List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.

Komentarze

#802

Te dzieci codziennie boją się o własne życie. Choć technika jest rozwinięta, nie ulecza ich i nie zwalnia ani na minutę ze świadomości swojej choroby

Agnieszka Dziendziela (Miasteczko Śląskie, 2025-04-07)

#803

Podpisuję ponieważ mój syn nie otrzymał punktu 7 ,został uzdrowiony przez lekarza orzecznika słowami :
Cieszcie się że macie insulinę i że świeci słońce ,i nie liczcie na nic więcej !!!
Z czego mam się cieszyć ,że czuwam 24h/ dobę ,że boje się każdego spadku cukru ,boje się że kiedyś się nie obudzę w nocy by pomóc mojemu synowi ,przykro mi kiedy dzieci biegają a on siedzi smutny bo cukier spada ,jeżdżę na wycieczki szkolne i za nie płacę bo dyrekcja nie zgadza się bym jechała jako opiekun .Pracuje i jestem czasem wykończona , bo rano trzeba wstać ,trzeba myśleć o pracy i patrzeć jaki syn ma cukier w szkole ,nie raz jechałam podawać insulinę ,nie raz dzwoniłam bo poziom cukru był niski ,a przecież dzieci idą do szkoły by się uczyć ,jak ma się uczyć ,jak ma być samodzielny ,to jest dziecko ,chore dziecko .Oddała bym wszystko by był zdrowy ,przykre jest to że nasze dzieci są pomijane przez rząd ,że są cudownie uzdrawianie ,tylko my tego uzdrowienia nie widzimy 🥺

Marta Gaweł (Gniewczyna Łańcucka, 2025-04-07)

#806

Sama choruje na cukrzyce typ. 1 oraz mój 10 letni syn. Pomimo , że syn choruje 8 lat , ani razu nie obudził się sam w nocy przy niskim cukrze, nie słyszy tez alarmów z systemu CGM. Nie czuję niskiego cukru ja zresztą też. Ciągle wymaga mojego wsparcia, ja albo mąż musimy uczestniczyć w wycieczkach szkolnych i innych jego aktywnościach.

Małgorzata Maj (Proszowice, 2025-04-07)

#808

To skandal jak w tym kraju pomijane są nasze dzieci o wszystko musimy walczyć pisać prosić a i tak zazwyczaj sprawy lądują w sądzie

Ewelina Kacalska (Cieszęcin, 2025-04-07)

#813

Jestem Babcia i to co powiedziała ta kobieta ( Pani Poseł M.Mysliwiec ) to kłamstwo . Widze jak mój wnuk cierpi przez chorobę .Staje na komisji co 2 lata , córka biega zpilnuje jego cukrów i tego sprzętu. To wstyd mówić tak o innej matce.

Marianna Giza (Jędrzejów, 2025-04-07)

#819

Jestem matką cukrzyka typu 1 i chętnie pozwolę zaopiekować się moją córką przez minimum 24 godziny i wówczas porozmawiamy. Ponadto proszę odpowiedzieć na pytanie: Iloma takimi dziećmi zajmowała się Pani przez minimum dobę? Czy etyka lekarska pozwala Pani nadal wykonywać tę pracę? Dlaczego upokarza Pani nas/opiekunów i nasze dzieci?

Agnieszka Sawicka (Bielsk Podlaskii, 2025-04-07)

#820

Jestem matką dziecka z ct1, czuję ogromny żal do ludzi którzy powinni pomagać chorym a nie rzucać im kłody pod nogi. Z cukrzyca da się żyć ale nie ma tu miejsca na pomyłki ,niedopatrzenia bo na szali jest życie dziecka. Nigdy nie zrozumie nas osoba która nie opiekowała się 24 h dzieckiem z ct1.

Iwona Połuszejko (Sokółka, 2025-04-07)

#821

Ponieważ mam córkę chora na cukrzycę t.1.Walczymy co 3 lata aby przyznawali nam punkt 7.

Aleksandra Groszyk (Gdańsk, 2025-04-07)

#826

Nie zgadzam się z osobistymi opiniami doktor Myśliwiec. Słowa przedstawione na posiedzeniu są niszczące zarówno dla mojego dziecka jak i nas Rodziców. My Rodzice opiekujący się dzieckiem chorym na CT1 pełnimy opiekę nad dzieckiem pełne 24h. Od dnia zachorowania nie przespaliśmy spokojnie jednej nocy, choroba towarzyszy nam w każdej minucie życia i tak błahe podejście Pani która się wypowiada jest krzywdzące i niezgodne z prawdą. Kto nie przeżył z dzieckiem chorym na CT1 ani jednego dnia żyje w innej rzeczywistości. Nie zgadzam się z Panią Myśliwiec. Należy podkreślić, że wypowiedź Pani Myśliwiec nie jest merytoryczna i odbiega od rzeczywistości życia rodziny z CT1.

