List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.

Komentarze

#404

Jestem matka dwójki dzieci z cukrzycą i absolutnie technologia nie wyręcza mnie z 24h opieki nad dziećmi.
Nie wszystkich stać na nowoczesny sprzęt a niestety pompa jest tylko"podajnikiem"insuliny .To ja aby chociaż w małym stopniu zapewnić dziecku"normalne"zycie czuwam dzień i noc.
Od cukrzycy nie ma odpoczynku a jeśli uderzy z podwójna siłą tak jak u mnie to życie samotnej matki staje się nieustanna walka w której często niestety wygrywa cukrzycą.
Może brzydko to zabrzmi ale dajmy tym co o nas decydują nasze"buty" i niech pochodzą w nich kilka dni.
Na zmianę stanowiska dlugo nie musielibyśmy czekac

Wioleta Mirek (Wągrowiec, 2025-04-07)

#408

Podpisuję się pod petycją, pani profesor która powinna być autorytetem w tej dziedzinie, wykazała się ignorancją, niekomptetencją oraz nie znajomością choroby (cukrzyca typu I) oraz ustaw i rozporządzeń. Popieram petycję.

Grzegorz Janowski (Ładna 59c, 2025-04-07)

#414

Mam dziecko chore na ct1

Sylwia Mołodowska (Jeżów Sudecki, 2025-04-07)

#419

Z całym szacunkiem, ale Pani profesor nie ma zielonego pojęcia jak wygląda życie dzieci z ct1 i ich rodzin. Teoria ma się nijak do praktyki, naszej codzienności - walki o dobry poziom cukru dziecka , o jego spokojny sen i "normalne" życie na tyle na ile to możliwe. Chciałabym, żeby Pani profesor zechciała poznać nasze życie z ct1 zanim będzie wypowiadać swoje nieprawdziwe teorie.

Agnieszka Szkudlarek (Zielona Góra, 2025-04-07)

#423

Wypowiedź Pani Profesor była poprostu żenująca, jakby nic o tej chorobie nie wiedziała. A temat o prawie jazdy i wykonywanych w przyszlisci przez nasze dzieci zawodach już całkiem nie na poziomie profesorskim, takiej bzdury dawno nie słyszałam. Dobrze że mnie Pani Profesir uświadomiłam jakie to " cudownie i normalne" życie mają nasze dzieci i jak to urządzenia wszystko za nas robią, jak można być takim ignorantem.

Justyna Spętana (Łódź, 2025-04-07)

#438

Jestem rodzicem dziecka z cukrzycą typu 1, opiekuję się córką 24 godziny na dobę, córka ma 12 lat i nie jest w stanie sama poradzić sobie z chorobą. Dziecko nie jest w stanie ustawić bazy oraz przeliczników w pompie insulinowej. Jest to trudne nawet dla osoby dorosłej. Cukrzyca typu 1 jest chorobą nieprzewidywalną, my rodzice na codzień jesteśmy jak lekarze naszych dzieci, to my wyliczamy ilości podawanej insuliny i od nas zależy jaki jest stan zdrowia naszych dzieci. To my w nocy nie śpimy.. Kiedy są spadki cukru i gdyby dziecko nie było przez nas zaopiekowane - dosłodzone może umrzeć. Natomiast gdy jest za wysoki cukier podajemy korekty insuliny. Dzieci nie czują podczas snu że spada im albo rośnie cukier i nie budzą się na dźwięk budzika. Jesteśmy w nieustannym czuwaniu. Jestem oburzona wypowiedzią prof. Małgorzaty Myśliwiec. Ta wypowiedź jest bardzo krzywdząca dla nas rodziców. Niestety to wszystko tak pięknie nie wygląda jak mówi pani profesor. Mamy limity ma wkłucia, akcesoria do pompy, na paski do glukometru oraz na sensory, nie jest prawdą, że bez problemu możemy otrzymać dodatkowe.. Dzieci chore na cukrzycę typu 1 niestety nie mają normalnego życia jak zdrowe dzieci, chyba nie trzeba tego nikomu tłumaczyć..

Aleksandra Śmigiel (Gubin, 2025-04-07)

#446

Chcę lepszego życia dla mojego syna, a także dla innych diabetyków

Agata Burak (Przemyśl, 2025-04-07)

#452

Jestem zbulwersowany wypowiedzią pani "profesor"

Miłosz Mrowiec (Bielsko-Biała, 2025-04-07)

#457

Podpisuje ponieważ nie zgadzam się

Rafał Wójcik (Chełm, 2025-04-07)

