Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

A my już straciliśmy chorego na tę chorobę :( umierał na naszych oczach, przywiozłam mu pirfenex z Indii, niestety było już za późno.. Najgorsze jest to, że lekarze nie informują o takim leczeniu przy diagnozie, może gdybym pojechala do tych Indii 3 lata wcześniej jeszcze by żył :(

#101: -  

Rozmawiałem z przedstawicielem niemieckim bezpośrednio z Niemiec z Boehringera producentem leku Ofev, INN-Nintedanib. Powiedział, że leki typu pirfenidon czy ofev to leki ostatniego rzutu dla chorych u których w 100 procentach zdiagnozowano IPF. W innych przypadkach jeśli pacjent jest zle zdiagnozowany może być różnie. Niestety sa to leki, które nie są do końca zbadane i jesli taki lek zostanie podany osobie, która choruje na IPF to ma tylko 50 proc szans, że poprawi jej stan a w wielu przypadkach chorzy częściej dostają powikłań po zastosowaniu leku i szybko trafiją do szpitala. Takich przypadków w Niemczech jest mnóstwo. W  Polsce żaden z lekarzy nie rekomenduje ani nie poponuje takiego leczenia. Umywają ręce tłumacząc że w Pl nie jest dopuszczony do obrotu a ich działanie jest mocno niepewne. Niestety pozostaje szybka decyzja o przeszczepie.

Polski  pacjent chory na samoistne włóknienie płuc jest
lekceważony, odmawia mu  sie podstawowego, niezbywalnego prawa człowieka,
prawa do leczenia. Esbriet na receptę w Niemczech kosztuje 3.69 euro, u
nas niestety nie jest refundowany. W czym polscy chorzy sa gorsi? W takich
małych Czechach istnieje 10 centrów leczących wyłącznie tą chorobę,
a u nas ? W naszym kraju, do dnia dzisiejszego nie ma Programu
Leczenia Rzadkich Chorób i tysiące ludzi skazuje się na wegetację i
powolną śmierć. Polska jest  krajem, w którym ta choroba jest
pominięta przez NFZ. 
Mimo wszystko wierzę, że nastąpi pozytywna zmiana i polacy będą mogli na równi z innymi
korzystać z osiągnięc nauki i po prostu godnie żyć.

Nikomu nie zycze patrzec na smierc najblizszej osoby, ktora walczy o kazdy oddech i odchodzi w strasznych mekach

Ja sam choruję na tę chorobę.Mam 58 lat.Przez wszystkie lata pracy płacę 2 składki zdr.(obecnie ponad 5 tys. rocznie).Pytam-po co?.

Czy coś się dzieje w sprawie refundacji lekow na włóknienie? To przerażajace, ze ludzie, którzy całe życie ciężko pracowali, płacili podatki, składki na ubezpieczenie zdrowotne, teraz są pozostawieni sami sobie, pozbawieni pomocy w postaci dostępnych na świecie leków, dlaczego panuje u nas taka znieczulica?! Ministrze zdrowia, ludzie tam zatrudnieni, co z Wami?! Wywiązujcie się ze swoich obowizków!!!

#103: Piter - Re:  

 Po dlugotrwałym stosowaniu Encortonu lub Metypredu również wystepują powikłania. A przeszczep płuc w Polsce? Ile ich dokonuje się, a ile osób je przeżywa i jak długo żyją? Skoro w innych krajach leczy się Pirfenidone i Ofevem i daje to wydłużenie progresji choroby, to dlaczego u nas miałoby być inaczej? Czy nasi chorzy są inni? Są z pewnością traktowani po macoszemu i pozostawieni sami sobie, ale nie rozumiem dlaczego ktoś wypisuje takie bzdury na temat leków, które już od 6 lat wykorzystywane są w leczeniu tej choroby na całym świecie (Ofev krócej)? To prawda, że przerażają ceny tych leków (szczególnie Ofev - ok. 190 tys. zł rocznie), ale tak dezinformować? Wstyd!

#115: Gość - Re: Re:  

Ja biore metypred 6 lat a chopruje na włóknienie od dzieciństwa. Niestety w moim przypadku zastosowanie tego typu leków jak ofev może skończyć się tragicznie. Tak jak napisałem. To są leki dla osób, które maja bezwględnie rozpoznany IPF a nie włóknienie innego typu. I kolego szanowny to nie są bzdury. Rozmawiałem z przedstawicielem Boehringera i można sobie zaszkodzić. To sa leki dla ludzi którzy są już blisko trumny. Wiec nie pieprz kochany o jakiejś dezinformacji. Kup jak cię stać a nie się użalacie tylko wszyscy i biadolicie. Zacznijcie zbierać kase jak Kora. Ta nie ma wstydu? Jesteście żałośni z tym skomleniem. Co wam minister od razu nakapie? Gość pisze że płaci składki 5 tys rocznie to dobiero się napłacił cholernie dużo. I chciałby lek za 190 tys za friko. Ja chodze na saturacji 80 i nie marudze. Biore to co daje życie. Nie macie wyjścia? Bierzcie się za przeszczep. Ludzie żyja od 3 mies do 5 lat a nawet więcej. A nie liczycie na cudowny lek. Takich nie ma.

#113: -  

mam podobnie.od roku biorę arechinę-plaguenil a od miesiąca imuran.narazie nie mogę stwierdzić czy jest poprawa.mam dni lepsze i gorsze.w te gorsze mam ochotę <się pakować<.odezwij się czasami to sobie <porównamy<

Czy ktoś wie jak szybko dostać się do lekarza (Warszawa, Kraków albo inne miasto), który potrafiłby zatrzymać chorobę zwłóknienia płóc??

Mogę pomóc sprowadzić Leganie PIRENEX 200 mg. Jest sześciokrotnie tańszy od esbrietu. Szczegóły na maila lub telefonicznie. 

ph2109@poczta.onet.pl

504240381

#119: Paweł -  

Żaden nie potrafi. Po nich to spływa. Kuś z Wawy nie reaguje na maile telefony a moja lekarka powiedziała, że ona sie godzi na wszystko co ja chce. Śmiech

#114: -  

Sprowadzam legalnie PIRFENEX z USA. 

504240381

#103: Piter - Re:  

 Pisałam o tym na innym forum, ale tu też wstawie, bo chyba rząd już robi wszystko żeby tylko nie refundować drogich leków i umywać ręce. 

Stwierdzam, że w naszym kraju lekarze chyba nie wiedzą jak leczyć zwłóknienie płuc. Moja mama była przez półtora roku leczona sterydami i stan się pogorszył do takiego stopnia, że nie mogła już chodzić i leżała pod tlenem. Zaczęłam interesować się esbrietem. Udało się mi zebrać w rodzinie pieniądze na miesięczną kurację. Niestety nasze bandyckie państwo nie refunduje, a zapłaciłam 9550 zł. Póżniej kupiłam Pirfenex. Pojechałam do Indii, udało mi się kupić w aptece dawkę na rok. Dzisiaj mama chodzi o własnych siłach, a saturacja jej wzrosła o 5%. Dziwi mnie dlaczego lekarze nawet mi nie wspomnieli o takiej kuracji. Jak zapytałam, to tylko się dowiedziałam, że to nie sprawdzony lek... Gdzie w USA i Kanadzie leczy się nim ludzi. Oczywiście ma skutki uboczne, jak duszności w pierwszych miesiącach barania leku. I trzeba uważać na podróbki. W aptece koszt 300 tabletek to około 24tys rupii (1400 zł)
Na ulicy są sprzedawane po 5-10 tys rupi, ale widać różnicę w opakowaniach.

Takie jest działanie Pirfenexu