List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Komentarze
#1
Stwierdzenia pani profesor są oburzające i stawiają rodziców dzieci chorujących na cukrzycę w złym świetle ("Natomiast nie można pozyskiwać finansów kosztem dziecka i skazywać go na osobę w pełni niepełnosprawną.")Marcin Małolepszy (Rybnik, 2025-04-07)
#2
Jestem ojcem syna chorującego na ct1 i jestem zbulwerowany całą tą sytuacjaDAMIA Maj (Olesnica, 2025-04-07)
#4
Dotyczy mojego 4 letniego chorego dziecka na cukrzycę typu I. Powinni się wypowiadać Ci którzy z tym się mierzą i walczą na co dzieńMałgorzata Bednarczuk (Jelenia Góra, 2025-04-07)
#5
Syn choruje na ct1 od czternastu latTeresa Tomczak (Chełmica, 2025-04-07)
#17
Jestem matką córki chorującej na ct1 od ponad 2 lat . Córka obecnie ma 8 lat ,i nie zgadzam się z Panią dr ,że te dzieci żyją jak inne . Pompa nic nie robi ,zawodzi tak jak sensory . Trzeba być ciągle w gotowości żeby być w szkole w ciągu kilku minut . Nie wiem co to jest bezpieczny sen ! Co noc wstaje i sprawdzam czy wszystko ok gdyż aplikacje też zawodzą! Dlaczego sami lekarze diabetolodzy odbierają na siłę naszym dzieciom bezpieczeństwo i jednocześnie chcą narazić je na utratę życia bądź zdrowia !? Dlaczego diabetolog mojej córki rozumie powagę z sytuacji a jakaś Pani dr twierdzi ,że dzieci 12 roku nie mają prawa do całodobowej opieki przez rodzica ,gdzie w tym czasie mają przepełnione oddziały buntujących się nastolatków,dlaczego każecie tym właśnie dzieciom na SIŁĘ dorosnąć !!!Dzięki komu dzieci nie mają powikłań ?Monika Wierzchowska (Piekary Śląskie, 2025-04-07)
#20
Podpisuje, ponieważ jestem rodzicem dziecka z ct1. Mamy pompe beż pętli. Muszę wstawac co noc pilnowac cukrów. Pompa nic za mnie nie robiEwa Dudek-Miechur (Kruszyn, 2025-04-07)
#21
Dziecko chorujące na cukrzycę typu 1 potrzebuje całodobowej opieki. Tą sytuację znają tylko rodzice i opiekunowie chorych dzieci na ct1Zuzanna Sochańska (Szczecin, 2025-04-07)
#24
To karygodne, aby lekarz, specjalista obrażał rodziców i ich dzieci chore na śmiertelna chorobę. To poszło w zupełnie złym kierunku zamiast wspierają przeszkadzaja i upokarzają.Lucyna Poręba (Nowy Sącz, 2025-04-07)
#26
Nie zgadzam się z wypowiedziami pani Profesor i ile po takich stwierdzeniach można nazwać kogoś ProfesoremŻeby móc coś powiedzieć o tej chorobie trzeba najpierw porozmawiać z kilkoma rodzicami wychowującymi dzieci z cukrzyca .
Pompa to nie złote narzędzie sama nic nie robi to rodzic musi przez 24h nią kierować .Jedno ze stwierdzeń ,, cukier rośnie o już pompa sobie z tym poradzi ,, jest jak dla mnie tak śmieszne że aż nie prawdziwe że słyszę takie coś w takim miejscu .
Mariusz Płoskonka (Opole, 2025-04-07)
#35
Podpisuję, ponieważ jako rodzic dziecka z cukrzycą typu 1 nie zgadzam się opiniami p. prof. Małgorzaty Myśliwiec. Córka, nastolatka potrzebuje bardzo dużo uwagi i opieki ze strony nas, rodziców. Tylko dziś dzwoniłam do córki 10 razy, bo sensor, który tak świetnie przecież monitoruje glikemię, pokazywał dziwne dane. Przykłady można mnożyc.Ewa Kaptur (Poznań, 2025-04-07)
#36
Jako rodzic dziecka z ct1 jestem oburzona wypowiedzią prof Myśliwiec sugerującą, że występując o przyznanie pkt 7 próbuję uzyskać środki pieniężne kosztem własnego dziecka. Nasze codzienne życie jest absolutnie zaprzeczeniem wypowiedzi profesor na temat życia i potrzeb dzieci z cukrzycą. Moje dziecko wymaga długotrwałej pomocy niezależnie od faktu użytkowania pompy i systemu monitoringu glikemii. Sprowadzanie insulinoterapii u dziecka do zaglądania do aplikacji na telefonie jest policzkiem dla rodzica i okazaniem braku kontaktu z pacjentem.Karolina Komorowska -Puża (Gdynia, 2025-04-07)
#37
