Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

Skontaktuj się z autorem petycji

Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc


Gość

#101

2016-02-01 20:51

A my już straciliśmy chorego na tę chorobę :( umierał na naszych oczach, przywiozłam mu pirfenex z Indii, niestety było już za późno.. Najgorsze jest to, że lekarze nie informują o takim leczeniu przy diagnozie, może gdybym pojechala do tych Indii 3 lata wcześniej jeszcze by żył :(


Gość

#102

2016-02-03 21:50

Moja żona choruje na tę chorobę a lekarze rozkładają ręce i mówią, że tego się w Polsce nie leczy. Wypisana z Kliniki Alergologii i Pneumologii UCK Gdańsk. Zalecenia poszpitalne: Encorton - jako leczenie paliatywne, skierowanie do poradni chorób płuc w miejscu zamieszkania. W materiałach na stronie MZ znalazłem uzasadnienie: nieopłacalne ekonomicznie. Cały dokument ma więcej zaczernienia niż treści dostępnej, nawet nazwiska autorów zostały utajnione. HAŃBA, HAŃBA.
Piter

#103 Re:

2016-02-21 11:35

#101: -  

Rozmawiałem z przedstawicielem niemieckim bezpośrednio z Niemiec z Boehringera producentem leku Ofev, INN-Nintedanib. Powiedział, że leki typu pirfenidon czy ofev to leki ostatniego rzutu dla chorych u których w 100 procentach zdiagnozowano IPF. W innych przypadkach jeśli pacjent jest zle zdiagnozowany może być różnie. Niestety sa to leki, które nie są do końca zbadane i jesli taki lek zostanie podany osobie, która choruje na IPF to ma tylko 50 proc szans, że poprawi jej stan a w wielu przypadkach chorzy częściej dostają powikłań po zastosowaniu leku i szybko trafiją do szpitala. Takich przypadków w Niemczech jest mnóstwo. W  Polsce żaden z lekarzy nie rekomenduje ani nie poponuje takiego leczenia. Umywają ręce tłumacząc że w Pl nie jest dopuszczony do obrotu a ich działanie jest mocno niepewne. Niestety pozostaje szybka decyzja o przeszczepie.


Gość

#104

2016-03-12 20:11

Minister Zdrowia już się zmienił i nic się nie zmieniło

Gość

#105

2016-03-23 18:01

Gdyź te leki są potrzebne także mojej siostrze,a może i kiedyś mi
Marta

#106

2016-03-30 20:00

Polski  pacjent chory na samoistne włóknienie płuc jest
lekceważony, odmawia mu  sie podstawowego, niezbywalnego prawa człowieka,
prawa do leczenia. Esbriet na receptę w Niemczech kosztuje 3.69 euro, u
nas niestety nie jest refundowany. W czym polscy chorzy sa gorsi? W takich
małych Czechach istnieje 10 centrów leczących wyłącznie tą chorobę,
a u nas ? W naszym kraju, do dnia dzisiejszego nie ma Programu
Leczenia Rzadkich Chorób i tysiące ludzi skazuje się na wegetację i
powolną śmierć. Polska jest  krajem, w którym ta choroba jest
pominięta przez NFZ. 
Mimo wszystko wierzę, że nastąpi pozytywna zmiana i polacy będą mogli na równi z innymi
korzystać z osiągnięc nauki i po prostu godnie żyć.
xvr

#107

2016-03-30 20:14

Nikomu nie zycze patrzec na smierc najblizszej osoby, ktora walczy o kazdy oddech i odchodzi w strasznych mekach

 


Gość

#108

2016-04-12 17:22

Ja sam choruję na tę chorobę.Mam 58 lat.Przez wszystkie lata pracy płacę 2 składki zdr.(obecnie ponad 5 tys. rocznie).Pytam-po co?.


Gość

#109

2016-04-28 21:37

Sama jestem osoba chora na IPF niestety nie stać mnie na terapie lekami, dla emeryta jest ona niewyobrażalnie droga

Gość

#110

2016-04-28 21:49

To jedyny lek który wydłuża życie chorym na włóknienie płuc. Skandalem jest, że do tej pory nie jest jeszcze refundowany. A ministrowie dostają wysokie nagrody pieniężne . Te leki są niezbędne a nagrody zbyteczne.

Gość

#111

2016-04-28 22:27

Petycję podpisałam z bardzo ważnego powodu- mój Tata jest chory na włóknienie płuc, a ja bardzo chcę żeby był zdrowy, żeby był, żeby żył !


Gość

#112

2016-05-10 08:21

Czy coś się dzieje w sprawie refundacji lekow na włóknienie? To przerażajace, ze ludzie, którzy całe życie ciężko pracowali, płacili podatki, składki na ubezpieczenie zdrowotne, teraz są pozostawieni sami sobie, pozbawieni pomocy w postaci dostępnych na świecie leków, dlaczego panuje u nas taka znieczulica?! Ministrze zdrowia, ludzie tam zatrudnieni, co z Wami?! Wywiązujcie się ze swoich obowizków!!!

