Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

Skontaktuj się z autorem petycji

Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc


Gość

#126

2016-06-10 12:38

Przy tak bardzo śmiertelnej chorobie (krótki -3-letni okres przeżycia od rozpoznania) i bardzo drogim lekom brak ich refundacji przyśpiesza śmierć, ponieważ chorych nie stać na bardzo wysokie koszty leczenia! Ci chorzy też mają prawo do leczenia i godnego życia
bm

#127

2016-06-13 06:27

Mój syn choruje od 10 lat na chorobę spowodowaną prawdopodobnie ukąszeniem przez kleszcza. Test LTT wykonany 2 lata temu w Berlinie potwierdził boreliozę, testy obowiązujące w Polsce nie potwierdzały i nadal nie potwierdzają... Przestał chodzić, popadł w depresje...  Choroby odkleszczowe są bardzo groźne i lekceważone przez naszą służbę zdrowia.


Gość

#128

2016-06-13 13:35

Bo tak trzeba!

Gość

#129 Re: Witam, właśnie się dowiedzieliśmy, że nasz tata ma złóknienie samoistne. Czy może Pani coś porad

2016-06-23 19:35

#101: -  

 


Gość

#130 Prośba o informacje

2016-06-23 19:37

Witam, właśnie się dowiedzieliśmy, że nasz tata ma złóknienie samoistne. Czy może Pani coś poradzić jak dostać te tabletki ??? będę bardzo wdzięczny. tel. 508138994 Tomek

Barbara Cem.

#131 Dla wszystkich chorych i ich rodzin

2016-06-26 18:28

Witam, zapraszamy na facebooka, do grupy OXYGEN, gdzie jest wiele informacji o działaniu stowarzyszenia: Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF, a także wiele cennych informacji związanych z chorobą. pozdrawiam


Gość

#132

2016-07-03 17:12

bo jestem chora na tą chorobę

Gość

#133

2016-07-07 18:51

Dlaczego w Polsce człowiek chory na zwłóknienie płuc nie ma dostępu do leków dostępnych w UE? Daje to nam opinie o decydentach.

Gość

#134

2016-07-08 20:48

Mój tata choruje na tą wyniszczającą chorobę. Trudno jest patrzeć jak aktywny jeszcze niedawno człowiek gaśnie na Twoich oczach, jak coraz trudniej łapać mu oddech,  a Ty nic nie możesz zrobić żeby mu pomóc. A lek,  który mógłby pomóc jest poza Twoim zasięgiem. 


Gość

#135

2016-07-17 19:50

Choruje mój tato...:(((

Gość

#136

2016-07-21 05:04

Moja żona jest chora na zwłóknienie płuc


Anonymous

#137 Po prostu brak słów......

2016-07-29 07:44

Ja  choruje na ta chorobe ,jestem zalamana......pozostala tylko modlitwa .


Gość

#138

2016-07-29 17:57

Podpisałam ta petycje dla ratowania wszystkich chorych na ta straszna chorobę , możne wreszcie się nasz rząd obudzi i zrefunduje leki ....ratujcie ludzi bo tak szybko odchodzą. Ja tez na to choruje.....

Gość

#139

2016-08-20 13:09

lekarz jak zachoruje to ma do tych leków dostęp a pacjęci dla lekarzy dla  Rządu dla ZUS nie są ważni


Gość

#140

2016-08-22 23:10

Moja mama cierpi na tą okropną chorobe :'(:'(
Andrzej

#141 Re:

2016-08-29 12:05

#124: -  

 Esbriet w składzie ma pirfenidone, taki sam jak w Pirfenexie.

odpowiedznio 267 mg do 200 mg w tabletce.

cena legalnie sprowadzonego oryginalnego leku to 3200 zł plus ewentualnie VAT za 750 tabletek, cvzyli sześciokrotnie tańszy od Esbrietu. 

taka ilość wystarcza na dwa i pół miesiąca leczenia.

Mogę podać szczegóły jak samemu legalnie zakupić taki lek

szczegóły 504240381

ph2109@poczta.onet.pl


Gość

#142

2016-09-26 09:08

jestem chora na twardzinę układową

Gość

#143

2016-10-11 07:06

Mój mąż choruje - to straszne że jest szansa a nikt tym chorym nie chce jej udostępnić,widzę jak cierpi a nie mogę nic zrobić to nieludzkie

Gość

#144

2016-10-17 08:31

Ponieważ jestem chory na tą straszną chorobę, szkoda umierać

Gość

#145

2016-10-23 15:50

Bo mam chorego ktory choruje na te chorobe

Gość

#146

2016-10-24 21:19

Mąż choruje na samoistne zwłóknienie płuc bardzo przy tym cierpi.Cały czas jest podłączony do tlenu.Każdy ruch tzn .poruszanie ręką,nogą,rozmowa sprawia że zaczyna mu brakować tlenu.To straszna choroba-dziwię się że w Polsce chory nie ma możliwości na lepsze leki które są dostępne w innych krajach Unii Europejskiej i spowolniłyby dalszy rozwój tej choroby.

Gość

#147 Re:

2016-10-25 09:57

#125: -  

 Ratujmi życie już rozpoczętę. Pomagajmy i informujmy o skutkach i tempie rozwoju tej strasznej choroby oraz o możliwościach zdobycia leków. Encorton to metoda przestarzała i nic nie ddaje poza skutkami ubocznymi. Lekarze nie infomują pacjetów o leczeniu możliwym i już dawno przetestowanym i dopuszczonym oraz refundowanym w innych krajach unijnych. W Polsce mojego kolęgę wypisano ze szpitala nie zapewniając nawet tlenu (sam musi za aparaturę zapłacić) a bez tego nie może funkcjonować!!!

 


Gość

#148

2016-10-26 21:03

mam samoistne śródmiąszowe zwapnienie płuc
nes

#149

2016-10-26 21:04

mam samoistne śródmiąszowe zwapnienie płuc


Gość

#150

2016-10-28 14:35

Ratujmy ludzkie życie! !