#458

Podpisuję, ponieważ nie zgadzam się z wypowiedzią Pani profesor Myśliwiec. Moje dziecko ma aktualnie 10lat, choruje od 1,5roku, oddałabym wszystko aby moje dziecko nie miało tej okropnej choroby. Nie śpię odkąd moje dziecko zachorowało, najgorsze są dni kiedy dziecko choruje, cukry skaczą jak szalone, kto mi wtedy pomaga? Nikt. Jestem zdana sama na siebie, pompy są awaryjne, sensory przekłamują glikemię, według Pani profesor są to cudowne sprzęty, zapraszam do siebie na 2tygodnie, niech się Pani przekona jakie cudowne jest życie z ct1. Nie do pomyślenia jest to że 12 latek ma ogarniać wszystko sam, gdybym miała wstawać po 4 rano do pracy, kto czuwałby nad moim dzieckiem ? Ja byłabym nieprzytomna w pracy, a wiadomo że pracodawca chce pracownika, który daje z siebie 200% a nie słania się na nogach. Moja córka w nocy żadnego alarmu nie słyszy, zresztą nawet jak czasem co 2 godziny wstaje robiąc korekty to pytam się jak to dziecko miałoby funkcjonować w szkole?? Przypominam, że dziecko do szkoły musi być wypoczęte, żeby mogło się skupić na lekcjach a nie zasypiać na nich po nocnym zbijaniu cukrów. Dzieci z ct1 nigdy nie będą zdrowe i nie będą żyć jak zdrowe dzieci. Zdrowe dziecko ubiera buty i idzie biegać z kolegami, dziecko z ct1 musi mieć ze sobą dextro, soki na doslodzenie, glukometr i zobaczyć z jakim cukrem wychodzi, bo przecież przy cukrze 65 nie wyjdzie biegać. Także to wszystko jest na głowie nas -rodzicow, nasze dzieci chcą się bawić a nie ciągle zerkać jakie mają cukry, dlatego my czuwamy nad tym 24/h

Marta St (Jasień, 2025-04-07)

#462

Nie zgadzam się na taką narrację w opinii publicznej na temat dzieci z cukrzycą typu 1 , która padła z ust autorytetu w dziedzinie cukrzycy typ1 u dzieci.Punkt 7 do 16 tego roku życia dziecka z ct1 jest absolutnie konieczny.Jestem matką dziecka z cukrzycą od 17 lat chorującego i jakoś nic się nie zmieniło w tej chorobie u mojego syna,wręcz przeciwnie pojawiają się powikłania.Niewidoczne gołym okiem,a jednak bardzo uciażliwe a mój syn jest już dorosły i ma 25 lat.Przez lata dzieciństwa to ja walczyłam o każdy jego dobry dzień,by cukry nie rządziły jego ciałem mimo pompy insulinowej, która notabene pomagała w podaży insuliny.

Joanna Chodkiewicz-Gorczycka (Laskowice 61, 2025-04-07)

#467

Jestem mamą 11- letniego syna z cukrzycą typ1. Od 7 lat zmagamy z tą bardzo trudną i wyczerpującą terapią, od której nie ma wytchnienia. Ja najlepiej wiem jak bardzo potrzebna jestem mojemu dziecku i nikt nie może tego negować. Jestem jego lekarzem, pielęgniarką, dietetykiem, terapeutą, psychologiem, masażystą codziennie 24h bez przerwy. Czuję ogromny ból i niesprawiedliwość po wypowiedzi Pani prof. Myśliwiec

Agnieszka Decyk (Kobyłka, 2025-04-07)

#472

Moja 5 letnie dziecko choruje na cukrzycę od 3lat. Mamy pompę,mamy CGM a codziennie muszę przebywać z córką w przedszkolu by mogła się rozwijać i żyć jak inne dzieci w jej wieku.Szkola jest obowiązkiem każdego dziecka, ale nie każde ma stworzone odpowiednie warunki by czuć się w niej bezpiecznie.Brak mojej obecności pod drzwiami sali oznacza pozostawienie małego dziecka samego ze swoja chorobą. Pompa nie wykonuje wszystkiego sama a małe dziecko, które nie umie czytać i liczyć nie może odpowiadać za swoje życie! Nie mogę się zgodzić na oklaskiwanie osób, które utrudniają nam i tak już ciężkie funkcjonowanie w życiu codziennym. Nie zrozumie nas nikt kto w każdej minucie swojego życia nie musi walczyć o życie swojego dziecka. O życie, ponieważ każdy błąd pompy lub cgm, każdy spadek cukru , brak szybkiej reakcji może kosztować życie . Żadne pieniądze nam tego nie wynagrodzą, ale znacznie ułatwią nam tą walkę.

Justyna Kukuła (Witanowice, 2025-04-07)

#474

Nie ma dnia, żeby nie myśleć o tej chorobie..w dzień, w nocy, w domu, w pracy, na wakacjach...mogę wymieniać bez końca.. ciągle coś...nikt kto jej nie doświadczył nie wie o czym mówimy...