Słowa Pani prof Myśliwiec nie pokrywają się z prawdą o życiu opiekuna dziecka z cukrzycą typu 1. Moja córka choruje od 4 lat i żaden sprzęt (choć posiada najnowocześniejszy ) nie sprawia, że córka jest samodzielna, ma dopiero 10 lat , a choroba jest niebywale nieprzewidywalna , a sprzęt często wadliwy . Pani prof nie jest bezpośrednim opiekunem dziecka z ct 1 i nie do końca rozumie codzienne realia życia z tą straszna chorobą, która bezpośrednio zagraża życiu 24 godziny na dobę.Ewa Gal (Konin, 2025-04-07)
#40
Podpisuję,ponieważ moja 12 letnia córka, chorująca na Ct1 nie jest w stanie samodzielnie kontrolować choroby i prowadzić terapii.Katarzyna Szyperek (Janów, 2025-04-07)
#48
Córka od 3 lat choruje na Ct1. Właśnie jest w pierwszej klasie szkoły podstawowej państwowej. Nie prawda jest , że rodzice nie siedzą teraz w szkołach. Jak spędzam czas na szkolnym korytarzu podczas lekcji córki. Niestety nie miałby jej kto pomoc w razie niedocukrzenia. Pielegniarka szkolna jeat 3 razy w tygodniu gdzie 2 dni to się z nią mijamy. Ona idzie już do domu a córka zaczyna lekcje. Czyli jest jeden dzień w tygodniu. Podczas zatrzymania podawania insuliny przy spadającym cukrze pompa nie podaje lecz ta insulina co była wcześniej podana nie raz doprowadza do sporego spadku poziomu cukru gdzie trzeba się ratować cukrami prostymi. Aplikacje i sensory też nie raz zawodzą co każdy rodzic dziecka z Ct1 nie raz tego doświadczył.Dorota Kozub (Białystok, 2025-04-07)
#51
Jestem oburzona wyssanymi z palca teoriami, które nijak się mają do rzeczywistości, jakoby moje dziecko chorujące już 1.5roku na CT1 było samodzielne i miało wszystko zapewnione z marszu. W szkole jestem codziennie, moje dziecko ma bardzo nieregularne cukry, czekamy na te cudowne nowoczesne technologie (czytaj pompa) już 1.5 roku, ciągle w długiej kolejce oczekujących, wiec o jakim dostępie do tego mówimy? Sensory libre 2, które stosujemy potrafią przekłamywać odczyt z glukometrem z różnicą rzędu 80-100. Na 4 ostatnio założone sensory aż 3 były reklamowane z powodu ogromnych przekłamań w pomiarach, więc o jakiej samodzielności mówimy? Jak 8 letnie dziecko ma się odnaleźć w tam zachwianych wykresach, jak nawet nowoczesne technologie są tak zawodne. Nie ma mowy o samodzielności. Jest za to odrzucanie, nie zapraszanie na urodziny (ze strachu przed chorobą), sugerowanie przez szkołę, że wycieczki NIE SĄ obowiązkowe, gdyż nauczyciel ma za dużą grupę dzieci, chyba że pojedzie rodzic, jest BRAK OPIEKI MEDYCZNEJ, ponieważ pielęgniarka przychodzi do szkoły na 11:30 kiedy dziecko z reguły kończy lub ma ostatnią lekcję, jest NIE MA PORRZEBY ZOSTAWIAĆ GLUKAGONU, bo i tak nikt się nie podejmie tego podać. W jaki sposob dziecko ma sie czuć bezpiecznie i byc samodzielne jak sie je na kazdym kroku odrzuca i odmawia podstawowej pomocy w razie skrajnej sytuacji? Ono juz z metką choroby nie jest traktowane normalnie i na równi z innymi dziećmi. Nie jest samodzielne, jest czesto samotne w świecie nie gotowym na wyzwania z jakimi przychodzi mu mierzyć sie kazdego dnia, a o jakich nikt kto tego nie doswiadczyl, nie ma nawet pojecia. Bez codziennej, calodobowej (w nocy sensory tez przeklamuja i trzeba sprawdzac, a dziecko nie slyszy alarmow) pomocy rodzica, dziecko nie ma opcji na normalne funkcjonowanie. Jaka tu mowa o samodzielności? TO SKANDAL, żeby ktoś ze stopniem PROFESORA był tak nieświadomy tematów, o których wypowiada się publicznie, do tego w sposób oburzający wykazywał pogardę i zarzucał złe zamiary rodzicom, na których barkach codziennie 24/7 spoczywa pełna odpowiedzialność za życie dziecka z NIEULECZALNĄ chorobą.Klaudia Byzia (Ostrów Wielkopolski, 2025-04-07)
#56
Podpisując petycję ponieważ słowa Pani Prof. Myśliwiec mną wstrząsnęły i głęboko uwlaczyły mojej godności jako rodzica dziecka z cukrzycą typu 1. Wszystkie treści wypowiadane przez Panią profesor są oderwane od rzeczywistości naszego życia z chorobą, nie mają nic wspólnego z prawdą dotyczącą opieki nad dzieckiem z cukrzycą typu 1 jak również dostępności pompi sprzetu oraz ich awaryjności.
