Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc

Skontaktuj się z autorem petycji

Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc


Gość

#76

2015-10-19 16:16

należe do grupy chorych

Gość

#77

2015-10-24 08:10

Uważam za rzecz co najmniej śmieszną, aby ludzie chorzy, nieuleczalnie chorzy musieli się w tym kraju prosić o refundancję leku, który jest ich jedynym ratunkiem.
Ela

#78

2015-10-24 17:13

Jestem osobą chorą .Dla mnie to,iż   muszę prosić o refundację leku jest upokarzające.Jednak pragnę żyć i owo upokorzonie

chowam głęboko w niepamięć.


Gość

#79

2015-10-24 17:25

To przykre ,ze na tyle bezsensownych wydatkow sa pieniadze a na to co najcenniejsze-zdrowie-tak czesto ich brakuje.
Z drugiej strony samo leczenie mija sie z celem jesli osoby z wloknieniem pluc np.pala-te osoby powinny ponosic pelny koszt lekow.
R.

#80

2015-10-24 19:12

Jestem chora na wtórne włóknienie płuc i nadciśnienie płucne. Niestety jest bardzo ciężko. Walka o każdy oddech jest trudna. Popieram i dziękuję za tą wspólną walkę.

necia

#81 Re:

2015-10-29 02:11

Podpis#80: R. -   podpisujcie petycję i piszcie gdzie się da nawet do WOŚP i SIĘ POMAGA może oni nagłośnią w mediach tę chorobę i wołanie ludzi o pomoc .! My nie prosimy o pieniądze tylko o prawo dostępu  do leku który ratuje ŻYCIE lub hamuje postęp choroby i  refundacje !!! 

 


Gość

#82

2015-10-29 12:51

Mam 28 lat, od 4 lat choruje na płuca, jednym z objawów jest włóknienie. Byćmoże po postawieniu diagnozy będę zmuszony korzystać z tych leków.

Gość

#83 Re:

2015-10-29 16:27

#79: -  

 Tutaj nie oceniamy.Włóknienie płuc nie jest przez palenie tytoniu


Gość

#84

2015-11-05 15:46

podpisam tę petycję ponieważ też choruję na włóknienie płuc

Gość

#85

2015-11-05 20:54

Jestem słaby,testowałem lek,ale to prawdopodobnie placebo.Funkcjonuję prawie ciągle na tlenie.Te leki to dla mnie jedyna szansa

Gość

#86

2015-11-09 20:57

Ponieważ leki które ratują życie powinny być refundowane,powinny być bezpłatne.....

Gość

#87

2015-11-09 21:42

Moim zdaniem i tak nie pomoże zebranie paru osób czy nawet kilka tysięcy bo rządzi tym i tak kto inny. Dziewczyna bardzo mnie o to prosiła więc podpisuje i rozsyłam dalej może to coś da. Oby, pokój dobrym ludziom.

Gość

#88

2015-11-12 15:43

Jestem lekarzem weterynarii i walczę o lek, który pomoże wielu osobom w tej trudnej chorobie.

Gość

#89 samoistne zwloknoenie pluc

2015-11-15 22:52

ludzie w jakim kraju żyjemy,człowiek chory musi prosić o lek który ratuje życie....to nie mieści się w glowie....ludzie rządzący wstydźcie się bedziecie mieli tych ludzi na sumieniu...obudzcie sie!!!!!!


Gość

#90

2015-11-16 23:14

Mój tata zmarł się z tą chorobą blisko 3 lata.Zmarł tydzień temu..Chciałbym aby w końcu coś się zaczęło dziać w tej sprawie, aby innych los nie był podobny.
wiesia

#91 moja walka

2015-11-22 03:14

Tak walczę już 18 lat od 26 roku życia.  Ciągle na sterydach. Skutki takie, że zmuszam się do istnienia każdego dnia. Skutki uboczne są straszne, ale nie o tym. Wiedza lekarzy jest mała o tej chorobie, a co tu mówić i ludziach nie związanych z medycyną. Brak refundacji na pewno wiąże się z tym że duża zachorowalność na tą chorobę dotyczy osób po 50 roku życia, więc nieproduktywnych w zasadzie chociaż są wyjątki takie jak ja. No cóż nie wiem czy mam szanse doczekać tej refundacji, bo 100 tys. na rok leczenia to nijak nie wykombinuje. 


Gość

#92

2015-11-22 19:52

To oczywiste - każdy ma prawo do dobrej diagnozy i skutecznego leczenia, wykorzystujacego najnowsze osiągnięcia medycyny. Przykre, ze o takie podstawowe sprawy trzeba prosić. Fakt, zwloknienie pluc to rzadka choroba, ale kto zadecydował, ze Państwo ma finansować leczenie tylko chorób, które występują często? To bez sensu. Te "rzadkie" przypadki tez chcą żyć, tez maja dzieci, wnuki, partnerów. Zostawianie ich wszystkich samym sobie jest niesprawiedliwe. W ogóle zastanawiam sie, jak decyzje MZ/NFZ w spr refundacji danego lek lub jej braku maja sie do konstytucyjnego prawa równości??

Gość

#93

2015-11-24 13:55

Choruje na tą chorobę moja koleżanka i widzę jej bezsilność w obecnej sytuacji.

Gość

#94

2015-11-26 16:03

w końcu pojawiła się nadzieja dla chorych na IPF - ale dla pacjentów z Polski jest niedostepna !!!? Dajmy im szansę !!

Gość

#95

2015-11-29 11:39

Ponieważ uważam, że jeśli mogę zrobić coś, żeby wspomóc cierpiących na IPF i nic mnie to nie kosztuje, to moralnym obowiązkiem jest podpisanie tej petycji.

Gość

#96

2015-12-01 19:09

Zdrowie jest w zyciu najwazniejsze

Gość

#97

2015-12-03 21:57

Ponieważ moja mama właśnie umiera obecnie podaja morfine

Gość

#98

2015-12-26 00:04

Choroba jest stosunkowo rzadka, a leczenie w innych krajach UE jest juz standardem - wiec i u nas powinno nim być

Gość

#99

2016-01-07 10:43

Ponieważ moja mama jest chora na tę chorobę i nie ma żadnej pomocy.
Xm

#100

2016-01-17 21:27

Choruje na ipf od dziecka. Jedyny lek jaki biore i toleruje to metypred. Niestety postep i zaostrzenia sa coraz czesciej. Spadek saturacji znaczny pobwejsciu na pare schodkow. Jestesmy daleko w tyle w kazdej dziedzinie. To co inni maja refundowane u nas nie ma na rynku. Sa tylko firmy woychajace gow..ne suplementy. Ja sie z tym nie zgadzam.