Petycjeonline.com
Przeglądaj petycje Szukaj Skontaktuj się z autorem petycji Skontaktuj się z nami Języki Zarządzaj swoimi podpisami Potwierdź swój podpis kodem Zaloguj się
Utwórz petycję

Zgłoś petycję

Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie

Petycje wyrażają opinie. Nie zgadzanie się z petycją albo uważanie, że nie ma sensu, nie jest podstawą do zgłoszenia, a takie zgłoszenia są zamykane automatycznie. Zgłoś petycję tylko wtedy, gdy narusza prawo albo nasze Zasady społeczności, na przykład mowę nienawiści, zniesławienie osoby albo organizacji, publikowanie prywatnych informacji lub oszustwo. Nie sprawdzamy, czy twierdzenia zawarte w petycji są prawdziwe, za nie odpowiada autor.

To zgłoszenie trafia do osób zarządzających tą stroną, a nie do autora petycji ani do żadnego organu. Jeśli masz pytanie lub chcesz przekazać autorowi opinię, wyślij mu wiadomość.

Czy możesz napisać swoje zgłoszenie po angielsku? Wtedy możemy je rozpatrzyć szybciej, ponieważ nie musimy zamawiać tłumaczenia.
Dlaczego to zgłaszasz?
Co jest nie tak z nazwą?
Napisz w polu tekstowym poniżej, co każe ci tak sądzić.

Petycje wyrażają opinie. Nie zgadzanie się z petycją albo uważanie, że nie ma sensu, nie jest podstawą do zgłoszenia, a my nie usuwamy petycji tylko dlatego, że ktoś się z nimi nie zgadza.

Jeśli to wyślesz, twoja niezgoda zostanie zarejestrowana, a zgłoszenie zostanie automatycznie zamknięte bez podjęcia działań; decyzja zostanie wysłana na twój adres e-mail. Jeśli treść narusza prawo lub nasze Zasady społeczności, wybierz powyższą opcję zamiast tego.

Możesz też rozpocząć własną petycję albo skontaktować się z autorem.

Czy fałszywe twierdzenie dotyczy ciebie, twojej organizacji lub innej możliwej do zidentyfikowania osoby albo organizacji?

Który fragment jest fałszywy? Możesz kliknąć kilka zdań w tekście petycji i przy każdym napisać, co jest prawdą. To jest opcjonalne.

Zdania obok siebie są łączone w jedno twierdzenie. Kliknij zdanie ponownie, aby je usunąć.

Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie

Ministerstwo Zdrowia

Vertex Pharmaceuticals (Europe), Vertex Pharmaceuticals Poland

Narodowy Fundusz Zdrowia

Szanowni Państwo,

My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, dorośli chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijającej od środka genetycznej choroby zwracamy się do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Kaftrio (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to najnowszy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce. Lek w momencie utworzenia tej petycji oczekiwał na dopuszczenie do sprzedaży na terytorium Unii Europejskiej (pozytywna decyzja spodziewana jest końcem lata, początkiem jesienii 2020 roku). Wiemy, że w innych krajach członkowskich prowadzone są rozmowy, negocjacje w sprawie refundacji tego leku.

W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Ze względu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji - leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 14 tysięcy podpisów i prawie 7 tysięcy pod petycją o refundację leku przyczynowego Symkevi.

Ponieważ lek Kaftrio jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.

W Polsce każdego miesiąca umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W momencie utworzenia tej petycji Polska nie refundowała żadnego leku przyczynowego w tej chorobie. My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność chorych na mukowiscydozę prosimy o refundację leków przyczynowych. Prosimy wzorem innych krajów Unii Europejskiej o podjęcie działań zmierzających do refundacji leków przyczynowych dla naszych najbliższych. Szukając ratunku, ratujących życie leków nie chcemy wyjeżdżać z Polski, chcielibyśmy znaleźć pomoc w Polsce.

Organizator petycji: Fundacja Oddech Życia

Nie sprawdzamy, czy twierdzenia zawarte w petycji są prawdziwe, za nie odpowiada autor. Jeśli to wyślesz, zostanie to zarejestrowane, a zgłoszenie zostanie automatycznie zamknięte bez podjęcia działań; decyzja zostanie wysłana na twój adres e-mail.