Malwin Rycka (Nowe, 2025-04-07)
#60
Nie zgadzam się ze słowami Pani Profesor. Mimo że syn ma cgm i pompę insulinową, muszę przebywać razem z nim w przedszkolu, inaczej nie miałby szans być jak zdrowe dzieci.Weronika Zerebiec (Rzeczyca, 2025-04-07)
#61
Mój syn choruje 2.5 roku. Ma 13 lat. I nie jest samodzielny. Pompa i sensor nie robią nic same. Wbrew temu co mówi pani profesor wstaję do syna w nocy ponieważ on nie słyszy alarmów. I oddalabym wszystko by syn mógł znów być zdrowy i żyć normalnie ale niestety Cukrzyca typu 1 jest chorobą nieuleczalną.Anna Gojtowska (Szopa, 2025-04-07)
#65
Bardzo oburzyło mnie to co było powiedziane a w zasadzie chodzi o to że pani stwierdziła że pompy insulinowe są samowystarczalne i nie trzeba dziecka pilnować w nocy bo pompa sobie poradzi co jest totalną bzdurą mimo tego że cukrzyca jest z nami pół roku to jest najgorszy pół roku w moim życiu odnośnie nocy nieprzespanych I nie dlatego że mała nie ma pompy właśnie dlatego że ma pompę i jest na automacie który mimo niskiego cukru oczywiście na pewnym etapie zatrzyma podawanie insuliny ale gdy tylko cukier zaczyna wzrastać zaczyna podawać znowu bazę która poziom cukru zmniejsza do nawet poniżej 50 i wtedy małą trzeba budzić i dosładzać i mimo automatu I mimo tego że ten automat jest i insulina jest podawana to cukier mimo wszystko potrafi skoczyć nawet i do 350 w nocy także z całym szacunkiem ale jest to totalną bzdurą co usłyszałem.Krzysztof Staniszewski (Płock, 2025-04-07)
#66
Mam dziecko z ct1 wypowiedź Pani to czysty absurd my jako rodzice jestesmy oburzeni podejściem do choroby. Zachęcam spędzić chociaż tydzień czasu z chorym dzieckiem i wtedy się wypowiedzieć.Monika Mortek (Mieścisko, 2025-04-07)
#67
Podpisuję ponieważ nie wyobrażam sobie żeby moje dzieci z cukrzycą typu 1 ( 5 latka i 3 latek) nie otrzymali punktu 7. Te dzieci nie są samodzielne. Posiadają sensory ale nie potrafią odczytać cukru bo są za małe. Co w przypadku gdy sensor gubi zasięg lub po prostu przestaje działać do tego jest potrzebny rodzic. Dzieci są na penach. To nie jest tak że wszystkie dzieci mają pompy które "same" wszystko robią. To jest tylko urządzenie któremu ja mam powierzyć życie moich dzieci. To jest śmiech na sali. Cukrzyca typu 1 jest choroba nieuleczalna dzieci do 16 roku życia wymagają pomocy drugiej osoby 24 godziny na dobę.Sylwia Kropidłowska (Marianowo, 2025-04-07)
#68
Córka choruje na cukrzycę typu 1Eryk Maksymiuk (Białystok, 2025-04-07)
#70
To skandal żeby nie mieć wiedzy na temat cukrzycy typu 1.Magdalena Citlau (Świnoujście, 2025-04-07)
#72
Nie zgadzam się z wypowiedzią prof. Myśliwiec. Nam rodzicom nie chodzi o pieniądze, jest to bardzo krzywdzące stwierdzenie. Nie musimy wstawać w nocy, bo nasze dzieci mają wszystkie możliwe udogodnienia? Bzdura, którą wymyślić może tylko osoba, która nigdy nie miała pod opieką dziecka z CT1 przez 24 godziny na dobę. I nie piszę tu pracy a o codzienności. Urządzenia owszem są udogodnieniem ale nie zastępują naszej całodobowej opieki, czuwania i walczenia z dość często zawodzącymi systemami. Moja córka nie wyczuwa spadków, nie budzą jej alarmy ustawione w aplikacji. Jest bardzo szczupła i w większości urządzenia przekłamują więc musimy często mierzyć cukier glukometrem, do którego refundowanych pasków mamy 1 opakowanie. Mało, czasami nawet dużo za mało. Wkłucia do pompy często dodatkowo kupowane pełnopłatne, ponieważ wytrzymują niecałe 2 dni, potem cukry szaleją, niestety więcej niż 10 na miesiąc nie otrzymamy. Kiedy mówimy o pieniądzach, chodzi o zakup dodatkowego osprzętu którego większej ilości bez 7 i 8 punktu nie dostaniemy.Katarzyna Wiśniewska (Pasek, 2025-04-07)
#75
