Badania przesiewowe noworodków pod kątem choroby Adrenoleukodystofii

Komentarze

#2

Chorobę wykryta przed wystąpieniem objawów da się bardziej wyleczyć. Często wykrycie choroby w Polsce podczas występowania objawów trwa bardzo długo i jest mylone z innymi chorobami, przez co dla dzieciaków często jest za późno na pomoc

(Ostrów Wielkopolski, 2020-03-24)

#5

Podpisuje, ponieważ mam trzech synów z adrenoleukodystrofią. Gdyby najstarszy był zdiagnozowany tuż po narodzinach, mógłby być uratowany tak jak dwaj młodsi się synowie dzięki przeszczepowi szpiku kości.

(Jelcz-Laskowice, 2020-03-24)

#6

Podpisuje ponieważ dzięki wcześniejszym badaniom można uratoważ życie wielu chłopców.

(Augustów, 2020-03-24)

#8

Jestem mamą dziecka chorego na adrenoleukodystrofię. Z uwagi na zbyt późne rozpoznanie nie mamy szansy na przeszczep szpiku.

(Wtórek, 2020-03-24)

#10

Bliska mi osoba ma syna z ta straszna choroba. Aby leczyć trzeba wcześnie zdiagnozować kiedy nie ma objawów.

(Poznań, 2020-03-24)

#15

Przyjaciółki synek choruje na tą chorobę. Straszne jest patrzeć jak cierpi i nie móc nic zrobić!!!!

(Augustów, 2020-03-24)

#17

Osobiście znam chłopca z adrenoleukodystrofią

(Ostrów Wielkopolski, 2020-03-24)

#19

Nie jest mi obojętny los chorych dzieci.

(Sobótka, 2020-03-24)

#20

Podpisuje ponieważ zdrowie jest najważniejsze!

(Poznań, 2020-03-24)

#30

Jestem fizjoterapeutka i wiem z czym borykaja sie rodzice. Wczesne wykrycie daje szybsza mozliwosc leczenia i rehabilitacji

(Suwałki, 2020-03-24)

#34

Mam chore dziecko na adrenoleukodystrofie,chciałabym uratować kolejne rodziny przed ta dramatyczną sytuacja. Jest taka możliwość po wykonaniu badań przesiewowych u noworodka.

(Kazimierz Dolny, 2020-03-24)

#40

Mam bliską osobę, która zmaga się z tą chorobą.

(Augustów, 2020-03-24)

#43

Julia Kkimaszewska

(Augustów, 2020-03-24)

#51

W mojej pracy opiekuję się chłopcami z tą chorobą.

(Wrocław, 2020-03-24)

#62

Podpisuję ponieważ, szkoda tych dzieci, które mogłyby normalnie żyć gdyby w porę zostały zdiagnozowane.

(Wrocław, 2020-03-24)

#67

Sama mam ALD.Gen zmutowal się u mnie.Gdybysmy wiedzieli o tym wczesniej

(Brzeźnica, 2020-03-24)

#86

Jest to bardzo ważne dla uratowania życia wielu chłopcom! ❤️

(Suwałki, 2020-03-24)

#87

Uważam, że to bardzo potrzebne

(Bielsko-Biała, 2020-03-24)

#89

Pomoże w szybkim wykryciu choroby.

(Wrocław, 2020-03-24)

#91

U nas w rodzinie jest to problem

(Zamienie, 2020-03-24)

#110

Podpisuje, ponieważ tak trzeba.

(Mikołów, 2020-03-25)

#113

Poniewaz mam tez synka i nie wyobrazam sobie patrzec na skutki choroby, ktora zabiera dziecko w tak okrutny i szybki sposob. Jesli mozna w jakis sposob pomoc, zapobiec to warto!

(Poznań, 2020-03-25)

#115

Mam chorego w rodzinie

(Bochotnica, 2020-03-25)

#116

Dajmy równe szanse wszystkim dzieciom. One i ich rodzice na to czkają.

(Pisula, 2020-03-25)

#117

Spodziewam się dziecka i chciałabym, by takie badania były ogólnodostępne.

(Suwałki, 2020-03-25)

#134

Mysle ze czas jest kluczowy przy tej diagnozie

(Augustow, 2020-03-26)

#141

Mam syna i go kocham

(Gdynia, 2020-03-27)

#144

Uważam, iż takie badanie powinno mieć każde dzieciątko, by w późniejszym wieku nie zachorowało na tą okropna, bezwzględną chorobę.
Lepiej zapobiegać niż leczyć

(Augustów, 2020-03-27)

#150

To bardzo ważne, bo umożliwi wykrycie obciążenia i wdrożenie leczenia zanim nastąpi degradacja organizmu dziecka.

(Piaseczno, 2020-03-28)

#157

Podpisuję, ponieważ w gronie bliskich znajomych wykryto bardzo późno tą chorobę.
Wcześniejsza diagnostyka poprawiła by komfort życia osób dotkniętych tą chorobą.

(Wrocław, 2020-04-15)

#165

Im wcześniej wiemy, tym większa szansa na życie

(Ustroń, 2020-06-05)

#170

Wczesne wykrycie ADL to jedyny sposób na efektywne leczenie. Dajmy szanse chłopcom na normalne dzieciństwo a ich rodzicom możliwość cieszenia się z tego. Aniu powodzenia.

(Lublin, 2020-07-23)

#175

Podpisuje ponieważ dziecko moich przyjaciół ma te chorobę i jest to wielką tragedia dla nich.

(Lublin, 2020-10-20)

#190

Oleksii Zaremskyi

(Lublin, 2020-10-21)