Zmiany prawne w sposobie orzecznictwa o niepełnospawności osób dotkniętych zespołem Downa.
W imieniu osób dotkniętych Zespołem Downa oraz ich rodzin i opiekunów prawnych, zwracamy się z petycją o pilną nowelizację prawa w zakresie orzecznictwa o niepełnosprawności wymienionych.
Nawiązując do współczesnej wiedzy naukowej i medycznej, osoba z genetyczną wadą Zespołu Downa, jest nią obciążona od narodzin, aż do swej śmierci. Nie istnieją praktyczne metody usunięcia wymienionego „defektu”.
W związku z tym, logika postępowania administracyjnego, polegająca na orzekaniu o niepełnosprawności osób z Zespołem Downa, musi ona ulec niezwłocznym zmianom.
Postulowane zmiany polegałyby na:
1. Automatyzmie w przyznawaniu bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności osób z trisomia 21 (Zespołem Downa) - bez względu na wiek.
2. W przypadku dzieci do 16. roku życia – automatyzm w orzekaniu o stopniu niepełnosprawności w oparciu o jednoczesne zastosowanie:
- Punkt 7: o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.
- Punkt 8: o konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji
Uzasadnienie:
Osoby obciążone trisomią 21 (Zespół Downa), niezależnie od stopnia swej niepełnosprawności fizycznej i/lub intelektualnej, wymagają opieki lub pomocy osób trzecich przez cały okres swego życia.
Potencjalna samodzielność wymienionych w przyszłości, jest poprzedzoną ich cykliczną, całodobową, często kompleksową rehabilitacją, socjalizacją, i opieką rodzinną.
Jednostki, którym w dorosłym życiu uda się osiągnąć sukces egzystencjalny lub zawodowy, są obciążone licznymi dysfunkcjami, które skutecznie wykluczają je z osiągnięcia wielu celów, dostępnych osobom bez balastu genetycznego.
Osoby z Zespołem Downa, w świetle dotychczasowej praktyki orzeczniczej, bywają nękane nawet corocznym stawiennictwem przed komisją, celem weryfikacji ich bezspornego i całożyciowego obciążenia genetycznego – trisomią 21, powodując u nich i ich opiekunów zjawiska dodatkowego stresu zdrowotnego i etycznego.
Wielokrotnie, komisje orzecznicze, wydając werdykt o stanie zdrowia dziecka stawiającego przed jej obliczem, nie stosują jednoczesnego uznania ich potrzeb – Punkt 7 i Punkt 8, powodując uszczuplenie przychodów rodzica/opiekuna prawnego, poprzez brak możliwością otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej na rzecz dziecka niepełnosprawnego, częstokroć stanowiącego ich jedynego źródła utrzymania.
W imieniu 11 miesięcznej Inki Pałys (trisomia 21) oraz innych obciążonych genetycznie osób oraz ich opiekunów:
Rodzice - Aleksandra i Piotr Pałys
Aleksandra i Piotr Pałys Skontaktuj się z autorem petycji