Mam Syna 12 lat który choruje na cukrzycę 1 i nasza rzeczywistosc mocno odbiega od tej ,którą przedstawiła Pani Profesor !!!!!!!!Agnieszka Sowińska (Śrem, 2025-04-07)
#80
Jestem mama dziecka z CT1 i widzę jak ważna jest obecność osoby dorosłej która nadzoruje każdy dzień i noc swojego dziecka. A szczególe noc kiedy to spadki cukru są bardzo niebezpieczne.Marzena Olszewska (Myślachowice, 2025-04-07)
#81
Jestem rodzicem dziecka chorującego na Cukrzycę typu 1, które ma prawie 10 lat i absolutnie nie jest samodzielnie w prowadzeniu leczenia. Córka tylko mi pozwala na czynności związane z założeniem wkłuć i sensorów, nie reaguje na alarmy z pompy insulinowej i nie ma możliwości aby obudziła się w nocy z powodu niskiego czy wysokiego cukru.Anna Misiak (Łódź, 2025-04-07)
#83
Nie zgadzam się ze słowami Pani Profesor, ponieważ żyjemy z tą chorobą na codzień i wiemy jak wygląda nasza rzeczywistość...Pani Profesor jest "tylko" a może i "aż" teoretykiem, który o rzeczach praktycznych czyli o życiu z cukrzycą nie ma żadnego pojęcia. Uważam, że z racji zajmowanego stanowiska powinna zacząć słuchać nas rodziców i nieco "dokształcić" się w pewnych kwestiach.Barbara Małolepszy (Rybnik, 2025-04-07)
#85
Jestem rodzicem dziecka z cukrzycą typu 1. Jestem oburzona słowami które nie opisują faktycznego stanu funkcjonowania mojego dziecka.Magdalena Pakuła (Komorniki, 2025-04-07)
#86
Jestem mamą dwójki dzieci z cukrzyca. Starsze dziecko choruje od 7 lat młodsza córka od pół roku. Słowa Pani profesor są kłamstwem i udowodnieniem tego że nie ma Pani pojęcia o życiu z tą chorobą. Każdy dzień to walka i zamartwianie się o lepszy cukier. Jeżeli w naszym państwie będziemy traktowani jak ludzie którzy żerują na państwie opuszczę Polskę z uniesiona głowa i zabiorę swoje dzieci tam gdzie otrzymają fachowa pomoc i wsparcie takie jak powinno byćKamila Lech (Górka Sobocka, 2025-04-07)
#91
Jestem dotknięty mowa nienawiści i hejtu ze strony całej grupy zespołu parlamentarnego do spraw cukrzycy - brakiem kompletnie wiedzy praktycznej w temacie tej choroby oraz brakiem chęci rozwoju swojej wiedzy i cofaniu nas wstecz o dziesiątki lat w stosunku do innych krajówŁukasz Lewandowski (Piła, 2025-04-07)
#99
Podpisuję ponieważ mój 7 letni syn od 5 lat choruje na cukrzycę typu 1 i pomimo tego iż posiadamy pompę insulinową i pętlę to wymaga cały czas mojej opieki . Zdarzają się dni że kilka razy dziennie biegnę do szkoły, w nocy po kilka razy muszę wstawać i kontrolować cukier . To tylko sprzęt który czasem zawodzi . Niestety ale bez zwiększonej ilosc wyrobów medycznych nie dalibyśmy rady . Zdarza się że w ciągu jednego dnia muszę mu wymienić wkłucie 2 razy . Kolejna sprawa to pilnowanie diety , warzenie i liczenie posiłków. Dziecko nie poradzi sobie z tym wszystkim bez pomocy rodzica .Kamila Mazur (Kowary, 2025-04-07)
#100
Moja córka jest chora na cukrzycę typu IMagdalena LICAU (Reda, 2025-04-07)
#103
Napiszę krótko.Rodzice dzieci z cukrzycą są zbulwersowani.
Szczególnie wypowiedzi prof Myśliwiec są jakby odrealnione.
Pani profesor nie ma zielonego pojęcia o Naszym codziennym życiu .
O nerwach ,stresie , kosztach choroby, nieprzespanych nocach , buncie nastolatków, o załamaniach psychicznych dzieci wraz z próbami " s "..
Nie jesteśmy sępami którym chodzi tylko o pieniądze.
My chcemy żeby Nasze dzieci były zaopiekowane .
Chcemy mieć za co kupić im osprzęt i leki cukrzycowe.
To aż tak dużo?
Profesor która na co dzień jest nieobecna w poradni mówi o zaopiekowaniu się pacjentem,rodzicem .
O opiece dietetyka,psychiatry , pielęgniarek diabetologicznych.
Ja pytam kiedy się to odbywa?
Rodzice dzieci w Gdańsku mają dwie wizyty w roku,w tym jedna to najczęściej teleporada 🤦
Jako rodzic dziecka z cukrzycą poczułam się poniżona.