Możesz rozpocząć własną petycję z informacjami, które uważasz za poprawne, albo skontaktować się z autorem.

Fałszywe twierdzenie dotyczące możliwej do zidentyfikowania osoby albo organizacji to zniesławienie i podejmujemy w takich przypadkach działania.

Dalej: zgłoś zniesławienie

Kogo dotyczy treść?
Czy osoba, której dotyczy treść, jest politykiem, osobą decyzyjną albo inną osobą publiczną?
Co krytykuje ta treść?

Publiczna krytyka tego, jak polityk albo osoba decyzyjna działa w swojej roli publicznej, jest dozwolona, także wtedy, gdy zdarzenia miały miejsce dawno temu. Sam fakt, że sprawa jest stara, nie jest podstawą do usunięcia. Nadal możemy podjąć działania wobec fałszywego twierdzenia dotyczącego tej osoby albo innej niezgodnej z prawem treści.

Jeśli sprawa jest stara albo już nieaktualna, najlepiej skontaktować się bezpośrednio z autorem petycji. Autor może usunąć petycję z dowolnego powodu, my nie możemy.

Czy osoba, której dotyczy treść, jest politykiem, osobą decyzyjną albo inną osobą publiczną?
Co krytykuje ta treść?

Publiczna krytyka tego, jak polityk albo osoba decyzyjna działa w swojej roli publicznej, jest dozwolona, także wtedy, gdy zdarzenia miały miejsce dawno temu. Sam fakt, że sprawa jest stara, nie jest podstawą do usunięcia. Nadal możemy podjąć działania wobec fałszywego twierdzenia dotyczącego tej osoby albo innej niezgodnej z prawem treści.

Jeśli sprawa jest stara albo już nieaktualna, najlepiej skontaktować się bezpośrednio z autorem petycji. Autor może usunąć petycję z dowolnego powodu, my nie możemy.

Nie sprawdzamy, czy twierdzenia zawarte w petycji są prawdziwe, za nie odpowiada autor. Podejmujemy działania wobec fałszywego twierdzenia, gdy dotyczy ono możliwej do zidentyfikowania osoby albo organizacji. Jeśli po prostu nie zgadzasz się z tym twierdzeniem, możesz rozpocząć własną petycję albo skontaktować się z autorem.

Kliknij fałszywe zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment jest mową nienawiści? Kliknij zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment nawołuje do przemocy? Kliknij zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment gloryfikuje terroryzm lub nawołuje do niego? Kliknij zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment nęka lub znęca się nad kimś? Kliknij zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment ujawnia prywatne informacje? Kliknij zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment oskarża kogoś o przestępstwo? Kliknij zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment wzywa do kary śmierci lub tortur? Kliknij zdania w tekście petycji.

Zdania obok siebie są łączone w jedno twierdzenie. Kliknij zdanie ponownie, aby je usunąć.

Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie

Ministerstwo Zdrowia

Vertex Pharmaceuticals (Europe), Vertex Pharmaceuticals Poland

Narodowy Fundusz Zdrowia

Szanowni Państwo,

My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, dorośli chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijającej od środka genetycznej choroby zwracamy się do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Kaftrio (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to najnowszy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce. Lek w momencie utworzenia tej petycji oczekiwał na dopuszczenie do sprzedaży na terytorium Unii Europejskiej (pozytywna decyzja spodziewana jest końcem lata, początkiem jesienii 2020 roku). Wiemy, że w innych krajach członkowskich prowadzone są rozmowy, negocjacje w sprawie refundacji tego leku.

W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Ze względu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji - leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 14 tysięcy podpisów i prawie 7 tysięcy pod petycją o refundację leku przyczynowego Symkevi.

Ponieważ lek Kaftrio jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.

