Zmiany prawne w sposobie orzecznictwa o niepełnospawności osób dotkniętych zespołem Downa.

W imieniu osób dotkniętych Zespołem Downa oraz ich rodzin i opiekunów prawnych, zwracamy się z petycją o pilną nowelizację prawa w zakresie orzecznictwa o niepełnosprawności wymienionych.  

Nawiązując do współczesnej wiedzy naukowej i medycznej, osoba z genetyczną wadą Zespołu Downa, jest nią obciążona od narodzin, aż do swej śmierci. Nie istnieją praktyczne metody usunięcia wymienionego „defektu”.

W związku z tym, logika postępowania administracyjnego, polegająca na orzekaniu o niepełnosprawności osób z Zespołem Downa, musi ona ulec niezwłocznym zmianom.

Postulowane zmiany polegałyby na:      

1. Automatyzmie w przyznawaniu bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności osób z trisomia 21 (Zespołem Downa)  - bez względu na wiek.  

2. W przypadku dzieci do 16. roku życia – automatyzm w orzekaniu o stopniu niepełnosprawności w oparciu o jednoczesne zastosowanie:  

- Punkt 7: o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.

- Punkt 8: o konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji      

Uzasadnienie:

Osoby obciążone trisomią 21 (Zespół Downa), niezależnie od stopnia swej niepełnosprawności fizycznej i/lub intelektualnej, wymagają opieki lub pomocy osób trzecich przez cały okres swego życia.

Potencjalna samodzielność wymienionych w przyszłości, jest poprzedzoną ich cykliczną, całodobową, często kompleksową rehabilitacją, socjalizacją, i opieką rodzinną.

Jednostki, którym w dorosłym życiu uda się osiągnąć sukces egzystencjalny lub zawodowy, są obciążone licznymi dysfunkcjami, które skutecznie wykluczają je z osiągnięcia wielu celów, dostępnych osobom bez balastu genetycznego.  

Osoby z Zespołem Downa, w świetle dotychczasowej praktyki orzeczniczej, bywają nękane nawet corocznym stawiennictwem przed komisją, celem weryfikacji ich bezspornego i całożyciowego obciążenia genetycznego – trisomią 21, powodując u nich i ich opiekunów zjawiska dodatkowego stresu zdrowotnego i etycznego.

Wielokrotnie, komisje orzecznicze, wydając werdykt o stanie zdrowia dziecka stawiającego przed jej obliczem, nie stosują jednoczesnego uznania ich potrzeb – Punkt 7 i Punkt 8, powodując uszczuplenie przychodów rodzica/opiekuna prawnego, poprzez brak możliwością otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej na rzecz dziecka niepełnosprawnego, częstokroć stanowiącego ich jedynego źródła utrzymania. 

W imieniu 11 miesięcznej Inki Pałys (trisomia 21) oraz innych obciążonych genetycznie osób oraz ich opiekunów:  

Rodzice - Aleksandra i Piotr Pałys