Badania przesiewowe noworodków pod kątem choroby Adrenoleukodystofii
Przykładem ciężkiej choroby o podłożu genetycznym jest adrenoleukodystrofia (ALD). Może ona prowadzić do śmierci, stanu wegetatywnego, poważnych zaburzeń neurologicznych, niedoczynności kory nadnerczy i niedorozwoju jąder. Jeżeli chodzi o dziedziczenie, to adrenoleukodystrofia rozpoznawana jest głównie u mężczyzn. Chorobie towarzyszą m.in. objawy neurologiczne. W leczeniu stosuje się np. przeszczep szpiku. Ważna jest również odpowiednia dieta (tu tzw. olej Lorenza). Rokowanie jest zależne od etapu, na jakim schorzenie zostaje wykryte.W przypadku adrenoleukodystrofii dość dobre efekty może przynosić przeszczep szpiku, a dokładnie komórek macierzystych układu krwiotwórczego, które – zagnieżdżając się w mózgu – mogą pomagać w metabolizowaniu cząsteczek kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach i przeciwdziałać procesom demielinizacyjnym.Adrenoleukodystrofia bardzo często w ciągu 5 lat od wystąpienia pierwszych objawów prowadzi do trwałego upośledzenia dotyczącego funkcji kognitywnych lub do śmierci. Dlatego po zbadaniu noworodka można uratować chłopca.
Ana Kolodziej Skontaktuj się z autorem petycji
Ogłoszenie od administratora tej strony internetowejZamknęliśmy petycję i usunęliśmy informacje osobiste sygnatariuszy.Zgodnie z obowiązującym w Unii Europejskiej ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych osobowych (RODO) wymagana jest legalna podstawa przechowywania danych osobowych, a ponadto informacje te mają być przechowywane możliwie jak najkrócej. |
Zaloguj się, aby zarządzać swoją petycją. |
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Wniosek o postawienie Premiera Donalda Tuska przed Trybunałem Stanu
APEL O WSPARCIE DLA MEDYCYNY NATURALNEJ I ZIELARSTWA
NIE dla wyburzenia "Pałacyku pod Pszczółką" w Limanowej
Poprawa prawa! Nieuczciwym najemcom mówimy Nie
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
NIE farmom fotowoltaicznym w okolicy Źródeł Łyny #RatujmyŁynę
Apel o kontynuację budowy CPK
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
#RatujmyFyrtel
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Stop przemocy wobec medyków - medyczna niebieska karta, rejestr agresywnych pacjentów teraz!
10674 Utworzone: 2025-04-29
#RatujmyFyrtel
2419 Utworzone: 2025-04-30
List otwarty w sprawie incydentu przy miejscu pamięci na pograniczu polsko-ukraińskim
221 Utworzone: 2025-05-01
Petycja dotycząca usunięcia ogrodzenia oddzielającego osiedla Dywizjonu 303 i Orlińskiego
137 Utworzone: 2025-05-01
PETYCJA MIESZKAŃCÓW w sprawie likwidacji ogrodzenia oddzielającego teren Spółdzielni Mieszkaniowej od osiedla Polana Szaflarska
77 Utworzone: 2025-05-02
Przedszkola Publiczne Zagrożone
4596 Utworzone: 2024-11-18
Apel do Pani Prezydent Aleksandry Kosiorek o uniemożliwienie zabudowy zielonych i leśnych terenów przy ulicach Bosmańskiej i Śmidowicza oraz wprowadzenie konkretnych zmian do MPZP dzielnicy Oksywie.
387 Utworzone: 2025-04-16
Petycja w sprawie wyznaczenia nocnego dyżuru apteki w Płocku
211 Utworzone: 2025-04-05
STOP dla lokalizacji kamieniołomu Jurczyce w Krainie Wygasłych Wulkanów
3178 Utworzone: 2025-03-18
ZBIGNIEW "SZUBA" SZUBERT - Petycja o Skargę Nadzwyczajną
4151 Utworzone: 2021-01-26
Sprzeciw wobec projektu utworzenia Centrum Integracji Cudzoziemców w Toruniu.
2439 Utworzone: 2025-03-04
Protest przeciwko planom wycinki lasów na Lublinku w Łodzi, co umożliwia przyjęty mpzp
1816 Utworzone: 2025-04-10
Petycja w sprawie pozostawienia mgr inż. Adama Różyckiego na stanowisku w Biurze Obsługi Studentów Wydziału Psychologii UKW
184 Utworzone: 2025-04-30
Wprowadzenie zajęć z gier planszowych do szkół – myślę, gram, rozwijam się!
42 Utworzone: 2025-05-01
Petycja o odwołanie Pawła Grzesiowskiego ze stanowiska Głównego Inspektora Sanitarnego
34829 Utworzone: 2024-06-26
Polscy aptekarze przeciwko deregulacji rynku aptecznego
2106 Utworzone: 2025-03-16
Petycja w sprawie zapewnienia rodzicom dzieci hospitalizowanych w oddziałach intensywnej terapii całodobowego towarzyszenia rodzica.
65217 Utworzone: 2025-02-13
Petycja do Nickelodeon Polska o wyemitowanie 3 Sezonu nowego serialu Smerfy po Polsku.
10 Utworzone: 2025-05-02
Wycofanie Mobilis z obsługi linii 143
81 Utworzone: 2025-04-29
Nie dla teologa jako przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Psychologicznego w Warszawie
151 Utworzone: 2025-04-21