przywrócenie świadczeń na leczenie fenyloketonurii w GUM

Narodowy Fundusz Zdrowia

Pomorski Oddział Wojewódzki

ul. Marynarki Polskiej 148
80-865 Gdańsk

 

W imieniu pacjentów chorych na fenyloketonurię, ich rodziców oraz Zarządu Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią pragniemy wyrazić nasz stanowczy protest i oburzenie z powodu nie przedłużenia kontraktu na świadczenia w Poradni Chorób Metabolicznych PKU w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym i zakontraktowania tych świadczeń nie mającej doświadczenia w tej dziedzinie Poradni Remed Lectus przy ul. Wałowej.

Fenyloketonuria jest ciężką chorobą genetyczną, która wymaga stosowania bardzo rygorystycznej diety niskobiałkowej przez całe życie. Poradnia Metaboliczna PKU w GUM do tej pory zapewniała nam kompleksową opiekę lekarzy specjalistów i dietetyka, natomiast poradnia która wygrała kontrakt nie zatrudnia pediatry, co jest przerażające, ponieważ źle leczona choroba spowodować może ciężkie, nieodwracalne uszkodzenie centralnego układu nerwowego.

Nie chcemy być leczeni przez przypadkowego lekarza medycyny rodzinnej, uważamy że taka Poradnia, jak na ul. Wałowej nie jest potrzebna, bo po receptę na preparat można pójść do lekarza medycyny rodzinnej w POZ.

Chcemy być leczeni przez lekarzy z doświadczeniem, mających zaplecze diagnostyczne, takich do których mamy zaufanie.

Boli nas jako pacjentów, że NFZ prowadząc politykę oszczędności kosztem jakości świadczonych usług akceptuje rażące obniżenie poziomu oferowanych usług zaprzeczając dewizie, że najważniejsze jest dobro pacjenta.

Prosimy wszystkich, ktrórym nie jest obojętny los chorych dzieci na ciężką chorobę genetyczną,  aby poparli nasz protest i podpisali tę petycję.

Facebook