Marta Rychlicka (Ostrołęka, 2025-04-07)

#480

Moje dziecko choruje na cukrzycę typu 1 od 2 roku życia, a więc obecnie ponad 8 lat. Co dwa lata stajemy na komisji orzekającej o niepełnosprawności, na której lekarz pyta czy dziecko ćwiczy na wfie i bada mu brzuch, brak jakichkolwiek pytań o samodzielne przeliczenie insuliny, umiejętność wymiany wkłucia, sensora czy podanie insuliny penem. Cukrzycą typu 1 jest chorobą nieuleczalną, bez rokowania poprawy, a orzeczenie wydaje się na dwa lata, co drugi rok(dosłownie) odwołujemy się do komisji wojewódzkiej, bo dziecko ma samo sobie radzić. Absurd. W jakim wieku dziecko czy nastolatek ma wstawać w nocy i podawać sobie korektę lub dosładzać się i jednocześnie rozwijać się zdrowo i funkcjonować w szkole? Nawet dorosły po kilkunastu zarwanych nocach nie daje rady, a co dopiero dziecko. Dzieci chore na cukrzycę nie otrzymują " za darmo" pasków, sensorów, wkłuć czy zbiorników na insulinę, za to trzeba płacić, do tego dochodzą limity związane z brakiem/ posiadaniem pkt 7 i 8 w orzeczeniu. Do tego osprzętu dochodzą znieczulenia, plastry, saszetki na pompę, maści, masażery, rehabilitacja i dojazdy do lekarzy- to wszystko kosztuje. Mój syn pomimo, że ma 10 lat i 8 lat choroby za sobą, potrzebuje stałe mojej opieki, nawet podczas pobytu w szkole. Jestem w niej codziennie, aby podać insulinę i przypilnować, czy cały zważony i przeliczony posiłek jest zjedzony, jestem gdy pojawia się hipoglikemia, hiperglikemia, wyrwane wkłucia, a także na wszystkich wycieczkach i wyjściach ze szkoły. Po 8 latach po raz pierwszy stracił przytomność, mimo, że ma pompę, która wg Pani zatrzymuje podaż insuliny. Zatrzymuje, ale nie cofnie podanej już dawki do organizmu. Najważniejsze- moje dziecko nie potrzebuje prawa jazdy, ba- nawet nie może go mieć ze względu na wiek. Ale na pewno potrzebuje pomocy rodzica w walce z tą jakże trudną i podstępna chorobą.

Izabela Bąk (Dulowa, 2025-04-07)

#481

Cukrzyca typu 1 jest obecnie jedną z najgroźniejszych chorób cywilizacyjnych, a związane z nią powikłania są coraz częstszymi przyczynami zgonów. Jest szczególnie niebezpieczne gdy objawy występują nagle, a poziom insuliny gwałtownie spada. Ponadto, nieleczona lub źle leczona może doprowadzić do wielu po poważnych powikłań a w rezultacie śmierci. W Kontekście tej wiedzy mali diabetycy wymagają stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Wymagają bezwzględnej całodobowej opieki oraz podejmowania przez rodzica decyzji terapeutycznych związanych z ich zdrowiem i życiem. Jako rodzic stale pełnią funkcję lekarza, pielęgniarki, psychologa i dietetyka. Cukrzyca typu 1 jest chorobą niebezpieczną i nieprzewidywalną, na której terapię nie ma jednej recepty, jednego schematu dlatego jako opiekun muszę i chce poświęcać mnóstwo czasu i energii oraz całodobowo podejmować właściwe, zgodnie z posiadaną wiedzą decyzje, albowiem życie i zdrowie mojego dziecka zależy właśnie od moich medycznych decyzji. Nawet najbardziej zaawansowana technologicznie pompa insulinowa ich nie zastąpi.

Monika Pytel (Chrzanów, 2025-04-07)

#483

Poniewazmam syna z ct1 i to co uslyszalam o opiece. Pompach, ktore robia za nas wszystko. Coz dla mnie to stek bzdur. Od ponad 4lat nje przespalam normalnie nocy. A zawodnosc sprzetu jest coraz wieksza, niz mniejsza

Agnieszka Lipińska (Chorzów, 2025-04-07)

#489

Ponieważ moja córka choruje od 4 lat na cukrzycę typu 1 i nie stać mnie na kupno pompy za 25 tysięcy złotych polskich

Marcin Stefaniak (Zielona Góra, 2025-04-07)