Barbara Promis (Tychy, 2025-04-07)
#104
Podpisuję, ponieważ decydenci powielają między sobą i przekazują opinii publicznej nieprawdziwy i podkoloryzowany obraz życia dzieci chorujących na cukrzycę typu 1. Jestem ciekawa merytorycznej odpowiedzi na ww pytania.Agnieszka Majzel (Jastrzębie-Zdrój, 2025-04-07)
#107
W przypadku braku punktu 7i8 nie przysługuje zwiększona liczba zestawów infuzyjnych. Dodatkowo w przypadku pętli brakowało osprzętu sensory Simplera lub transmitery do Guardian 4 i w takich przypadkach trzeba wrócić do standardowego mierzenia cukru i pompy nie działają wtedy z zatrzymaniem. W przypadku awarii pompy co miało miejsce u nas w 2022 czekałam 2 lata na pompę i się nie doczekałam, dopiero udało się w innej placówce. Dziecko bało się samodzielnego podawania penem więc musiałam jeździć do szkoły aby podawać insulinę. Do tej pory pomagamy w aplikacji sensorów i wkłuć dziecko panicznie boi się igieł. Dodatkowo zdarzają się wadliwe sensory gdzie pomiary odbiegają drastycznie od pomiarów z glukometru . Często też takie sensory finalnie ulegają awarii i trzeba je wymienić w ciagu dnia i zabrać dziecko ze szkoły.Agata Rożkowicz (Chrzanów, 2025-04-07)
#118
Absolutnie nie zgadzam się z tym co Pani piszę. My rodzice Musimy w nocy wstawać,pomimo sprzętu ,dzieci nie słyszą w nocy alarmów,w szkole większość nas rodziców jest cały czas,reszta jest na każde wezwanie dziecka lub kadry pedagogicznej. Na wszystkie wycieczki jeździmy razem z dzieckiem,ponieważ nawet wychowawca nie chce wziąć odpowiedzialności.Agnieszka Bochniak (Szczecin, 2025-04-07)
#123
Oburzyła mnie wypowiedź Pani profesor uważam że jest krzywdząca dla naszych dzieci jak i dla nas opiekunów..Wystarczy przeżyć jeden dzień z chorobą i zobaczyć jaka ona jest a wypowiadanie się na temat na który się nie ma pojęcia powinno być zakazane 🤐🤐🤐🤐
Magdalena Lempach (Szczecin, 2025-04-07)
#125
Słysząc wypowiedź Pani Profesor chociaż ja bym takiej osoby Panią Profesor nie nazwała czuje się jakbym była złodziejem. Osobiście sama pracuje i sama wychowuje 2 dzieci w tym syna z cukrzycą. Nie śpię po nocach bo zaliczamy spadki a rano mimo to wstaje i idę do pracy, uśmiecham się do ludzi w sklepie mimo że nie spałam całą noc bo dzięki ludziom nie wpadłam jeszcze w depresję. W szkole też jestem na każde zawołanie a nawet bywają dni że siedzę z synem w szkole jak mu cukier skacze. Jezdze z nim na wycieczki bo Panie boją się brać syna samego. Kochana Pani skoro ma Pani tytuł Profesora to proszę się wysławiać i zachowywać jak na Profesora przystało.Ewelina Struczuk (Drelów, 2025-04-07)
#127
To, o czym mówiła profesor Myśliwiec, jest oderwane od rzeczywistości. W jej wizji dziecko z cukrzycą ma być całkowicie samodzielne, a nauczyciel w szkole nie ma żadnych obowiązków – nie musi dosłodzić, nie musi podać glukogenu, ma tylko zadzwonić po pogotowie.Jak można wymagać, by dziecko w wieku 12 lat było w pełni samodzielne? Żeby samo zmieniało sensor, czy wkłócie kiedy np. bardzo tego się boi. Żeby radziło sobie ze sprzętem, który rzekomo jest „niezawodny” o ile jest dostępny! Sensory reklamuje bez przerwy co chwilę aktualizacje lub bardzo zakłamane wyniki! dorosłego to wykańcza a Państwo chce tym obarczyć dzieci!
A co z nastolatkami? Z tymi, którzy się buntują, którzy nie chcą mierzyć cukru, nie chcą podawać insuliny? Którzy mają dość bycia „innymi”? Co z tymi, którzy wypierają chorobę, ukrywają ją, żeby nie być postrzegani przez rówieśników jako „słabsi” ,,inni''.
Jak to możliwe, że tak wykształceni ludzie mówią takie rzeczy? Jak mogą nie rozumieć, że dzieci z cukrzycą to nie mali dorośli, ale po prostu dzieci? Że mają prawo do wsparcia, do bezpieczeństwa? Ile dzieci musi zapaść w śpiączkę, ile jeszcze tragedii musi się wydarzyć!
Moje dziecko choruje niespełna dwa lata, a już mamy trzecią ,,niezawodną'' pompę bo dwie zawiodły . Nieprzespane noce, sensory mylące się o 100. I ja mam powiedzieć dziecku: „Radź sobie sam”?
To są tylko dzieci, a cukrzyca to jest franca z którą często sobie dorośli nie radzą!!!