W Polsce każdego miesiąca umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W momencie utworzenia tej petycji Polska nie refundowała żadnego leku przyczynowego w tej chorobie. My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność chorych na mukowiscydozę prosimy o refundację leków przyczynowych. Prosimy wzorem innych krajów Unii Europejskiej o podjęcie działań zmierzających do refundacji leków przyczynowych dla naszych najbliższych. Szukając ratunku, ratujących życie leków nie chcemy wyjeżdżać z Polski, chcielibyśmy znaleźć pomoc w Polsce.

Organizator petycji: Fundacja Oddech Życia

Kliknij fałszywe zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment jest mową nienawiści? Kliknij zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment ujawnia prywatne informacje? Kliknij zdania w tekście petycji.

Który dokładnie fragment jest treścią terrorystyczną lub ekstremistyczną? Kliknij zdania w tekście petycji.

Zdania obok siebie są łączone w jedno twierdzenie. Kliknij zdanie ponownie, aby je usunąć.

Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie

Ministerstwo Zdrowia

Vertex Pharmaceuticals (Europe), Vertex Pharmaceuticals Poland

Narodowy Fundusz Zdrowia

Szanowni Państwo,

My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, dorośli chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijającej od środka genetycznej choroby zwracamy się do Państwa z prośbą o refundację terapii i leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals o nazwie Kaftrio (terapia łączona z iwakaftorem). Jest to najnowszy lek przyczynowy w mukowiscydozie, który mógłby mieć zastosowanie w terapii tej ciężkiej choroby u części pacjentów w Polsce. Lek w momencie utworzenia tej petycji oczekiwał na dopuszczenie do sprzedaży na terytorium Unii Europejskiej (pozytywna decyzja spodziewana jest końcem lata, początkiem jesienii 2020 roku). Wiemy, że w innych krajach członkowskich prowadzone są rozmowy, negocjacje w sprawie refundacji tego leku.

W Polsce żyje ponad 2,5 tysiąca chorych z mukowiscydozą. Ze względu na brak refundacji i duże koszty zakupu nie mają dostępu do leków nowej generacji - leków przyczynowych. W 2017 rozpoczęliśmy zbieranie podpisów pod petycją o refundację leku Orkambi. Mamy już ponad 14 tysięcy podpisów i prawie 7 tysięcy pod petycją o refundację leku przyczynowego Symkevi.

Ponieważ lek Kaftrio jest lekiem nowszej generacji, o szerszym spektrum działania w mukowiscydozie podjęliśmy jako społeczność chorych na mukowiscydozę decyzję o stworzeniu nowej petycji i kontynuacji działań na rzecz refundacji tego nowego leku.

W Polsce każdego miesiąca umierają dzieci, młodzież i dorośli z mukowiscydozą. W momencie utworzenia tej petycji Polska nie refundowała żadnego leku przyczynowego w tej chorobie. My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność chorych na mukowiscydozę prosimy o refundację leków przyczynowych. Prosimy wzorem innych krajów Unii Europejskiej o podjęcie działań zmierzających do refundacji leków przyczynowych dla naszych najbliższych. Szukając ratunku, ratujących życie leków nie chcemy wyjeżdżać z Polski, chcielibyśmy znaleźć pomoc w Polsce.

Organizator petycji: Fundacja Oddech Życia

Używamy tego, aby potwierdzić otrzymanie zgłoszenia i poinformować Cię o wyniku.
Zgłaszam
Czego oczekujesz? Możesz wybrać więcej niż jedną opcję.
Czy możemy przekazać twoją prośbę autorowi petycji? Autor może usunąć petycję z dowolnego powodu i może odpowiedzieć na prośbę szybciej niż nasi moderatorzy.
Czy możemy przekazać twoją prośbę autorowi petycji? Autor może usunąć petycję z dowolnego powodu i może odpowiedzieć na prośbę szybciej niż nasi moderatorzy.
Czy możemy przekazać twoją prośbę autorowi petycji? Autor może usunąć petycję z dowolnego powodu i może odpowiedzieć na prośbę szybciej niż nasi moderatorzy.

Zgłoszone petycje są sprawdzane przez nasz zespół w celu ustalenia, czy naruszają nasze Warunki świadczenia usług lub Zasady społeczności.