List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Prezes Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego (PTD)
Prof. dr hab. n. med. Irina Kowalska
Klinika Chorób Wewnętrznych i Chorób Metabolicznych UM
ul. M. Skłodowskiej-Curie 24A
15-276 Białystok
irina.kowalska@ptdiab.pl
Pełnomocnik Zarządu Głównego PTD ds. współpracy z Ministerstwem Zdrowia i Parlamentem
Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Myśliwiec
Klinika Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii, Uniwersytet Medyczny w Gdańsku
Dębinki 7
80-211 Gdańsk
mysliwiec@gumed.edu.pl
Członek Zarządu Głównego PTD
Prof. dr hab. n. med. Grzegorz Dzida
Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych
ul. Staszica 16 (SPSK Nr 1)
20-081 Lublin
grzegorz.dzida@umlub.pl
L I S T O T W A R T Y
Szanowni Państwo !
W związku z informacjami, oraz stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025 roku w godzinach 11:00-13:30 my niżej podpisani, wzywamy Państwa do przedstawienia podstaw prawnych (ustaw, rozporządzeń), które jednoznacznie potwierdzą Państwa wypowiedzi.
Pani prof. dr hab. n. med. Małgorzata Myśliwiec
”My dążymy do tego, żeby osoby, czy dzieci z cukrzycą, żyły tak jak inne dzieci. I chodzi Panu o punkt siódmy, punkt siódmy to jest taki, zresztą teraz też jest wykaz tych, tam nie ma cukrzycy typu pierwszego. Wykaz kiedy możemy postawić punkt siódmy. Punkt siódmy to jest w momencie kiedy dziecko jest całkowicie jak gdyby skazane, to musi być poważna choroba, gdzie dzień i noc jest rodzic z dzieckiem. Nasze dzieci z cukrzycą typu pierwszego, dzięki tym właśnie nowoczesnym technologią są samodzielne. Nie musi rodzic wstawać w nocy codziennie, nie musi chodzić do szkoły jak za dawnych czasów. Jeżeli były peny, glukometry absolutnie się z Panem zgadzam. Rodzice koczowali. A teraz mając aplikację cały czas widzą, o taki cukier, o spada, o już pompa zatrzymała, czyli te dzieci, my chcemy zrobić, bo to chodzi o finanse. Natomiast nie można pozyskiwać finansów kosztem dziecka i skazywać go na osobę w pełni niepełnosprawną. My dążymy do tego, żeby ta osoba była taka sama jak rówieśnicy. Więc dlatego też na stronie PTEiDD wszyscy eksperci, ze wszystkich ośrodków diabetologicznych, to nie jest wymysł mój czy tam profesor innego ośrodka, na stronie, łącznie z konsultantem krajowym oczywiście napisaliśmy, że są sytuacje takie, że powyżej 12 roku życia też piszemy pozytywną opinie, ale to są, dużo chorób jest współistniejących. Szczególnie choroba psychiczna. Wtedy rzeczywiście to dziecko wymaga. Natomiast, no ja np. nie chciałabym mieć dziecka, które jest chore na cukrzycę i wskazać punkt 7 bo dostanę tyle i tyle pieniędzy i będzie to dziecko w pełni niepełnosprawne. Wręcz dzieci do nas mówią, Pani Profesor bardzo dziękujemy za to że, że Pani tego punktu, że tak powiem, nie dała. Ja rozumiem rodziców, że chcą zdobyć te finanse. Natomiast nie może to być kosztem tego, że robimy dziecko leżące w domu, pieluchowane… dokładny jest teraz wykaz, ja czytałam dosłownie kilka dni opublikowany i tam ten punkt 7 jest dokładnie napisane komu możemy przyznać, nie ma tam cukrzycy typu pierwszego.”
Wzywamy Panią Profesor Małgorzatę Myśliwiec do przedstawienia obowiązujących aktów prawnych, w odniesieniu do swojej wypowiedzi:
- które mówią o zakazie wydawania orzeczeń o niepełnosprawności z punktem 7 we wskazaniach dla dzieci chorych na cukrzyce typu 1 do 16 roku życia.
- które zmuszają rodzica do pobierania świadczeń wynikających z punktu 7 we wskazaniach do orzeczenia.
- które jednoznacznie wskazują na posiadane przez lekarza prawo do podejmowania odgórnie za rodzica decyzji dotyczącej samodzielności dziecka, wskazując wiek 12 lat jako wiek pełnej samodzielności.
- co oznacza zapis w wytycznych PTD mówiący: „proces nabywania umiejętności z zakresu samo kontroli powinien przebiegać stopniowo; zbyt wczesne lub zbyt późne przesunięcie odpowiedzialności na dzieci i młodzież z cukrzycą wiąże się z niepowodzeniem terapii”
i kto odpowiada za niepowodzenie terapii po twardo postawionej barierze w postaci wieku lat 12.
