Apel Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami: Żądanie Systemowych Zmian

 Apel Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami: Żądanie     Systemowych Zmian 

​Szanowni Państwo, 

​Niniejszy list jest wyrazem głębokiego sprzeciwu wobec obecnego stanu polskiego systemu wsparcia, który w rażący sposób krzywdzi niepełnosprawne dzieci i ich opiekunów. Piszę w imieniu własnym oraz tysięcy rodziców i opiekunów, którzy mają dosyć codziennej, wyczerpującej walki o podstawowe prawa i środki, które powinny być dostępne i dostosowane dla każdego dziecka ze specjalnymi potrzebami. System ten jest ślepy na unikalne wyzwania, z jakimi mierzą się nasze rodziny. ​Dlatego pragniemy wyrazić nasz wspólny głos i przedstawić listę żądań systemowych zmian, o które będziemy walczyć z pełną determinacją: ​

1. 🏥 Zmiana Dostępu do Opieki Zdrowotnej i Lekarzy Specjalistów ​Dotychczasowe zasady dostępu do lekarzy specjalistów są niewydolne i dyskryminujące. W przypadku dzieci z niepełnosprawnościami, stały i szybki dostęp do neurologów, psychiatrów dziecięcych, genetyków czy innych kluczowych specjalistów jest warunkiem kluczowym dla rozwoju i terapii.                                                        Obecny system kolejek i limitów jest pułapką, która opóźnia diagnozy, wstrzymuje niezbędną rehabilitację i pogarsza stan zdrowia naszych dzieci. Żądamy priorytetowego dostępu dla dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności, gwarantującego terminowe i kompleksowe leczenie. Obecne rozwiązanie nie funkcjonują dostatecznie dobrze. ​

2. 📚 Rewolucja w Systemie Edukacji Specjalnej i Włączającej ​Polski system edukacji nie jest dostosowany do specjalnych potrzeb, zwłaszcza dzieci w spektrum Autyzmu (ASD). 

​Brak Kompetencji i Kadry: Niedopuszczalne jest, że dyrektorzy placówek dobierają do opieki nad uczniami z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego osoby niekompetentne (np. personel niepedagogiczny, jak woźne). 

Wymagamy, aby opiekę nad dzieckiem z orzeczeniem sprawowała wyłącznie wyspecjalizowana kadra pedagogiczna. Aby do niepełnosprawnego ucznia był przypisany opiekun, który sprawowałby opiekę nie tylko na lekcjach ale i przerwach. ​Niedostosowanie Organizacyjne: Przykład planowania zajęć rewalidacyjnych na godziny 7:00 rano, kiedy rodzic pracujący nie ma możliwości dowiezienia dziecka, a transport szkolny nie funkcjonuje, jest dowodem na absurdalną nieświadomość systemową. ​

Obowiązek Doskonalenia: Nauczyciele i specjaliści muszą mieć obowiązek ustawicznego podnoszenia kompetencji i zdobywania aktualnej wiedzy na temat zaburzeń rozwojowych. ​

Postulat: Wprowadzenie Modelu Edukacji Hybrydowej (ASD) ​Domagamy się natychmiastowego wdrożenia elastycznego, spersonalizowanego Modelu Edukacji Hybrydowej dla uczniów z ASD, który łączy: ​Komponent Zdalny (Online): Umożliwienie realizacji części programu w bezpiecznym środowisku domowym, co eliminuje przeciążenie sensoryczne i lęki, umożliwiając naukę w indywidualnym tempie. ​

Komponent Stacjonarny (Szkolny): Obecność w szkole skoncentrowana na rozwijaniu umiejętności społecznych, integracji rówieśniczej oraz na kluczowych terapiach wymagających bezpośredniego kontaktu. ​Ostateczny podział zajęć musi być ściśle uzależniony od indywidualnych potrzeb dziecka i zatwierdzony w IPET, w porozumieniu z rodzicami i specjalistami. ​

3. 💰 Godne Świadczenia Wsparcia Socjalnego ​Obecna wysokość świadczeń pielęgnacyjnych i zasiłków jest uwłaczająca i nie pozwala na godne życie. ​Niewystarczające Finansowanie: Świadczenie pielęgnacyjne wraz z zasiłkiem pielęgnacyjnym ledwo wystarcza na pokrycie podstawowych kosztów egzystencji, a brakuje środków na niezbędne leki, ciągłą i intensywną rehabilitację oraz terapie specjalistyczne. ​

Rozwiązanie: Wobec całkowitego rezygnacji z życia zawodowego i poświęcenia się opiece, domagamy się znacznego podniesienia świadczeń, które realnie pokryją koszty opieki i zapewnią minimum socjalne dla całej rodziny, lub prawo do Świadczenia wspierającego.  

4. 🧩 Prawo do Wyboru Opieki i Zniesienie Kryteriów Ograniczających.

Walka o prawo do opiekowania się własnym dzieckiem jest poniżająca. ​

Kryterium "Punktu 7": Odmowa prawa do świadczenia z powodu braku "punktu 7" w orzeczeniu o niepełnosprawności to biurokratyczny absurd, który pomija rzeczywistość. ​

Postulat: To rodzic i opiekun, który zna swoje dziecko najlepiej, powinien mieć prawo wyboru i decydowania o konieczności stałej opieki oraz jej zakresie. Żądamy zniesienia sztywnych, często arbitralnych, kryteriów, które uniemożliwiają opiekunom otrzymanie wsparcia adekwatnego do faktycznych potrzeb dziecka. 

Wpisanie ASD na listę chorób które pozwalają na uzyskanie orzeczenia na co najmniej 3 lata. ( Całościowe zaburzenia rozwoju, ASD nie są nigdy w pełni uleczalne, dlatego orzeczenia nie powinny być krótsze niż 3 lata.) ​

Szanowni Państwo,  ​Te punkty stanowią minimum, jakiego oczekujemy od Państwa i od polskiego państwa. Nie prosimy o litość, lecz żądanie sprawiedliwości i równości szans. Wyczerpała się nasza cierpliwość na bierne przyglądanie się krzywdzie naszych dzieci. Jesteśmy zjednoczoną siłą opiekunów i będziemy walczyć o te zmiany, dopóki nie zostaną zrealizowane. ​Jednocześnie, jestem/jesteśmy gotowi do merytorycznej i konstruktywnej rozmowy na temat proponowanych rozwiązań. Żądamy możliwości spotkania i dialogu z przedstawicielami rządu, którzy mają realny wpływ na kształtowanie polskiego systemu wsparcia. 

​Z poważaniem, 

Jowita Nowak oraz Rodzice i Opiekunowie Dzieci z Niepełnosprawnościami  

Jowita Nowak    Skontaktuj się z autorem petycji