Refundacja Symkevi w Polsce - leku na mukowiscydozę
Ministerstwo Zdrowia
Vertex Pharmaceuticals (Europe), Vertex Pharmaceuticals Poland
Narodowy Fundusz Zdrowia
Szanowni Państwo
My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijajacej od środka genetycznej choroby zwracamy sie do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Symkevi (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to nowy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce.
W Polsce żyje ponad 2 tysiące chorych z mukowiscydozą. Ze wzgledu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji - leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 12 tysięcy podpisów. Ponieważ lek Symkevi jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.
Chorzy, rodzice i przyjaciele osób chorych na mukowiscydozę. Skontaktuj się z autorem petycji
Ogłoszenie od administratora tej strony internetowejZamknęliśmy petycję i usunęliśmy informacje osobiste sygnatariuszy.Zgodnie z obowiązującym w Unii Europejskiej ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych osobowych (RODO) wymagana jest legalna podstawa przechowywania danych osobowych, a ponadto informacje te mają być przechowywane możliwie jak najkrócej. |
Zaloguj się, aby zarządzać swoją petycją. |
#RatujmyFyrtel
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
Wniosek o postawienie Premiera Donalda Tuska przed Trybunałem Stanu
APEL O WSPARCIE DLA MEDYCYNY NATURALNEJ I ZIELARSTWA
NIE dla wyburzenia "Pałacyku pod Pszczółką" w Limanowej
Poprawa prawa! Nieuczciwym najemcom mówimy Nie
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
NIE farmom fotowoltaicznym w okolicy Źródeł Łyny #RatujmyŁynę
Apel o kontynuację budowy CPK
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Apel do Pani Prezydent Aleksandry Kosiorek o uniemożliwienie zabudowy zielonych i leśnych terenów przy ulicach Bosmańskiej i Śmidowicza oraz wprowadzenie konkretnych zmian do MPZP dzielnicy Oksywie.
2525 Utworzone: 2025-04-16
Wyżywienie w placówkach szkolnych i przedszkolnych w gminie Grodzisk Mazowiecki 2024/2025
373 Utworzone: 2025-05-08
Petycja w sprawie objęcia ochroną Stawów Podgórzyńskich
2021 Utworzone: 2025-05-03
Petycja w sprawie zabytkowej wiaty Szczecin-Pogodno
111 Utworzone: 2025-05-10
Protest przeciwko planom wycinki lasów na Lublinku w Łodzi, co umożliwia przyjęty mpzp
2765 Utworzone: 2025-04-10
Więcej połączeń z Kamienia Pomorskiego do Szczecina – dla studentów, pracujących i mieszkańców!
79 Utworzone: 2025-05-11
Wniosek o przywrócenie połączenia lotniczego Kraków (KRK) - Reykjavik (KEF) Request for the Reinstatement of the Kraków (KRK) - Reykjavik (KEF) Flight Connection
66 Utworzone: 2025-05-11
Stop przemocy wobec medyków - medyczna niebieska karta, rejestr agresywnych pacjentów teraz!
12407 Utworzone: 2025-04-29
Petycja przeciwko wycince alei wiązów i klonów na ul. Wojska Polskiego
1042 Utworzone: 2025-05-03
Nie dla sprzedaży terenu Parku Rozkówka w Będzinie! - List Otwarty
349 Utworzone: 2025-05-07
Przywrócenie do użytku linii kolejowej 176 Racibórz Markowice -- Olza
105 Utworzone: 2025-05-09
DOŚĆ PARALIŻU KOMUNIKACYJNEGO PRZY MC DONALD`S W WESOŁEJ!! ŻĄDAMY PILNEJ PRZEBUDOWY SKRZYŻOWANIA TRAKTU BRZESKIEGO I UL. PIŁSUDSKIEGO AŻ DO SULEJÓWKA!!
686 Utworzone: 2025-04-28
#RatujmyFyrtel
5513 Utworzone: 2025-04-30
Dożywocie to za mało — chcemy realnych kar za śmierć dzieci z rąk oprawców!
297 Utworzone: 2025-05-09
Nie tędy droga Elblągu!
54 Utworzone: 2025-04-30
PROŚBA DO WŁADZ MIASTA TORUNIA O RATOWANIE WINNICY WSCHODNIEJ
660 Utworzone: 2025-04-16
Petycja do Prezydenta Miasta Biała Podlaska o usunięcie flagi Ukrainy z budynku urzędu
328 Utworzone: 2024-11-23
Petycja w sprawie sprzeciwu wobec zamknięcia oddziałów ginekologiczno-położniczego oraz noworodkowego w Szpitalu w Gostyniu
2615 Utworzone: 2025-05-06
Petycja w sprawie zapewnienia rodzicom dzieci hospitalizowanych w oddziałach intensywnej terapii całodobowego towarzyszenia rodzica.
65613 Utworzone: 2025-02-13
Ścieżka pieszo-rowerowa Dywity - Brąswałd
66 Utworzone: 2025-05-05