Aleksandra Sułkowska (Elbląg, 2025-04-07)
#128
Podpisuję, ponieważ zupełnie nie zgadzam się z wypowiedziami pani profesor. Mój 18-letni syn choruje na ct1 już 15 lat. Ma najnowszy monitoring, pętle. I mimo, jak to nazwała pani profesor, "niezawodnego sprzętu" we wrześniu zeszłego roku w nocy stracił przytomność z powodu niskiego cukru - drgawki, bełkotanie, piana z buzi - pętla odcięła podawanie insuliny o 3:00 w nocy, od tego godziny nie podawała insuliny. Syn przytomność stracił po 5:00 rano. Jaki niezawodny sprzęt?! Kolejna wypowiedź..."jeżeli komuś się zepsuje sprzęt (myślę, że chodziło o cgm, pompe, wkłucia), bez problemu diabetolog wypisze karteczkę na dodatkowy sprzęt". Przepraszam gdzie? Na pewno nie w Polsce! Refundowanych jest 10 wkłuć miesięcznie (wymieniane co 3 dni). Ostatnio syn podczas wymiany "zmarnował" cztery...tak cztery...źle wbił i leciała krew. To jest jego wina, a wkłucia trzeba dokupić. Przychodnia nie wypisze "karteczki" na kolejne. Kolejny temat...prawo jazdy. "Z orzeczeniem o stopniu znacznym nie można się starać o prawo jazdy". To dlaczego osoby z tym stopniem bez lewej nogi takie prawo jazdy mają i sami prowadzą samochód? Pani profesor zapomniała chyba o tym, że istnieją samochody z automatyczną skrzynią biegów. Powiem nawet więcej. Osoby głuche również mają prawa jazdy! I również orzeczenie w stopniu znacznym. I chyba najgorsze co mogło paść z ust pani profesor..." dzieci same mi dziękują za to, że nie wpisałam im na zaświadczeniu, że wymagają stałej opieki". To już przebiło wszystko...dosłownie wszystko...nie uwierzę w to nigdy w zyciu. Pani profesor potraktowała nas jako osoby chcące wyłudzić pieniądze od Państwa ze świadczenia pielęgnacyjnego. A czy te 3000zł to jest naprawdę tak bardzo dużo przy chorobie nieuleczalnej? Chorobie gdzie wszystko kosztuje i każdy dzień jest inny? Każda osoba z ct1 bez względu czy jest to dziecko czy osoba dorosła powinna mieć zapewnione odpowiednie środki finansowe na prowadzenie choroby dożywotnio lub darmowe leki, pompy, cgm, pętle do godnego życia z chorobą NIEULECZALNĄ.Katarzyna Torbicka-Mróz (Zgierz, 2025-04-07)
#131
Mam dwoje dzieci chorujących na ct1Agnieszka Roczyna (Sól Kiczora, 2025-04-07)
#139
Podpisuję, ponieważ mam dziecko z CT1 od 23.12.2024 i nie zgadzam się z twierdzeniem, że dzieci z cukrzycą typu 1 mają pełny dostęp do sensorów, wkłuć i zbiorniczków. Pompa insulinowa nie wyręcza nas w niczym poza samym podaniem insuliny – wszystko inne, czyli liczenie wymienników, podawanie bolusów, korekt, kontrola glikemii i reagowanie na zmiany, leży po stronie rodzica.Nie śpię po nocach od dnia diagnozy, bo każdą korektę muszę podawać ręcznie. Po 5 miesiącach moje dziecko wraca do przedszkola, a ja muszę być z nim od 8:00 do 15:00, ponieważ nikt poza mną nie może podać mu insuliny. To nie jest wyrównane życie, to nie jest pełne wsparcie systemu.
Sylwia Skalska (Sokolniki-Las, 2025-04-07)
#143
Podpisuje petycje razy 2.Sama choruje i moich 2synow.Jeden 11lat drugi 7lat .Na pompie i na penach .Syn na penach z problemami .nie zgadzam sie z tym co pani profesor stwierdzila.Nie jestesmy sepami ktorzy chca sie dorobic na chorobie dzieci. Opiekuje sie 24/h .Jestem w domu w szkole i w przedszkolu.Spadajacy cukier peny nie zatrzymaja spadku .reagowac musze ja!!Ja .Rodzic 24/h.Zapomniała pani profesor o dzieciach na penach .Aplikacja to nie wszysto .czesto zawodzi tak samo jak sprzet . Dziecko z problemami nie poda sobie insuliny nawet 12-16 letnie.Punkt 7 to nie tylko pieniadze to szybsze terminy do specjalistowi większa ilosc zbiorniczkow.Bez tego nie przejdzie.To ja jestem z dziecmi non stop ,caly czas musze reagowac .Choroba naszych dzieci jest nieuleczalna ,nie rokuje poprawy i to pani profesor powinna wiedziec najlepiej.Aplikacja za nas wszystmiego nie zrobi,jak to pani stwierdzila .To co pani mowila to byl cios ktorego z nerwow nie mozna bylo sluchac.. Płacz i niedowierzanie co wypowiada profesor diabetologi ktora leczy dzieci .I nie wierze ze ktores dziecko dziękowalo za to ze nie otrzymalo punktu 7.I nie jest nas garstka jak to pani powiedziala. .Jest nas tysiace rodziców i dzieci chorych na Ct 1.Nieuleczalna chorobe.Paulina Binder (Chwiram, 2025-04-07)