 


Gość

#113

2016-05-11 22:11

jestem chora na twardzinę układową - zaczyna mi się zwłóknienie płuc

Gość

#114

2016-05-14 19:58

Mam znajomą,która choruje i potrzebuje tego leku
Gość

#115 Re: Re:

2016-05-16 13:29

#103: Piter - Re:  

 Po dlugotrwałym stosowaniu Encortonu lub Metypredu również wystepują powikłania. A przeszczep płuc w Polsce? Ile ich dokonuje się, a ile osób je przeżywa i jak długo żyją? Skoro w innych krajach leczy się Pirfenidone i Ofevem i daje to wydłużenie progresji choroby, to dlaczego u nas miałoby być inaczej? Czy nasi chorzy są inni? Są z pewnością traktowani po macoszemu i pozostawieni sami sobie, ale nie rozumiem dlaczego ktoś wypisuje takie bzdury na temat leków, które już od 6 lat wykorzystywane są w leczeniu tej choroby na całym świecie (Ofev krócej)? To prawda, że przerażają ceny tych leków (szczególnie Ofev - ok. 190 tys. zł rocznie), ale tak dezinformować? Wstyd!

Piter

#116 Re: Re: Re:

2016-05-16 18:46

#115: Gość - Re: Re:  

Ja biore metypred 6 lat a chopruje na włóknienie od dzieciństwa. Niestety w moim przypadku zastosowanie tego typu leków jak ofev może skończyć się tragicznie. Tak jak napisałem. To są leki dla osób, które maja bezwględnie rozpoznany IPF a nie włóknienie innego typu. I kolego szanowny to nie są bzdury. Rozmawiałem z przedstawicielem Boehringera i można sobie zaszkodzić. To sa leki dla ludzi którzy są już blisko trumny. Wiec nie pieprz kochany o jakiejś dezinformacji. Kup jak cię stać a nie się użalacie tylko wszyscy i biadolicie. Zacznijcie zbierać kase jak Kora. Ta nie ma wstydu? Jesteście żałośni z tym skomleniem. Co wam minister od razu nakapie? Gość pisze że płaci składki 5 tys rocznie to dobiero się napłacił cholernie dużo. I chciałby lek za 190 tys za friko. Ja chodze na saturacji 80 i nie marudze. Biore to co daje życie. Nie macie wyjścia? Bierzcie się za przeszczep. Ludzie żyja od 3 mies do 5 lat a nawet więcej. A nie liczycie na cudowny lek. Takich nie ma.


Gość

#117

2016-05-18 07:01

chrońmy życie od poczęcia
MS

#118 Re:

2016-05-18 07:09

#113: -  

mam podobnie.od roku biorę arechinę-plaguenil a od miesiąca imuran.narazie nie mogę stwierdzić czy jest poprawa.mam dni lepsze i gorsze.w te gorsze mam ochotę <się pakować<.odezwij się czasami to sobie <porównamy<

Paweł

#119

2016-05-22 20:22

Czy ktoś wie jak szybko dostać się do lekarza (Warszawa, Kraków albo inne miasto), który potrafiłby zatrzymać chorobę zwłóknienia płóc??

Andrzej P

#120 esbriet, pirfenex, pirfenidone

2016-05-23 21:29

Mogę pomóc sprowadzić Leganie PIRENEX 200 mg. Jest sześciokrotnie tańszy od esbrietu. Szczegóły na maila lub telefonicznie. 

ph2109@poczta.onet.pl

504240381

 


Gość

#121 Re:

2016-05-26 11:22

#119: Paweł -  

Żaden nie potrafi. Po nich to spływa. Kuś z Wawy nie reaguje na maile telefony a moja lekarka powiedziała, że ona sie godzi na wszystko co ja chce. Śmiech

Andrzej

#122 Re:

2016-05-30 13:57

#114: -  

Sprowadzam legalnie PIRFENEX z USA. 

504240381

Ewa

#123 Re: Re:

2016-06-02 09:47

#103: Piter - Re:  

 Pisałam o tym na innym forum, ale tu też wstawie, bo chyba rząd już robi wszystko żeby tylko nie refundować drogich leków i umywać ręce. 

Stwierdzam, że w naszym kraju lekarze chyba nie wiedzą jak leczyć zwłóknienie płuc. Moja mama była przez półtora roku leczona sterydami i stan się pogorszył do takiego stopnia, że nie mogła już chodzić i leżała pod tlenem. Zaczęłam interesować się esbrietem. Udało się mi zebrać w rodzinie pieniądze na miesięczną kurację. Niestety nasze bandyckie państwo nie refunduje, a zapłaciłam 9550 zł. Póżniej kupiłam Pirfenex. Pojechałam do Indii, udało mi się kupić w aptece dawkę na rok. Dzisiaj mama chodzi o własnych siłach, a saturacja jej wzrosła o 5%. Dziwi mnie dlaczego lekarze nawet mi nie wspomnieli o takiej kuracji. Jak zapytałam, to tylko się dowiedziałam, że to nie sprawdzony lek... Gdzie w USA i Kanadzie leczy się nim ludzi. Oczywiście ma skutki uboczne, jak duszności w pierwszych miesiącach barania leku. I trzeba uważać na podróbki. W aptece koszt 300 tabletek to około 24tys rupii (1400 zł)
Na ulicy są sprzedawane po 5-10 tys rupi, ale widać różnicę w opakowaniach.

Takie jest działanie Pirfenexu


Gość

#124

2016-06-06 10:43

Mój ojciec jest chory na Idiopatyczne Włóknienie Płuc. Nie ma innych możliwości leczenia. Tylko Esbriet jest w stanie zatrzymać chorobę ale koszt leków jest taki, że nie możemy tego sfinansować.

Gość

#125

2016-06-09 12:29

Chcę pomóc, po prostu.