Petycja o udostępnienie i refundację schematu leczenia wyższymi dawkami nusinersenu dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) od 1 kwietnia 2026 r.

Szanowna Pani Jolanta Sobierańska-Grenda

Minister Zdrowia

oraz

Szanowna Pani Katarzyna Kacperczyk

Wiceminister Zdrowia

Do wiadomości:

Prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka

Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Iwony Kozłowskiej

Przewodniczącej Zespołu Parlamentarnego ds. SMA

Mateusza Oczkowskiego

Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji

Iwony Kasprzak

Dyrektora Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ

Szanowna Pani Minister, Szanowna Pani Wiceminister 

Działając w imieniu społeczności osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), na podstawie art. 2 ust. 1 i 2 ustawy z dnia 11 lipca 2014 r. o petycjach, składamy niniejszą petycję o pilną aktualizację programu lekowego B.102 i objęcie refundacją wyższych dawek nusinersenu (50 mg dawka nasycająca oraz 28 mg dawka podtrzymująca) wraz z najbliższą listą refundacyjną, tj. od 1 kwietnia 2026 r..  

Decyzje z lat 2019 i 2022 sprawiły, że polski model leczenia SMA stał się punktem odniesienia dla reszty Europy. Dzięki wprowadzeniu powszechnego przesiewu noworodków i otwarciu terapii dla pacjentów w każdym wieku, setki rodzin otrzymało coś, co wcześniej wydawało się nieosiągalne: realną nadzieję na dłuższe życie, sprawność i samodzielność. 

Dzięki rejestracji wyższych dawek nusinersenu przez Komisję Europejską 12 stycznia 2026 roku, mamy szansę ten wspólny sukces kontynuować. Nowy schemat dawkowania to nie tylko kolejny zapis w programie lekowym –  dla chorych w Polsce to szansa na poprawę i nadzieja na jeszcze większą niezależność i życie z mniejszą liczbą ograniczeń. To być może nowa umiejętność samodzielnego podnoszenie szklanki z wodą, stabilne siedzenie dłużej, możliwość kontynuowania studiów lub pracy zawodowej.

Nasz postulat:

Umożliwić w Polsce leczenie wyższymi dawkami nusinersenu od 1 kwietnia 2026 r. dla wszystkich potrzebujących pacjentów.

Wypracowany wspólnie model opieki nad chorymi z SMA w Polsce jest wzorowym przykładem dla wielu państw. Liczymy na to, że nadal będziemy jednym z liderów, którzy wyznaczają kierunki i standardy leczenia SMA.

Dla osób żyjących z SMA czas to motoneuron. Każda szansa na poprawę stanu pacjenta, to szansa, z której pragniemy skorzystać. Udało się zatrzymać postęp choroby, a teraz przed nami możliwość przywrócenia utraconej sprawności i samodzielności.

Prosimy o decyzję, która potwierdzi, że polscy pacjenci będą mogli już teraz budować bezpiecznie swoją przyszłość w oparciu o najnowszy postęp leczenia w SMA.

Z poważaniem,

Pacjenci z SMA, rodziny oraz środowiska wspierające

Fundacja SMA    Skontaktuj się z autorem petycji