APEL STOWARZYSZENIA PACJENTÓW JEDNYM TCHEM! w sprawie poprawy jakości i dostępności do wentylacji domowej
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Oddechowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.
Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że osób korzystających ze świadczenia pozaszpitalnej wentylacji mechanicznej jest w Polsce obecnie prawie 9 tysięcy chorych. Liczba potrzebujących stale rośnie, m. in. ze względu na rosnące zanieczyszczenie powietrza, starzejące się społeczeństwo i poprawę diagnostyki. Wentylacja mechaniczna zastępuje lub wspomaga oddech.
W naszym gronie są osoby:
- po wypadkach komunikacyjnych,
- ze stwardnieniem rozsianym,
- zanikiem mięśni,
- deformacjami klatki piersiowej,
- chorujące na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc.
Od 2003 roku istnieje możliwość korzystania z respiratora w warunkach domowych i nie musimy być pacjentami Oddziałów Intensywnej Terapii. Ta nowa jakość w znacznym stopniu ułatwia nam, chorym, powrót do funkcjonowania w naturalnym środowisku, jakim jest dom i rodzina.
Korzyści wentylacji domowej:
- Zmniejsza objawy hipowentylacji pęcherzykowej
- Ogranicza konieczność długotrwałego pobytu w szpitalu
- Zmniejsza ryzyko infekcji szpitalnych
- Zwiększa efektywność prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych
- Poprawia wydolność fizyczną organizmu
- Umożliwia pacjentom z całkowitą niewydolnością oddechową przebywanie w domu z rodziną podczas choroby
Wentylacja domowa jest procedurą, która ratuje nam życie, lecz nie jest oficjalnie zakwalifikowana jako taka, dlatego apelujemy o nielimitowanie świadczeń z nią związanych.
Limity na opiekę nad pacjentami wentylowanymi są co roku przekraczane i Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje pełnej opieki. Jako pacjenci, prosimy Ministerstwo Zdrowia o doprecyzowanie tej kwestii, ponieważ czujemy, że w ostatnich latach nasza sytuacja – pacjentów wentylowanych – jest niepewna.
Po pierwszych 10 latach istnienia wentylacji mechanicznej w domu i swobodnego dostępu, wiele kwestii zmieniło się na naszą niekorzyść. Zmniejszono dostęp do rehabilitacji dla osób wentylowanych, jak i częstość wizyt lekarzy i pielęgniarek.
Wiemy, że spora grupa pacjentów coraz dłużej oczekuje w szpitalach na przejście do opieki domowej w związku z tym apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o to, aby pacjenci mieli bezzwłoczny dostęp do wentylacji, kiedy ich stan zdrowia tego wymaga.
Powrót do szpitala dla osób wentylowanych w dobie pandemii COVID-19 jest bardzo ryzykowny. Każde zakażenie koronawirusem w tej grupie pacjentów może zakończyć się zgonem. Uważamy, że skoro mamy możliwość leczenia w domu, powinniśmy w ten sposób kontynuować naszą terapię. Nie chcemy tez zajmować miejsca osobom już zakażonym koronawirusem, szczególnie w obecnej sytuacji, gdzie łóżek i respiratorów na oddziałach brakuje.
Apelujemy o pochylenie się nad sytuacją chorych i uwzględnienie wentylacji domowej jako jednego z priorytetów w świadczeniach.
Poprzyj nasz apel i podpisz petycję.
Stowarzyszenie pacjentów na rzecz wentylacji domowej JEDNYM TCHEM!
Izabela Michalak Skontaktuj się z autorem petycji