#492

Jestem mamą córki chorej na cukrzyce typ1.
Córka choruje od 2 lat. Największą traumą była diagnoza i zderzenie się z rzeczywistością po wyjściu ze szpitala. Ale nie sądziłam, że gorsza czeka mnie i córkę 9 letnią na komisji. Pan doktor bez empati, bez humoru, jakby był na nas zły, że przyszłyśmy od niego coś wyłudzić. Pan doktor, specjalność internista, stwierdził, że jak córka ma pompę to już nie będzie miała hipoglikemi i do widzenia. U Pani pedagog niestety nie było lepiej, po prostu tak jakby w wyliczance trafiło na nas, oni niech sobie radzą. Dopiero po odwołaniu dostaliśmy wszystkie punkty na 2 lata. Za miesiąc następna komisja, a ja i córka już przeżywamy i codziennie myślimy. Moja córka ostatnio się rozpłakała, że bezemnie sobie nie poradzi, że ona się boi, nie da rady sama sobie wszystkiego wymienić w pompie i sensorze. Jak ona sama sobie wyliczy, przyszykuje, zważy.
Za dużo się oczekuje od takich małych dzieci, one chcą być jak swoi rówieśnicy, za dużo na ich barki. To rodzice są odpowiedzialni za zdrowie i życie swoich dzieci.

Aneta Karczewska (Zagościniec, 2025-04-07)

#499

Magdalena Dereń

Magdalena Dereń (Kostrzyn Nad Odrą, 2025-04-07)

#503

Mam dziecko z ct1

Ewa Słabońska (Kraków, 2025-04-07)

#505

Mój syn zachorował na ct1 w wieku 7 lat, jesteśmy z tą choroba już 4 lata ,za dwa miesiące mój syn skończy 12 lat i potrzebuje mojej opieki w "obsługiwaniu" choroby - nie wyobrażam sobie zostawienia go samemu sobie bez nadzoru!!! Niejednokrotnie spadał mu cukier i nie potrafił sam sobie poradzić z powodu złego samopoczucia. Każdej nocy od 4 lat!!!czuwam nad nim mimo że mamy pompę insulinową i to nie jest prawdą że mając pompę możemy na niej polegać na 100% i nic nie musimy robić !!! To jest TYLKO sprzęt który też się psuje i zagraża bezpieczeństwu mojego dziecka !!! Pompa nie robi sama nic!!!! Trzeba ją nadzorować tak samo dziecko które w obliczu kilku czynników na raz nie potrafi samo ocenić i podjąć słusznej decyzji dotyczącej jego leczenia !!!

Sylwia Zwolińska (Kraków, 2025-04-07)

#507

Podpisuje ponieważ tak się składa że dzień i noc jesteśmy z naszymi dziećmi - codziennie. Na każde zawołanie .Jeden błąd pompy/sensora może kosztować nasze dziecko ŻYCIE. Może nie zdążyć nawet pójść na to prawo jazdy o którym Pani wspomina. Proszę wybaczyć ale na ten kurs można iść dopiero po 18 roku zycia a punktow 7 i 8 nie przyznaje się nawet kilkulatkom. Przy prowadzeniu cukrzycy typu 1 liczenia jest bardzo duzo. Dawki insuliny, korekty, ilości węglowodanów. Ja bardzo chciałabym poznać dziecko które podziękowało Pani że nie dostało punktów? Czy to ten 4, 7, 13, 15 latek ? Prawda jest taka że nie ma Pani pojęcia jak wygląda życie dziecka z cukrzycą typu 1 i funkcjonowanie jego rodziny. O tym można się przekonać dopiero uczestnicząc w życiu codziennym a szpitalne życie bardzo różni się od niego dlatego proszę wsłuchać się w głos rodziców, którzy codziennie starają się by życie ich pociech choć trochę przypominalo życie rówieśników. Proszę mi wierzyć ono jest zupełnie inne. Pozwólcie nam rodzica decydować o dojrzałości swoich dzieci. Bo każde dziecko jest inne. Dzieci które mając w ręku insuline podejmują codziennie ważne decyzje. Od nich zależy czy ich dorosłe życie będzie pełne powikłań i czy zaakceptują chorobę.

Aneta Wilk (Dobryszyce, 2025-04-07)