Patrycja Płóciennik (Poznań, 2025-04-07)

#831

Nie zgadzam się z wypowiedzią Pani profesor

Ewa Ciszewska (Gronowo Elbląskie, 2025-04-07)

#834

Jako rodzic dziecka chorego na cukrzycę nie zgadzam się z wypowiedzią pani profesor mimo nowoczesnych technologii nasze dzieci NIE SĄ SAMODZIELNE zwłaszcza w szkole takiej do której chodzi mój syn gdzie nie ma pielęgniarki a nauczyciele umywają ręce a w nocy nasze dzieci śpią a my CZUWAMY mimo tych technologii to my obliczamy dawkę insuliny i podajemy w odpowiednim momencie!! To samo się nie robi ...mama kochanego prawie ośmioletniego diabetyka

Malwina Śliwa (Kielce, 2025-04-07)

#836

Jest to choroba, która jest nieprzewidywalna. Nie wiadomo jaki będzie kolejny dzień. Ona powoduje że ani na chwilę nie możemy przestać o niej myśleć. Jest ogromnym zagrożeniem dla życia i zdrowia dzieci. Jest jak tykająca bomba. Podpisuję ponieważ chciałabym aby była większa świadomość na jej temat w społeczeństwie bo kto się z nią nie spotkał nie wie z czym się ona wiąże.

Magdalena Moga (Wieruszów, 2025-04-07)

#837

Mój syn z Ct1 jest już od półtora roku gnębiony w szkole,cukry latają w kosmos , jest pod opieką i psychologa i dr.diabetolog , wielokrotnie zgłaszałam gnębienie syna ,co powoduje też te wąchania cukrów ,szkoła jest zamiast pomoc dziecku ,pokazuje ciągle jego błędy ..i ja z pytaniem! Czy jak dziecko ma 17 lat i nie radzi sobie z choroba psychicznie a w szkole ma zbliżenia i do dzieci i od nauczyciela..to jak ono ma zaakceptować chorobę? Ogólnie zapytuje ..a dostaje orzeczenie bez punktów 7 i 8 ..jak ono biedne nie radzi sobie psychicznie i ciągle musi być jednak pod kontrolą rodzicielska..ale ponoć jest już dorosłe i samodzielne........

Mariola Grabowska (Częstochowa, 2025-04-07)

#844

Nie ma chwili w moim życiu abym nie bała się o życie mojego dziecka! Dopiero w tym roku odważyłam się dać go do przedszkola (ma rocznikowo 6 lat). Kiedy cgm się wyłącza - bo tak bywa jestem zielona ze strachu i w minutę w przedszkolu nie wyobrażam sobie takiej sytuacji gdybym była np w pracy.. panie się boją wziąć odpowiedzialność jakąkolwiek co po części zrozumiale więc
Muszę być na warcie 24/h

Monika Jawor (Stargard, 2025-04-07)

#857

Nie zgadzam się z tym co mówią pseudo eksperci. Tak naprawdę to my rodzice leczymy nasze dzieci. Bo jak inaczej nazwać kontakt ze specjalistą co 8 miesięcy. Oraz ich cudowne pompy i sensory, które nigdy nie kończą się przed czasem w najmniej odpowiednim momencie.

Marek Witowski (Bieniec, 2025-04-07)

#858

W pełni popieram petycję uważam bo to głos rodziców czyli całodobowych opiekunów dzieci z CT1

Monika Czyzewska (Trzebiatow, 2025-04-07)

#860

Słowa Pani profesor były skandaliczne . Jako rodzic dziecka z ct 1 informuje Panią profesor , ze nie przespałam ani jednej nocy od diagnozy . Mimo tego , ze ma te wszystkie udogodnienia , o których Pani mówiła .

Magdalena Kuliberda (Gdańsk, 2025-04-07)

#870

Kurowska

Kurowska Katarzyna (Chełmża, 2025-04-07)

#873

Jako matka dziecka chorującego od ponad 3 lat na CT1 nie zgadzam się z żadnym stwierdzeniem Pani profesor Myśliwiec wypowiedzianym na posiedzeniu komisji parlamentarnej ds.cukrzycy. Wystąpienie Pani profesor jest szkodliwe dla dzieci chorujących na cukrzycę typu 1 i ich opiekunów, niesprawiedliwe i pełne sprzecznych informacji. Jako społeczność CT1 jesteśmy zszokowani tym co usłyszeliśmy na posiedzeniu.

Olga Piotrowska (Płock, 2025-04-07)

#874

Dzieci z cukrzyca typu 1 potrzebują ciągłej opieki i kontroli rodzica .Żadna super pompa nie wykona za nas pracy zdarzają się awarie sensorów ,różne nieprzewidziane sytuacje i rodzic musi być obecny 24 h na dobę nie ważne ile dziecko ma lat

Marta Janeczek (Czestochowa, 2025-04-07)

#880

Ct1 jest chorobą śmiertelną, a małoletnie dzieci w nocy nie słyszą alarmów, czuwanie spada na rodzica . Przy hipoglikemii dziecko sobie nie poda glukagonu, jest zależne od osoby dorosłej. Najpierw trzeba się doinformować na temT choroby , a potem prowadzić dyskusję.