- czy PTD definiuje młodzież jako dzieci poniżej 12 roku życia.
oraz o wskazanie
- jakich chorób dotyczy przytoczona przez Panią lista, która pozwala na wydanie orzeczenia z punktem 7 do 16 roku życia.
- jaki odsetek dzieci chorych na cukrzyce typu 1 w Polsce korzysta z hybrydowych osobistych pomp insulinowych w trybie zamkniętej pętli.
- statystyki awaryjności i wymian gwarancyjnych osobistych pomp insulinowych z podziałem na produkt Medtronic MiniMed 780G, 740G, 720G oraz sensorów Guardian 4 i Simplera za rok 2024 i pierwszy kwartał 2025
Dalszy ciąg wypowiedzi Pani Profesor Małgorzaty Myśliwiec:
„Tylko jeszcze jedno zdanie, bo tu mi Pan Profesor (Dzida) podpowiedział. I za chwilę te dzieci chcą mieć prawo jazdy. Mając punkt 7 nie uzyskają, nie mogą do końca życia, naprawdę nie można. Ja pana rozumiem, że pan jest w imieniu jakieś garstki rodziców, natomiast bardzo ważne jest, aby te dzieci mogły żyć tak jak każde inne, zdobywać prawo jazdy, zdobywać zawody, bo później są przekreślone pewne zawody. I proszę zrozumieć, ja jestem, że tak powiem za dziećmi i chcę, żeby te dzieci były tak samo zdrowe i tak samo wszystko pełniły jak dzieci właśnie bez cukrzycy”
Również wzywamy Panią Profesor Małgorzatę Myśliwiec, oraz Pana Profesora Grzegorza Dzidę do przedstawienia obowiązujących aktów prawnych wskazujących na:
- brak możliwości uzyskania do końca życia prawa jazdy mając orzeczenie o niepełnosprawności ze wskazaniem punktu 7 do 16 roku życia.
- listę zawodów przekreślonych dla diabetyka typu pierwszego, który do 16 roku życia posiadał orzeczenie o niepełnosprawności z punktem 7.
Profesor Małgorzata Myśliwiec:
”Dzieci mają dostęp do wszystkiego, proszę mi wierzyć, sensory, pompy insulinowe, nie potrzebują mieć dodatkowych, dodatkowych orzeczeń, zbiorniczków, one naprawdę dostają wszystko. Jeżeli jest potrzeba, jeżeli uzasadnimy, że nie wiem zgubił, zepsuło się, więc my to wpisujemy w kartę, proszę mi wierzyć, że bardzo mocno dbamy o te dzieci.”
Wzywamy Panią Profesor Małgorzatę Myśliwiec do wskazania:
- w jaki sposób rodzic dziecka chorego na cukrzyce typu pierwszego może otrzymać więcej zestawów infuzyjnych i zbiorników na insulinę, niż dedykowanych 10 sztuk miesięcznie bez punktów 7 i 8 łącznie we wskazaniu do orzeczenia o niepełnosprawności a co za tym idzie, bez wskazania 47ZND.
- w odniesieniu do „bardzo mocnej dbałości o te dzieci” proszę wskazać, gdzie dziecko chore na cukrzyce typu 1 otrzyma pomoc specjalistyczna poza kolejnością bez punktu 7 i 8 łącznie we wskazaniach do orzeczenia o niepełnosprawności.
Reasumując wzywamy do merytorycznych, popartych literą prawa wyjaśnień Państwa wypowiedzi.
Prezes Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego, Panią Prof. dr hab. n. med. Irinę Kowalską obligujemy do prowadzenia nadzoru nad przygotowanymi odpowiedziami.
Na oficjalną odpowiedź czekamy pod adresem mailowym: diabetycy2025@wp.pl
w ciągu 14 dni od otrzymania niniejszego listu otwartego.
Z poważaniem
Marcin Małolepszy wraz z niżej podpisanymi rodzicami i opiekunami dzieci chorych na cukrzycę typu 1
Materiał video z posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy z dnia 02.04.2025 (przedmiotowy urywek od godz. 12:55):
https://sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/transmisja.xsp?documentId=37F3644C2E0C3A7FC1258C49004ECA62&symbol=TRANSMISJA_ARCH&info=T
Do wiadomości:
1. Rzecznika Praw Dziecka
2. Rzecznika Praw Obywatelskich
3. Rzecznika Praw Pacjenta
4. Pełnomocnika Rzędu ds. Równego Traktowania
5. Rzeczpospolita
6. Gazeta Wyborcza
7. Do Rzeczy
8. Gazeta Polska
9. Wprost
10. TVN24
11. TVP info
12. POLSAT NEWS
13. TVN
14. TVP1
15. POLSAT
Marcin Małolepszy Skontaktuj się z autorem petycji