#508

Spędziłam na świadczeniu pielęgnacyjnym 9 lat usamodzielniając córkę w chorobie przez ten czas. Kiedy córka miała lat 13, wróciłam do pracy. Wtedy zaczął się ogromny bunt, kryzys emocjonalny, wyparcie choroby, a w konsekwencji częste hospitalizacje. Na własną rękę znalazłam psychologa, który pomógł w krytycznym momencie. Bunt trwał dwa lata. Dopiero w wieku 16 lat córka wróciła do równowagi emocjonalnej, zaczęła dbać o podstawowe kwestie, czyli pomiar poziomu cukru, wyliczanie dawki i insuliny i jej podawanie do każdego posiłku. A ja mogłam spokojnie pracować.
Dodam, że córka zachorowała w wieku 3 lat. Komisję do 16 roku życia były cztery. Orzeczenia były wydawane na 3, a następnie na 2 lata. Potem przedłużenie covidowe. Stan córki nie uległ poprawie, pojawiła się wada wzroku i zrosty po wykłuciach . Pół roku temu dostała stopień umiarkowany na 3 lata.
Te komisje są dla nas upokarzające, pytania nijak mają się do specyfiki choroby, a samodzielność jest oceniana na podstawie samodzielności w jedzeniu i załatwianiu potrzeb fizjologicznych. W cukrzycy typu 1 problem leży gdzie indziej. Mówimy o tym od lat i od lat nikt nas nie słucha zarówno w MZ, MPiPŚ jak i MEN. To my jesteśmy odpowiedzialni prawnie za dzieci do osiągnięcia przez nie pełnoletności. 15 latka może kupić tabletkę wczesnoporonną, ale nie może pójść samodzielnie do diabetologa na wizytę. Ma być samodzielna w prowadzeniu choroby, ale nie może pójść sama do dentysty na leczenie zęba…..
Zadam jeszcze 3 pytania. Ile orzeczeń dla dzieci do 16 rż. wydano w Polsce z symbolem 11-I w ciągu ostatniego roku? Ile kosztuje jedno posiedzenie komisji? Ile pomp po 26 rż możnaby zrefundować za zaoszczędzone na takich zbyt częstych komisjach środki?
Chcemy, aby nasze dzieci żyły pełnią życia, były bezpieczne i miały możliwość dostępu do najnowocześniejszych terapii. To patologiczny system generuje problemy, bo uzależnia dostęp do różnorodnych form wsparcia od posiadania orzeczenia z punktami 7 i 8 lub stopnia umiarkowanego/znacznego. Bo sam fakt choroby autoimmunologicznej, nieuleczalnej i nie rokującej poprawy to za mało.

Sylwia Bielecka (Kraśnik, 2025-04-07)

#511

Jestem mamą dwójki dzieci z CT1 i doskonale wiem jak wygląda nasze niezbyt słodkie życie.

Magdalena Surlej (Kielce, 2025-04-07)

#513

Ponieważ ta technologia nie jest taka wspaniała . Jak bym opierała się tylko na odczytach z sensora i spała sobie w najlepsze to nie wiem czy bym dziś miała dziecko. Co z tego że przy niskim pompa 4 godz już nie podawała bazy i cukier dalej spadał . Finalnie z glukometru było 39 .Kto miał dziecko w nocy dosłodzić pompa? Dziecko niestety nie czuje nic .

Renata Kowalska (Kutno, 2025-04-07)

#532

Jestem ojcem ośmioletniej dziewczynki chorej na CT1 i jestem oburzony słowami P. Myśliwiec, które nijak mają się do rzeczywistości.

Adrian Kania (Jeżów, 2025-04-07)

#533

Pani profesor wypowiadając takie stwierdzenia wprowadza ludzi w błąd, kreuje w oczach opini publicznej przekonanie, że cukrzyca jest chorobą w której pompa insulinowa wystarcza, żeby wyleczyć chorego i robi za niego absolutnie wszystko. Nie można wmawiać ludziom, że dzieci z ct1 jak nie dostaną pkt. 7 to będą takie jak inne dzieci, wręcz będą zdrowe. One nigdy nie będą takie jak rówieśnicy i mają wiele ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu, ponadto wymagają całodobowej opieki innej osoby bez wzgledu na to czy mają pompę czy nie, a drogę do różnych zawodów zamyka im sama choroba, a nie posiadanie pkt 7 i 8 na orzeczeniu do 16 roku życia.

Justyna Gajda (Pabianice, 2025-04-07)

#540

Czuje oburzenie i gniew na tą panią dr poniewaz przeżyłam utratę przytomnosci mojego dziecka przez tą chorobę i musieliśmy z mężem ratować życie naszego dziecka. Nie wiem co by było gdyby nas nie było w domu

Katarzyna Kułak (Humniska, 2025-04-07)

#542

Jestem mamą dziecka z ct1.
Chciałabym, aby nasze dzieci dzięki przyznaniu im punktu 7 w orzeczeniu,miały szansę na opiekę ze strony rodziców.
Ct1 jest chorobą nieuleczalna i nasze maluchy muszą się nauczyć z nią żyć, a kto ma ich tego nauczyć jak nie my rodzice.

Aldona Rogińska (Osowa Sień, 2025-04-07)

#549

Odebranie dziecku punktu 7 i/lub 8 w orzeczeniu o niepełnosprawności nie sprawi że dziecko będzie zdrowe! Choroba nie zniknie, tylko będzie trudniej o odpowiedni sprzęt, szybsze wizyty u specjalistów i opiekę rodzica. Czy dając 12 letniemu dziecku pompę da się sprawić że odrazu emocjonalnie będzie jak 16-latek?

