Samą miłością dzieci nie nakarmimy.

To , co wyprawia rząd jest po prostu karygodne.Chcą sponsorować in vitro ,a biedne chore istnienia skazywać na powolną wegetację,bo tego nie można nazwać życiem.My rodzice nie możemy stworzyć dzieciom normalnych warunków do życia ,a to dlatego ,że nie mamy możliwości podjąć pracy.Często warunki te dodatkowo muszą być specjalnie przystosowane do potrzeb chorego ,ale ponieważ wielu z nas na to nie stać muszą rezygnować nawet z jadzenia ,a gdy i z tego już się nie da zaoszczędzić,to pozostaje powolna męka .Więc jak to dziecko ma dorastać i rehabilitować się ,by w przyszłości mogło być wartościowym obywatelem.Niejednokrotnie nawet na leczenie brakuje ,dla przykładu dzieciom z rozszczepem kręgosłupa zabrano refundację na Driptane,który ciągle muszą zażywać,a nie jest to jedyny lek jaki przyjmują.Cewniki i pieluchy też refundowane minimalnie,a koszty ogromne (o sprzęcie nie wspomnę ,bo o tym to już tylko pomarzyć,albo błagać by ktoś pomógł). Więc pytam się jakim prawem nakazuje się nam tak żyć i jakim prawem ma też z tego powodu cierpieć zdrowe rodzeństwo.Gdzie w tym wszystkim możliwość kształcenia tych dzieci zarówno chorych ,jak i zdrowych.Czy naprawdę tak trudno zrozumieć ,że trzeba wspierać życie już istniejące ,przecież propaguje się ratowanie nawet najcięższych przypadków,tyko potem ma się to gdzieś jak trudno tym chorym przetrwać każdy następny dzień.Dlaczego panie i panowie z rządu mogą spokojnie pławić się w zbyt przesadnym dobrobycie,podczas gdy chociażby cząstka zarobków każdego z nich ogromnie pomogłaby chorym dzieciom ,sprawiając ,że i one mogłyby poczuć się w swoim życiu choć trochę szczęśliwe.Dlaczego życie ma być dla nich karą ,jeśli nic nie zawiniły ,dlaczego nie wolno im cieszyć się i śmiało patrzeć w przyszłość,dlaczego jedynym uczuciem jakie im pozostaje ,to lęk i poniżenie...

Zgadzam się z nią w 100 %

my nie mamy normalnych rządzących głów do rządzenia w tym kraju a to jest wielki wstyd dla naszego kraju

#1: -

Ale nie ma kogoś takiego ja prezydent unii raczej przewodniczący

 

POPIERAM PETYCJE

Jest to po prostu smutne że w naszym kraju musimy ciąle żebrać . I na dzień dobry przepraszać że coś chcemy. , brak słów.

Zdecydowanie jestem za ! !! Sama jestem matką dziecka niepełnosprawnego i wiem jak jest ciężko zapewnić wszystko łącznie z rehabilitacją czy nawet bardzo drogiego sprzętu dla takiego dziecka . Ciekawe czy taki urzędnik utrzymałby swoje chore dziecko za te grosze które my dostajemy jestem pewna że nie ale my słyszymy że to musi nam wystarczyć bo więcej nie dostaniemy . NIE ZGADZAM się z tym i POPIERAM w pełni tą PETYCJĘ!!!!!!!!

Dodałabym, że rezygnując z pracy od tej pory nie mamy urlopów, pogaduszek z koleżankami w pracy, czasem praca daje ludziom chwilę odpoczynku od problemów domowych- my nie mamy chwili odpoczynku nawet w nocy większość z nas od narodzin chorego dziecka nie przesypia w spokoju ani jednej całej nocy. Nie ma wynagrodzeń, uznań, awansów i PREMII takich, jak to ostatnio sobie co niektórzy przyznają... Ale za to mamy 520 + 153, za które robimy opłaty mieszkaniowe, żywimy się cały miesiąc i oczywiście za resztę cudownie leczymy i stawiamy na nogi nasze dzieci. Niektórzy nawet o wakacjach z leżącymi dziećmi nie mogą marzyć, bo po prostu nie ma takiej opcji! No,ale właściwie to Z CZEGO NA NIE ODŁOŻYC??? Nic, tylko cieszyć się życiem...

