Refundacja leku Zolgensma w Polsce

Komentarze

#16205

Bardzo mi zależy, żeby była dostępna terapia dla wszystkich dzieci. Rząd jest prorodzinny podobno więc niech pomaga w takich sprawach a nie utrudnia. Zamierzam zajasc w ciążę i boję się, że moje dziecko będzie może też w tej sytuacji

(Duczki, 2022-08-04)

#16206

Uczestniczyłam w zbiórce kwoty niezbędnej do leczenia Mikołaja z Białegostoku. Wiem jak wiele pracy i wysiłku włożyli darczyńcy aby zebrać 9.000.000 zł. Było wiele chwil trudnych, kiedy wydawało się, że niemożliwe jest zebranie tej kwoty. Co czuli wtedy rodzice dziecka? Przy tak wysokim koszcie leku, pomoc Państwa w tej kwestii powinna być zapewniona.

(Białystok, 2022-08-04)

#16207

Te dzieci zasługują na to żeby móc w miarę normalnie żyć ❤️

(Wrząsowice, 2022-08-04)

#16218

Ten lek jest potrzebny chorym dzieciom jak najszybciej!

(Świdnica, 2022-08-04)

#16220

Uczestniczymy z żoną w zbiórce dla Jagody, Zuzi i innych dzieci, wiemy ile czasu zajmuje zebranie tak ogromnych funduszy, to są lata.. A każdy dzień w podaniu leku jest na wagę złota.

(Duczki, 2022-08-04)

#16222

Biorę udział w zbiórkach, wiem jak się męczą dzieci z tą chorobą. Błagam o pomoc

(Duczki, 2022-08-04)

#16228

Podpisuje bo uważam że każde dziecko ma szansę na lepsze jutro i zasługuje na godne życie

(Płock, 2022-08-04)

#16235

Podpisuje ponieważ bralam czynny udział w zbiórce dziecka chorego na SMA i wiem jak ciężko jest zebrać pieniążki potrzebne na leczenie takiego dziecka.

(Łobez, 2022-08-04)

#16237

Każde dziecko ma prawo do leczenia

(Łódź, 2022-08-04)

#16238

Uczestniczyłam w kilkunastu zbiórkach dzieci chorych na SMA. To są niebotyczne pieniądze. I emocje. Żadno dziecko i żaden rodzin nie powinien musieć tego horroru przechodzić w cywilizowanym państwie w XXI w.

(Wrocław, 2022-08-04)

#16239

Moje dziecko ma sma1

(Sobieski drugie, 2022-08-04)

#16246

Podpisuję ponieważ kobiety wiedząc że urodzą chore dziecko powinny mieć lek dla niego zapewniony a nie ciągle walczyć i żebrać . Nie w tym rzecz aby biernie patrzeć na dziecka cierpienie i nic z tym nie robić .

(Grojec, 2022-08-04)

#16261

Mamy możliwość uratowania wielu żyć i skoro rząd jest pro life to właśnie jego kolejnym krokiem powinna być pomoc dla tych dzieci na ile to możliwe... Akurat na tą chorobę jest lek więc rząd już dawno powinien go refundować. Trzymam kciuki dzieciaki❤️

(Leszczyn Księży, 2022-08-04)

#16262

Powinno to być refundowane bo jest szansą dla tych wszystkich chorych dzieci.

(Namysłów, 2022-08-04)

#16266

Lek ten powinien być refundowany ,ponieważ ratuje życie

(Wodzisław Śląski, 2022-08-04)

#16273

Podpisuję ponieważ to wstyd by do tej pory polski NFZ nie podjął decyzji o
refundacji najdroższego leku świata na Sma, Jedynym ratunek na setki dzieci, które tylko tymu lekowi mają szansę na normalne zycie !!!

(Jelenia Gora, 2022-08-04)

#16279

Popieram ta petycję. Ten lek jest bardzo potrzebny i cholernie drogi. Nie każdego rodzica stać na ta terapie. A każdy rodzic chce zapewnić swojemu dziecku wszystko co najlepsze A przez chore systemy w naszym kraju nie każdy ma na to możliwość.

(Gdynia, 2022-08-04)

#16291

Pomagam

(Pągów, 2022-08-04)

#16297

Refundacja leku to szansa na normalne życie dla dzieci z SMA. Nie odbierajmy im tego!

(Bydgoszcz, 2022-08-04)

#16306

Brałem aktywny udział w zbiórce na terapię genową dla chorego dziecka.
Widziałem, jak wielki to był wysiłek dla rodziców chorego dziecka - fizyczny i psychiczny.
Dzięki zaangażowaniu tysięcy ludzi udało się zebrać całą kwotę.
Dzisiaj o chorobie przypomina jedynie konieczność rehabilitacji, aby zminimalizować skutki dokonanych przez nią spustoszeń.
Wcześniejsze podanie kuracji genowej ograniczyłoby poczynione szkody, a zatem i konieczność rehabilitacji. Mogło by zapewnić dziecku i jego rodzicom normalne życie.

(Warszawa, 2022-08-04)

#16312

Chce aby rodzice mimo choroby nie musieli zbierać na ten lek nieziemskiej kwoty😞

(Londyn, 2022-08-04)

#16315

To szansa na zatrzymanie choroby!!!!!

(Pszów, 2022-08-04)

#16319

Terapia genowa to jedyna szansa, żeby dziecko moich przyjaciół miało normalne życie

(Wodzisław+Śląski+, 2022-08-04)

#16321

Drozd

(Płock, 2022-08-04)

#16323

Najwyższa pora przechylić szanse na stronę pacjentów i wygrać z SMA! TG Zolgensma daje nam tą szansę wraz z badaniami przesiewowymi.

(Warszawa, 2022-08-04)

#16327

Jest to ważne dla tych dzieci

(Myszków, 2022-08-04)

#16329

tak trzeba!!!

(Knurów, 2022-08-04)

#16338

Jest ważne aby pomoc dzieciakom z ta straszna choroba i podać brakujący gen raz a nie męczyć zastrzykami w rdzeń kręgowy bez znieczulenia co kilka miesięcy. Efekt podania genu jest widoczny.

(Kasy, 2022-08-04)

#16343

Jest to szansa na życie dla wielu dzieci.
Rok czasu walczyliśmy by Myszka Amelka ze Strzegomia miała szanse na tą terapię rok czasu walki z kg dziecka. Chcę by pieniądza w końcu poszły na cel który uratuje nasze dzieci w Polsce. Prawo do opieki medycznej mamy ale do lekarstw już nie - mało konstytucyjne

(Świdnica, 2022-08-04)

#16345

Sama jestem mamą i nie wyobrażam sobie gdybym to ja musiała stawić czoła w tak trudnej walce o zdrowie i życie mojego dziecka. Gdzie przeszkodą są środki finansowe. Pozdrawiam i trzymam kciuki aby się udało ❤️

(Czyżew, 2022-08-04)

#16374

Żeby dać szansę na godne życie.

(Den Haag, 2022-08-04)

#16389

Chcę aby Dzieci chore na SMA miały taki sam start w życiu jak dzieci zdrowe.

(Płock, 2022-08-04)

#16392

Państwo powinno refundować tak kosztowną szansę na normalne życie dla maluszków

(Strzelin, 2022-08-04)