Izabela Krubnik (Łaziska Górne, 2025-04-07)

#551

Nie godzę się z takim przekazem jaki wybrzmiał z ust Pani profesor na temat łatwości życia z cukrzycą. Mój 13 letni syn choruje od 10 lat. Nikt z personelu medycznego nie pomogl mi w zainstalowaniu aplikacji wspomagających, z których my korzystamy, a na które między innymi opiera się Pani profesor. To rodzice innych dzieci chorych na cukrzycę mi pomogli. Bez wiedzy informatycznej musiała dla bezpieczeństwa i przyszłego zdrowia dziecka sama nauczyć sie i zainstalować aplikacje. I nawet mając podgląd zdalny wstajemy z mężem w nocy. Korzystamy z z systemu free style libre i pompy insulinowej. Ale to nie zwalnia nas z podejmowania codziennych decyzji terapeutycznych. Pompa sama nie poda insuliny, sama nie wykona zmiany wklucia, sensorq.
Jednoczesnie informuje ze w roku 2024 zepsula sie nam pompa ( blad silnika), reklamowalam 2 sensory Free Style Libre i partie wadliwych wkluc. Syn przez wadliwośc sprzętu przeplacil wysoka hiperglikemia. Jestem oburzona I mówię stanowcze NIE. Nie jestem pasożytem, który czerpie finansowe korzyści.

Katarzyna Galant-Hnaciuk (Szlichtyngowa, 2025-04-07)

#553

Moja córka choruje na cukrzycę typu 1, a wypowiedź Pani profesor, była dla ludzi na codzień związanych z tą chorobą, totalną bzdurą, bełkotem i nieprawdą.

Anna Kaczyńska (Szepietowo, 2025-04-07)

#558

Moja córka choruje na ct1 od ósmego roku życia. Nie przeliczę nocy nieprzespanych , łez wylanych z powodu niemożności ustabilizowania cukrów . Teraz popsuła się pompa i córka jest na penach. Pomimo 14 lat nie jest w stanie sama sobie podać insuliny.

Beata Woźniak (Łódź, 2025-04-07)

#561

Nie zgadzam się z taką narracja dot. Chorych dzieci z cukrzycą typu 1.

Anna Cholewicka-Nadachowska (Zielona Góra, 2025-04-07)

#563

Punkt siódmy jest potrzebny na więcej sprzętu,zadbanie o dobro dziecka.Dziecko nie może samo pojechać na wycieczkę,czy kolonie,nik nie chce wziąć odpowiedzialność .Któryś z rodziców musi jechać sprawować opiekę i doglądać w nocy

Krzysztof Korkowski (Ścinawa, 2025-04-07)

#565

Jest mama dziecka z cukrzyca typu 1. Ma 12 lat i jest to okropny wiek dla cukrzyka. Nie chce słyszeć o swojej chorobie. Zapotrzebowanie na wkłucia i resztę bez punktu 7 jest nierealne.

Agnieszka Krzyzanowska (Bystrzyca Klodzka, 2025-04-07)

#567

Mam dwoje dzieci z cukrzycą. Żadnego wsparcia ze strony placówek do których dzieci uczęszczają. Porównanie moich dzieci do dzieci zdrowych ...to jakaś kpina

Paulina Starz (Kielce, 2025-04-07)

#568

Jestem mamą córki chorej na ct1 i po prostu nie mam siły na tą chorobę jest ciężko a słyszę że pompa i czujnik robią wszystko to czemu ja nie śpię po nocach czasami nawet częściej jestem wrakiem człowieka psychicznie i fizycznie czemu płacze przecież ct 1 to nie choroba a córka lat 12 wiek buntu hormony przecież już sama da radę opinia orzeczników

Iza Majewska (Bielsk, 2025-04-07)

#571

Podpisuje się pod tym listem ponieważ mam corke która od prawie 5lat choruje na CT1 i nie jest tak jak się wydaje że z cgm jest samodzielna przy tym systemie tez trzeba wstawać w nocy jak alarm się włącza w szkole tak samo ....my rodzice dzieci z Ct1 jesteśmy 24h na dobę w stanie gotowości i nikt tego nie zrozumie póki nie przekona się na własnym doświadczeniu czy to będzie dziecko czy wnuk ....czego nie życzę....

Mariola Cieślak-Samul (Rulewo, 2025-04-07)

#573

Jako Rodzic Nastolatka z Ct1 oraz 9 letniej córki którą ma stan przedcukrzycowy jestem oburzona słowami Pani profesor oburzona i zniesmaczona. To że dzieci mają pompy i cgm nie zwalnia nas Rodziców z czujności nad Pociechami to nieprawda że nie musimy wstawać w nocy bo cgm i aplikacja w telefonie wszystko za nas załatwi. Jesteśmy przy swoich dzieciach 24 godziny na dobę. Teraz córka ma stan przedcukrzycowy i co panika w szkole . Polskie szkoły w dalszym ciągu nie są gotowe by wziąść w pełni odpowiedzialność za takiego dziecko mimo że w szkole jest higienistka. Więc o czym rozmawiamy. Jak coś się dzieje szkoła dzwoni do Rodzica i ja szybko muszę pojawić się w szkole bo nie ma kto pomóc dziecku. Taka jest rzeczywistości w dalszym ciągu.