na własnej skórze odczuwam brak zainteresowania chorymi dziećmi i ich problemami ,bo już 22lata spramuję opiekę nad bardzo chorym synem

Sama jestem matką dziecka niepełnosprawnego , potrzebowałam pomocy od państwa polskiego , zamiast tego rzucano mi kłody pod nogi.

Możę wszyscy politycy zaczną żyć miłością,a tym nieszczęśliwym Rodzinom oddają swoje pobory.

Witam! Jestem matką dwunastoletnich bliźniąt, które chorują na dziecięce porażenie mózgowe. Wszytko to popieram w 100%. Korzystając z okazji chciałabym prosić o zwrócenie uwagi na rodziny takie jak moja. Wychowując dwójkę niepełnosprawnych dzieci u których w orzeczeniu jest adnotacja że wymagają stałej i systematycznej opieki osoby drugiej, otrzymuję 520 zł + 100 zł świadczenia pielęgnacyjnego, a na każde dziecko 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego i po 80 zł dodatku z tytułu kształcenia i rehabilitacji. Drugi z rodziców nie ma prawa do świadczenia pielęgnacyjnego na drugie dziecko. Nie mogę się z tym pogodzić ponieważ jest mi podwójnie trudno. Mam nadzieję, że ktoś wreszcie zwróci na to uwagę i pomoże nam w tej trudnej sytuacji.

Bardzo mądre słowa..

#212: -

Współczuję, mam jedno dziecko z porażeniem... Rzeczywiście to straszna niesprawiedliwość, absurd i paranoja zajmować się dwójką dzieci potrzebujących więcej rąk i rehabilitować je z tak marnych zasiłków ! Jakie szanse na wyjście z choroby?! Prędzej my rodzice  się pochorujemy od tych zmartwień i ciągłego dźwigania..

Uważam że petycja jest dobrze i mądże napisana i w pełni ją popieram bo mam też dziecko niepełnosprawne z tym schorzeniem i borykam się z takimi samymi problemami.

W pełni się zgadzam

Smutne że to tak na prawdę tylko w Polsce są możliwe takie rzeczy. Rodzice niepełnosprawnych dzieci będąc Polakami często zmuszani są wręcz do opuszczenia naszego kraju - dla dobra dziecka.
Ale skoro nasz Rząd wypłacają sobie nagrody ok 7,5 mln zł rocznie - to nigdy nie zrozumieją problemów osoby biedniejszej. Umówmy się - trzeba zacząć od siebie drodzy politycy

Napisz opinię...

W całości popieram tę petycję, ponieważ dzieci niepełnosprawne nie mają godnego życia. A my rodzice poświęcamy im swój czas i rezygnujemy z prac dla takich małych kwot, które w dalszym ciągu są za małe.

Podpisujcie!!!!!

Samą miłością dzieci nie nakarmimy...

Upokorzeniem jest życie w kraju gdzie rodzice niepełnosprawnych dzieci skazywani są na żebranie o środki i konieczną rehabilitację.
POPIERAM PETYCJĘ !!!!!!!

Zasilek nie starcza na nic.

Nie dość że nasze dzieci są niepełnosprawne to my będąc rodzicami też wkoncu stajemy się niepełnosprawni.Poświęcamy całe życie swoim pociechom nie zważając na swoje zdrowie.Co będzie w przyszłości z naszymi dziećmi i nami?Zero pieniędzy,zero zdrowia i opieki nad nami niech kochane nasze Państtwo samo spróbuje tak funkcjonować. Powodzenia!!!!!
Mama dorosłego już niepełnosprawneg Krzysia i żona niepełnosprawnego także męża

#2: -

dochody ho,ho,ho zainteresują się naszym problemem