycji

Gość#126 Jun 10, 2016, 12:38
Przy tak bardzo śmiertelnej chorobie (krótki -3-letni okres przeżycia od rozpoznania) i bardzo drogim lekom brak ich refundacji przyśpiesza śmierć, ponieważ chorych nie stać na bardzo wysokie koszty leczenia! Ci chorzy też mają prawo do leczenia i godnego życia
bm#127 Jun 13, 2016, 06:27

Mój syn choruje od 10 lat na chorobę spowodowaną prawdopodobnie ukąszeniem przez kleszcza. Test LTT wykonany 2 lata temu w Berlinie potwierdził boreliozę, testy obowiązujące w Polsce nie potwierdzały i nadal nie potwierdzają... Przestał chodzić, popadł w depresje...  Choroby odkleszczowe są bardzo groźne i lekceważone przez naszą służbę zdrowia.

Gość#128 Jun 13, 2016, 13:35
Bo tak trzeba!
Gość#129 Jun 23, 2016, 19:35

Re: Witam, właśnie się dowiedzieliśmy, że nasz tata ma złóknienie samoistne. Czy może Pani coś porad

Gość#130 Jun 23, 2016, 19:37

Prośba o informacje

Witam, właśnie się dowiedzieliśmy, że nasz tata ma złóknienie samoistne. Czy może Pani coś poradzić jak dostać te tabletki ??? będę bardzo wdzięczny. tel. 508138994 Tomek

Barbara Cem.#131 Jun 26, 2016, 18:28

Dla wszystkich chorych i ich rodzin

Witam, zapraszamy na facebooka, do grupy OXYGEN, gdzie jest wiele informacji o działaniu stowarzyszenia: Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF, a także wiele cennych informacji związanych z chorobą. pozdrawiam

Gość#132 Jul 03, 2016, 17:12
bo jestem chora na tą chorobę
Gość#133 Jul 07, 2016, 18:51
Dlaczego w Polsce człowiek chory na zwłóknienie płuc nie ma dostępu do leków dostępnych w UE? Daje to nam opinie o decydentach.
Gość#134 Jul 08, 2016, 20:48

Mój tata choruje na tą wyniszczającą chorobę. Trudno jest patrzeć jak aktywny jeszcze niedawno człowiek gaśnie na Twoich oczach, jak coraz trudniej łapać mu oddech,  a Ty nic nie możesz zrobić żeby mu pomóc. A lek,  który mógłby pomóc jest poza Twoim zasięgiem. 

Gość#135 Jul 17, 2016, 19:50
Choruje mój tato...:(((
Gość#136 Jul 21, 2016, 05:04

Moja żona jest chora na zwłóknienie płuc

Anonymous#137 Jul 29, 2016, 07:44

Po prostu brak słów......

Ja  choruje na ta chorobe ,jestem zalamana......pozostala tylko modlitwa .

Gość#138 Jul 29, 2016, 17:57
Podpisałam ta petycje dla ratowania wszystkich chorych na ta straszna chorobę , możne wreszcie się nasz rząd obudzi i zrefunduje leki ....ratujcie ludzi bo tak szybko odchodzą. Ja tez na to choruje.....
Gość#139 Aug 20, 2016, 13:09

lekarz jak zachoruje to ma do tych leków dostęp a pacjęci dla lekarzy dla  Rządu dla ZUS nie są ważni

Gość#140 Aug 22, 2016, 23:10
Moja mama cierpi na tą okropną chorobe :'(:'(
Andrzej#141 Aug 29, 2016, 12:05

Re:

#124: -  

 Esbriet w składzie ma pirfenidone, taki sam jak w Pirfenexie.

odpowiedznio 267 mg do 200 mg w tabletce.

cena legalnie sprowadzonego oryginalnego leku to 3200 zł plus ewentualnie VAT za 750 tabletek, cvzyli sześciokrotnie tańszy od Esbrietu. 

taka ilość wystarcza na dwa i pół miesiąca leczenia.

Mogę podać szczegóły jak samemu legalnie zakupić taki lek

szczegóły 504240381

[email protected]

Gość#142 Sep 26, 2016, 09:08
jestem chora na twardzinę układową
Gość#143 Oct 11, 2016, 07:06
Mój mąż choruje - to straszne że jest szansa a nikt tym chorym nie chce jej udostępnić,widzę jak cierpi a nie mogę nic zrobić to nieludzkie
Gość#144 Oct 17, 2016, 08:31
Ponieważ jestem chory na tą straszną chorobę, szkoda umierać
Gość#145 Oct 23, 2016, 15:50
Bo mam chorego ktory choruje na te chorobe
Gość#146 Oct 24, 2016, 21:19
Mąż choruje na samoistne zwłóknienie płuc bardzo przy tym cierpi.Cały czas jest podłączony do tlenu.Każdy ruch tzn .poruszanie ręką,nogą,rozmowa sprawia że zaczyna mu brakować tlenu.To straszna choroba-dziwię się że w Polsce chory nie ma możliwości na lepsze leki które są dostępne w innych krajach Unii Europejskiej i spowolniłyby dalszy rozwój tej choroby.
Gość#147 Oct 25, 2016, 09:57

Re:

#125: -  

 Ratujmi życie już rozpoczętę. Pomagajmy i informujmy o skutkach i tempie rozwoju tej strasznej choroby oraz o możliwościach zdobycia leków. Encorton to metoda przestarzała i nic nie ddaje poza skutkami ubocznymi. Lekarze nie infomują pacjetów o leczeniu możliwym i już dawno przetestowanym i dopuszczonym oraz refundowanym w innych krajach unijnych. W Polsce mojego kolęgę wypisano ze szpitala nie zapewniając nawet tlenu (sam musi za aparaturę zapłacić) a bez tego nie może funkcjonować!!!

 

Gość#148 Oct 26, 2016, 21:03
mam samoistne śródmiąszowe zwapnienie płuc
nes#149 Oct 26, 2016, 21:04

mam samoistne śródmiąszowe zwapnienie płuc

Gość#150 Oct 28, 2016, 14:35
Ratujmy ludzkie życie! !