#158
Calkowicie nie zgadzam sie z absurdalnymi wypowiedziami tzw. pani profesor. Poza tym ze sa obrazliwe i lekcewazace w stosunku do rodzicow dzieci chorych na CT1, to sa kompletnie oderwane od rzeczywistosci, tej prawdziwej z ktora tacy rodzice sie mierza, a nie takiej ktora ta pani stara sie wykreowac. Stwierdzenia tej pani potwierdzaja, ze nie ma ona najmniejszego pojecia jak wyglada zycie rodzin chorych na cukrzyce-tak rodzin, bo gdy zachoruje dziecko, choruje z nim cala rodzina. I zadne nowoczesne wynalazki jak pompy, sensory itp nie powoduja magicznego uleczenia i mozliwosci zapomnienia o chorobie. Nie prawda jest tez ze wszystkie osrodki podzielaja zdanie tej pani. We Wroclawiu jest cudowna i wielokrotnie nagradzana pani profesor, ktora kierowala klinika na Chalubinskiego przez ponad 20lat, zdanie ma zupelnie odmienne, uwaza ze do 16 r.z. dzieci bezwzglednie wymagaja pomocy i takie zalecenia we Wroclawiu sa opiniowane. Naprawde wstyd bylo sluchac tego wystapienia. A rodzicow oburzonych sa tysiace.Dorota Tutka-Kwaśniewicz (Kłodzko, 2025-04-07)
#161
Podpisuję, ponieważ oburza mnie stanowisko , jakie zajęła Pani profesor w kwestii życia codziennego dziecka chorego na cukrzycę. Jestem zażenowana bredniami, jakie wypowiada Pani profesor. Teksty typu, że rodzic nie musi koczować. Co to ma w ogóle znaczyć? Pani profesor zdaje sobie sprawę jaki sprzęt jest zawodny i omylny? Po jej wypowiedziach twierdzę, że nie. Jaki rodzic, który ma dziecko chore na cukrzycę śpi w nocy? Chyba żaden! Żenadą jest, że osoba wykształcona i to wykształcona w kierunku diabetologii opowiada takie bzdury. Jako matka dziecka chorego na cukrzycę i osobą chorującą 24 lata nie wyrażam na to zgody!!!Kamila Perkosz (Gościmiec, 2025-04-07)
#162
Dzieci z Ct1 nie są samodzielne po 12 roku życia, nie są w stanie podejmować decyzji terapeutycznych, są zagrożone i narażone na niebezpieczeństwo jeżeli nie są właściwie zaopiekowane. Wiąże się to z opieką całodobową rodzica!! Nocnym wstawaniem , dziennym pilnowaniem , reagowaniem na wadliwy sprzęt itd. Nie ma cudownych pomp są tylko narzędzia , które nam pomagają ale tak samo często zawodzą.Karina Bialas (Dąbrowa Górnicza, 2025-04-07)
#166
Podpisuję, ponieważ jestem mamą 11letniego dziecka z cukrzycą typu pierwszego będącą akurat w trakcie sprawy sądowej, gdyż moje dziecko nie jest absolutnie gotowe na przejęcie odpowiedzialności za swoją chorobę i tylko dzięki mojej stałej obecności może funkcjonować podobnie jak jego rówieśnicy.Podpisuję, ponieważ wstaję w nocy czasem wielokrotnie, w celu wyrównania glikemii bądź niedopuszczenia do większych odchyleń od normy.
Podpisuję, ponieważ moje dziecko, mimo iż zmagamy się z chorobą 7lat, jest przerażone nią bardziej niż parę lat temu.
Podpisuję, ponieważ moje dziecko może się skupić na lekcjach, wiedząc, że mama w domu czuwa nad jego cukrami i reaguje zawsze jeśli sytuacja tego wymaga.
Podpisuję, ponieważ moje dziecko wymaga dużo większej opieki niż jego zdrowy rówieśnik.
Podpisuję, ponieważ jestem dumna z tego, że od 7lat dbałam o moje dziecko najlepiej jak potrafiłam unikając powikłań.
Podpisuję, ponieważ moje dziecko jest obecnie w okresie buntu przeciwko chorobie, czuję się gorsze, nie chce uczestniczyć w szkolnych wycieczkach beż mojej obecności
Podpisuję, ponieważ jestem świadkiem sytuacji kiedy moje dziecko źle się czuję z powodu niskiego cukru i nie jest w stanie samodzielnie zareagować, żeby sobie pomóc.
Podpisuję, ponieważ systemy ciągłego monitorowania są bardzo pomocne, jednak często przekłamują wartość glikemii nawet o 100.
Podpisuję, ponieważ chcę dbać o moje dziecko, dziecko które mając 11lat nie jest w stanie wyliczyć czy oszacować ilości insuliny jaką ma dać na posiłek uwzględniając przy tym ilośc węglowodanów, białek, tłuszczów, aktualną glikemię, trend tej glikemii, aktywność fizyczną....
Podpisuję, bo mam ogromną nadzieję że zmnieni się świadomość społeczna nt. Choroby z jaką się zmagamy, chociaż wśród lekarzy orzeczników, pediatrów....
