APEL STOWARZYSZENIA PACJENTÓW JEDNYM TCHEM! w sprawie poprawy jakości i dostępności do wentylacji domowej

Jednym_tchem_logo_1line_RGB.pngStowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Oddechowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.  

Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że osób korzystających ze świadczenia pozaszpitalnej wentylacji mechanicznej jest w Polsce obecnie prawie 9 tysięcy chorych. Liczba potrzebujących stale rośnie, m. in. ze względu na rosnące zanieczyszczenie powietrza, starzejące się społeczeństwo i poprawę diagnostyki.   Wentylacja mechaniczna zastępuje lub wspomaga oddech.

W naszym gronie są osoby:

  • po wypadkach komunikacyjnych,
  • ze stwardnieniem rozsianym,
  • zanikiem mięśni,
  • deformacjami klatki piersiowej,
  • chorujące na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc.

Od 2003 roku istnieje możliwość korzystania z respiratora w warunkach domowych i nie musimy być pacjentami Oddziałów Intensywnej Terapii. Ta nowa jakość w znacznym stopniu ułatwia nam, chorym, powrót do funkcjonowania w naturalnym środowisku, jakim jest dom i rodzina.

Korzyści wentylacji domowej:

  • Zmniejsza objawy hipowentylacji pęcherzykowej
  • Ogranicza konieczność długotrwałego pobytu w szpitalu
  • Zmniejsza ryzyko infekcji szpitalnych
  • Zwiększa efektywność prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych
  • Poprawia wydolność fizyczną organizmu
  • Umożliwia pacjentom z całkowitą niewydolnością oddechową przebywanie w domu z rodziną podczas choroby

Wentylacja domowa jest procedurą, która ratuje nam życie, lecz nie jest oficjalnie zakwalifikowana jako taka, dlatego apelujemy o nielimitowanie świadczeń z nią związanych. 

Limity na opiekę nad pacjentami wentylowanymi są co roku przekraczane i Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje pełnej opieki. Jako pacjenci, prosimy Ministerstwo Zdrowia o doprecyzowanie tej kwestii, ponieważ czujemy, że w ostatnich latach nasza sytuacja – pacjentów wentylowanych – jest niepewna.

Po pierwszych 10 latach istnienia wentylacji mechanicznej w domu i swobodnego dostępu, wiele kwestii zmieniło się na naszą niekorzyść. Zmniejszono dostęp do rehabilitacji dla osób wentylowanych, jak i częstość wizyt lekarzy i pielęgniarek.

Wiemy, że spora grupa pacjentów coraz dłużej oczekuje w szpitalach na przejście do opieki domowej w związku z tym apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o to, aby pacjenci mieli bezzwłoczny dostęp do wentylacji, kiedy ich stan zdrowia tego wymaga.

Powrót do szpitala dla osób wentylowanych w dobie pandemii COVID-19 jest bardzo ryzykowny. Każde zakażenie koronawirusem w tej grupie pacjentów może zakończyć się zgonem. Uważamy, że skoro mamy możliwość leczenia w domu, powinniśmy w ten sposób kontynuować naszą terapię. Nie chcemy tez zajmować miejsca osobom już zakażonym koronawirusem, szczególnie w obecnej sytuacji, gdzie łóżek i respiratorów na oddziałach brakuje.

Apelujemy o pochylenie się nad sytuacją chorych i uwzględnienie wentylacji domowej jako jednego z priorytetów w świadczeniach.

Poprzyj nasz apel i podpisz petycję.

 

Stowarzyszenie pacjentów na rzecz wentylacji domowej JEDNYM TCHEM!

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Izabela Michalak do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...