Małgorzata Krakowiak (Starachowice, 2025-04-07)

#574

Pani Nie ma wiedzy życia z cukrzycą, tym bardziej jak nasze dzieci jest cały czas
mają ograniczenia..Mój syn jest aktywnym ,cały czas muszę pilnować czy nie będzie hipoglikemii ,nie może zjeść owocami czy cukierek na urodzinach ,tort, kiedy beż powodu są wysokie cukry o już nie więź co to spowodowało kolejny raz...kiedy w nocy nie spiś ,a budzik masz ,bo dziecko śpi bardzo mocno i nie odczywa ,że ma niski cukier...A Jak ja nie upilnuje ,no to wszyscy wiemy co może być...
Jedzenie ma być lepsze ,zdrowsze ,no i cały czas ja w telefonie i prszy nim...
W szkołach nie chcę Pani zrozumieć co zaleze życie od soku ,od alarmu..nie mają obowiązku pomagać, a to jest niezbędne, mój syn nie może sam opanować siebie ,ma panikę,strach i jest za mały żeby prawidłowo zrozumieć jak musi być prowadzona terapia i td....
Pani profesor nie ma wiedzy jak życie zmienia się..i jak boli serce od bezradności u dziecka i rodzica...bo to jest nie wyleczalne ...on Nie zmoże już jak inni jest to co chce i ile...bezpiecznie spać, grać...Pani jest okropna i kieruje się wyłącznie "ekonomią " ,a nie patrzy na realne potrzeby tych dzieci i rodziców jaki codziennie mają "walkę "za życie swojego dziecka

Оlena Verheles (Wroclaw, 2025-04-07)

#577

Ponieważ mam dwoje dzieci z ct1.Jedno ma 20 lat już a drugie 11 i niestety oboje wymagają mojego 24 -godzinnego pełnego zaangażowania i czuwania aby mogli ŻYĆ.

Sylwia Wojtkowiak (Rostarzewo, 2025-04-07)

#582

Mam dziecko I tate ct1

Magdalena Rybicka (Warszawa, 2025-04-07)

#584

Dla mnie osobiście sprzecznym jest twierdzenie iż rodzice dzieci chorujących na cukrzycę typu 1 nie musi być obecny przy dziecku . W moim przypadku jak i zapewne większości syn nie budzi się na alarmy niskiego czy wysokiego cukru poprostu śpi głębokim snem. To ja czuwam w nocy i reaguje na alarmy np dosładzając syna. W ciągu dnia syn nie zna proporcji i innych reguł matematycznych niezbędnych do wyliczenia gramatury zawartości węglowodanów w posiłkach ( korzysta ze stołówki szkolnej) . W przedszkolu oraz szkole personel zareaguje na niski cukier ale na podanie korekty przy wysokim cukrze czy insuliny do posiłku musze przychodzić ja w związku iż szkoły czy przedszkola nie mają obowiązku jej podawania nawet przy pomocy pompy. Są wyjątki gdzie nauczyciele wykazują wolę dobrowolnego podania insuliny. W naszym przypadku otrzymaliśmy informację iż personel nie ma takiego obowiązku i nie będzie tego robił. Także moja codzienna obecność w przedszkolu jest konieczna. System CGM również nie jest niezawodny a tym samym nie da się wyeliminować pomiarow glikemii tradycyjnym glukometrem

Kornelia Jędraszak (Górzyn, 2025-04-07)

#585

Podpisuje ponieważ
Pani profesor Myśliwiec, zachowując się niczym dobry przedstawiciel Medtronika, pokazała, jak daleko jest tak naprawdę od pacjentów i jak mało wie o minusach tego systemu. Pozostając przy garstce swoich zwolenników 😉

Argument o tym, że dzieci będą chciały w przyszłości mieć prawo jazdy, pokazuje, jak błędny jest tok myślenia. Czy osoby niepełnosprawne nie mogą mieć prawa jazdy? Czy osoby bez kończyn nie mogą prowadzić auta?



Dalej idźmy – ta wypowiedź powinna trafić do telewizji, by pokazać, jakich mamy profesorów...

Czy lekarz może wystawić więcej wkłuć lub zbiorniczków bez punktu 7? Kryminał! Żaden nie może, a nawet jeśli, to musi dokładnie opisać sytuację.

Czy rodzice mogą swobodnie wrócić do pracy? Kto ich zwolni, gdy wkłucie padnie, sensor przestanie działać, dziecko pojedzie na wycieczkę, a żaden nauczyciel nie weźmie za nie odpowiedzialności? Co w sytuacji, gdy dziecko będzie miało dwie godziny WF-u z intensywnym wysiłkiem? Takich sytuacji można by wymieniać wiele.