Marlena Oraczewska (Lublin, 2025-04-07)
#171
Nie zgadzam się z Panią profesor, która twierdzi, że nasze dzieci chore z cukrzyca żyją dokładnie tak samo jak zdrowe dzieci. Zdrowych dzieci nikt nie budzi o 3 w nocy, żeby wbić mu igła wkłucie, bo akurat w nocy się zapchalo i cukry są wysokie. Zdrowe dzieci przez cały dzień nie muszą się martwić, czy dadzą radę ćwiczyć na wf czy nauczyciel będzie kazał usiasc i patrzeć jak inni koledzy grają w piłkę. To nie zdrowych dzieci nauczyciele odsyłają bo padł sensor.Zdrowe dzieci zawsze są w świetnej formie, chore nie mogą wysiedzieć w miejscu, nie mogą się skupić na sprawdzianie bo akurat cukry nie są w normie. Zdrowe dzieci jedzą kiedy chcą. Chore dzieci przy wysokich cukrach muszą "troszeczkę" poczekac. Mój syn nie nocował poza domem od diagnozy, czyli od października 2023. A ja (co pewnie nie jest w ogóle ważne) nie przespałam ani jednej nocy od 1.5 roku....
Wszystkie znieczulenia, bandaże, płyny, zbiorniki, wkłucia, sensory, glukozy kosztują. Nikt mi tego za darmo nie daje. Poradnia też ma miejscu nie mam, muszę dojechać 50km, zresztą apteka, w której zaopatruje się w osprzęt medyczny syna też jest oddalona o 50km. I paliwo też kosztuje. Szkoda, że ta aplikacja wspaniała nie dosłodzi dziecka, kiedy ma hipoglikemie. Zresztą, byłoby cudnie, gdyby zawsze działała. Także nasze życie zmieniło się o 180 stopni i zrozumie to tylko ten, kto ma chore dziecko.
Beata Szafrańska (Łódź, 2025-04-07)
#174
Pomimo posiadanej pompy moje dziecko z cukrzycą typu 1, autyzmem i ADHD nie żyje jak inne dzieci i nie będzie tak żył nawet po 16 rż. Nie reaguje na alarmy. Po chorobie pompa z pętlą podawała w mikrodawkach insulinę wg wyliczeń z poprzednich dni. Przez kilka godzin musiałam w nocy czuwać i dosładzać syna. Innych przykładów dotyczących awarii sprzętu od początku roku było kilkanaście.Izabela Cheba (Rzeszotary, 2025-04-07)
#190
Czas udowodnić,, ekspertom" jak bardzo się mylą.Sylwia Sobieszek (Lublin, 2025-04-07)
#191
Syn choruje od 7 lat . Posiadamy pompę, system CGM ,mimo tego całego dobytku nie udało mi się przespać ani jednej nocy spokojnie w całości i bez alarmu cukrowego. Jestem w szkole kilka razy w tygodniu by wymienic wkłucie które uległo zatkaniu , przepuścić powietrze w Śremie powodujące hiperglikemię . Na mnie sapdla opieka nad synem 24/24 ja liczę , ważę , podaje insulina , zmieniam sprzęt ,myślę o zaopatrzeniu , ja zerkam miliony razem na telefon i zadaje pytanie czy aby Libra nie przekłamuje . To jest na moim sumieniu czy aby nie przewaze , źle przelicze i nie podam za mało lub za dużo insuliny czy aby nie zabije swojego syna . To ja jestem wykończona , zmęczona wręcz zaniedbana i zmiażdżona przez chorobę . To o mnie między innymi pani Profesor stwierdziła że ,,pozyskuje finanse kosztem dziecka ,, Jestem matka nie zyrujaca a kochająca i dbająca .Ada Pluta (Jędrzejów, 2025-04-07)
#193
Córka jest ct1Monika Othaniel (Warszawa, 2025-04-07)
#198
Nie zgadzam się ze słowami Pani profesor Myśliwiec że jest tak wspaniały sprzęt który wszystko robi sam,że nie trzeba wstawać w nocy i pilnować dziecka. To że pompa która zatrzyma podaż insuliny nie oznacza że poda mojemu dziecku sok czy coś innego na doslodzenie. Sprzęt jest zawody, czesto się psuje!!!! na dodatek są problemy z osprzętem. Wycofano dobry sprzęt jakim był acchu chec dając nam GÓ..O które jest tylko reklamowane i nazywane potocznie przez uczonych Mercedesem. Dziękuję bardzo za takiego Mercedesa który nie działa. Krzywdzące i karygodne było też stwierdzenie że my rodzinę czekamy tylko na punk 7 żeby dostać pieniądze. Przypominam że punkt 7 gwarantuje większą ilość wkłuć jak i szybsze dostanie się do specjalistów. Jestem zniesmaczona i czuje się obrazona i nazwana złodziejem i wyłudzaczem. Chętnie oddam wszystko co dostałam od Państwa tylko zrwoccie zdrowie mojemu dziecku. A każdemu mądremu profesorowi który zna tylko chorobę z książek i się mondruje zapraszam do siebie na miesiąc wtedy pogadamy o chorobie. Dzieci czesto cukrzycy chorują na inne choroby. Moje dziecko ma depresję i miało myśli samobójcze gdzie są Ci lekarze psychiatrzy w UCK do których mamy rzekomo taki dostęp. Kłamstwo goni Kłamstwo.Alicja Husarz (Gdańsk, 2025-04-07)