Proszę spytać rodziców – zatrzymanie nigdy nie przynosi efektu bez odpowiedniego dosłodzenia, a 12-letni pacjent sam nie powinien o tym decydować, bo może się to skończyć tragedią.

Jako rodzic wzywam Panią Prof do sprostowania swojej wypowiedzi publicznie .

Jakub Kasterski (Iława, 2025-04-07)

#586

Podpisuję ponieważ nie wszystkie dzieci chorujące na CT1 są traktowane na równi z pozostałymi w czasie komisji orzekającej o niepełnosprawności. Niedawno , bo w lutym tego roku, syn otrzymał osobistą pompę insulinową a orzeczenie o niepełnosprawności dostał tylko na 2 lata w momencie gdy inne dziecko , starsze od mojego syna , dostało do 16go rż. Cukrzyca jest nieuleczalną chorobą, z którą my jako rodzice walczymy każdego dnia, pochłaniane są koszta rosnące .

Anna Lisiecka (Inowrocław, 2025-04-07)

#589

Pomimo że mamy"cudowna" pompę przez 1.5roku spalam z córka w jednym łóżku żeby szybciej reagować i nie przespać alarmu pompy którą czasem piszczy co 2h. Słowa Pani profesor świadczą o tym że nie spędziła 24h z dzieckiem chorym na CT1. Chciałam uświadomić panią iż zatrzymanie pompę przed niskim poziomem glikemiai nie gwarantuje uniknięcie hipoglikemi. Chciałam żeby ta pani poczula stres matki pędzącej do przedszkola gdy na aplikacji pokazuje 40 ze strzała w dół. Wolałabym zyc jak dawniej chodzić I śmiać się w pracy zamiast czytać blogów i się edukować żeby córka była jak najlepiej prowadzona. Cukrzyca zabrała jej dzieciństwo a nam normalne życie

Marta Domagalska (KNURÓW, 2025-04-07)

#592

Mam dziecko chore na cukrzyce ryp 1. Nie ma takiej możliwości żeby był samodzielny w swojej chorobie, ma 14 lat, 2 razy użyliśmy glukagen. Jestem mu potrzebna 24 na dobę, w nocy jak i w dzień. Nie mamy pętli zamkniętej bo nie stać nas na to.
Nfz wylicza wszystko insulinę, zbiorniki, zestawy infuzyjne.
Wypowiedź pożal się Boże profesor jest krzywdząca dla dzieci z ct1 i ich rodziców. Totalne bzdury zero zeczywistosci.

Oliwia Drabowicz (Gryfów Śląski, 2025-04-07)

#596

Jestem w głębokim szoku odnośnie braku świadomości osób z tytułem profesora, z jak poważnym schorzeniem tj. cukrzycą typu pierwszego mają do czynienia. Jak można nie mieć podstawowej wiedzy o tej chorobie, która polega na nieustannym zagrożeniu zdrowia i życia, zarówno podczas dnia jak i w nocy. Jak można wydać wyrok samodzielności na dziecko, które ciągle potrzebuje dozoru w trakcie terapii. Jestem w głębokim szoku widząc ignorancję osób decyzyjnych, w tak ważnych sprawach dla dzieci z CT1 i ich opiekunów. Jest to karygodny przykład, któremu jako rodzic dziecka z CT1 stanowczo się sprzeciwiam. Wychowując naszą trzynastoletnią Córkę, drżymy każdego dnia i każdej nocy nie wierząc w to, co ją spotkało (diagnoza). Żona nie podejmuje pracy stanowiąc zawsze dla niej wsparcie i możliwość szybkiej reakcji, czy to na skutek hipo czy hiperglikemii, czy awarii pompy. Dlaczego ludzie z tytułami profesorów nie mają rzetelnej wiedzy jak przebiega terapia osób z CT1. Jak na takich stanowiskach można być tak zaślepionym bajkami producentów sprzętu, że praktycznie samoczynnie odbywa się terapia ? Kto weźmie odpowiedzialność, jeśli na skutek braku wsparcia przy terapii naszej 13 letniej córki, stanie się jej krzywda, a nikt nie będzie w stanie pomóc? Jak widać, skoro na szczeblach profesorskich widać tak porażającą niewiedzę, to tym bardziej my rodzice, musimy sprawować ciągły nadzór nad naszymi dziećmi w terapii CT1.

Aleksander Bierowiec (Paniowice, 2025-04-07)

#597

Podpisuję ponieważ moje dzieci chorują na cukrzycę typu 1

Joanna Kurlapska (Kłodawa, 2025-04-07)

#600

Mam dziecko chore na ct1 ,i jestem oburzona słowami tej Pani ,nie wiem o czym ona mówiła ,ale przez takie gadanie nasze dzieci i rodzice cierpią ,muszą walczyć nie dość że z choroba to jescze z systemem który nie rozumie co to znaczy ct1

Justyna Piguła -Strzelec (Szczecin, 2025-04-07)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...