Monika Budzińska (Dąbrowica, 2025-04-07)

#882

Co z dziećmi na penach oni też są samowystarczalni? Ona nie wie co mówi.

Piotr Osetek (Trzebuska, 2025-04-07)

#887

Dziecko z Ct1 wymaga stałej opieki 24 godziny na dobę. Rodzic odpowiada za jego życie i zdrowie, chwila nieuwagi czy pomyłka w dawkowaniu insuliny może skończyć się śpiączką a nawet śmiercią. Nie choruje tylko dziecko a cała rodzina, wszystko kręci się wokół tej podstępnej choroby.

Wioletta Małolepsza (Gałęzewko, 2025-04-07)

#891

Ponieważ jestem mamą dziecka z cukrzyca ,który choruje już 12 lat i dlatego ,że moje dziecko nigdy nie będzie jak zdrowe ,jest wykluczony z wybranych zawodów, które by chciał wykonywać ,a pani profesor porównuje moje dziecko do zdrowego .Czy ona wie, że chcąc wypisać insuline u lekarza rodzinnego musimy mieć zaświadczenie, że dziecko choruje i ,że usłyszałam od pielęgniarki, że insulina zabiją i nie wypiszą beż zaświadczenia, więc niech pani profesor wypowiadająca się nie porównuje bo nie chciała by mniec dziecka chorego na tą potworna chorobę jaka jest cukrzyca .

Edyta Winiarska (Szydłowiec, 2025-04-07)

#896

Córka mojej koleżanki choruje

Aleksandra Ciecierska (Gdańsk, 2025-04-07)

#902

Córka, lat 5,5. Gdybyśmy nie deptali ścieżki to na pompę insulinową czekalibyśmy nie wiadomo ile. Pompa została ogarnięta we własnym zakresie. Wstawać w nocy dalej trzeba.

Piotr Jakubiec (Rzeszów, 2025-04-07)

#905

Wypowiedz Pani profesor bardzo mnie poruszyła , nie kazdy ma pompe , nie kazdego stac na osprzet , monitoring , jezeli dzieci maja te rzeczy zawodzą , w nocy zawsze trzeba pilnowac i kontrolowac , alarmy w osprzecie tez zawodza , nauczycieli w szkołach nie interesuje pomoc dziecku , odmawiają podania leku , na wycieczki dzieci nie chcą zabierać bo się boją itp mozna wymieniac w nieskonczonosc i opisywać przypadki hipoglikemi jakie sie przydarzają .... ale to wszystko mamy radzic sobie sami a raczej dziecko 12 letnie niby dorosłe

Ida Warmuz (Żywiec, 2025-04-07)

#910

Podpisuje jako rodzic dziecka z cukrzycą typu 1.

Anna Galica-Michalak (Polkowice, 2025-04-07)

#925

Podpisuję ponieważ jestem mamą 5letniego syna chorego na C1. Rodzice nie koczują w placówkach? A jak jedna pani wychowawczyni na 25 dzieci ma podać insulinę (jeśli jej prawnie nie wolno) i ogarnąć komunikaty w pompie jednocześnie. Mimo technologi rodzice koczują. Wstaje prawie każdej nocy, pompą zatrzyma przed niskim cukrem ale nie dosłodzi za mnie dziecka. Pompa sama nie poda insuliny na korektę. Tak chwalicie się pompą 780 a dla syna, który zachorował w październiku zabrakło tej pompy, bo to koniec roku, sorry skończyły się. Ile razy pompa gubi zasięg. Sensor pada w środku nocy, nowy aktualizuje się 3 godziny. Pokazuje cukry o różnicy 150. Jak mam spać w nocy? Jak mam ufać sprzętowi? Każdej nocy zasypiam z lekiem czy syn rano się obudzi? Syn ma całe palce pokute, ramiona i uda poranione od uczulenia na plastry. Kto uratuje moje dziecko gdy przez błąd sensora, błąd sieci, serwera itp sprzęt tak zachwalany nie włączy alarmu a syn wpadnie w śpiączkę albo umrze? Ja już przeżyłam sytuację gdy sensor nie przesyłał danych na telefon rodzica, alarmy milczały a na pompie cukier 40. Wiecie co oznacza cukier 40 u dziecka ? Rano mogłabym szykować pogrzeb gdybym się nie obudziła. Na szczęście cukier z glukometru był 70. Jak potrzeby dzieci są na pierwszym miejscu i niczego im nie zabraknie? Jak na wizycie w UCK pani diabetolog nie chciała wystawić recepty na insulinę bo wg tabelek powinniśmy mieć jeszcze zapas, a nam się skończyła. Serio wystarczy powiedzieć, że się potłukła ? Tak? Nie wierzę bo ja się musiałam popłakać w gabinecie lekarskim żeby receptę dostać.

Marta Śrębowata (Jeziernik, 2025-04-07)

#926

Nie zgadzam się z Pani wypowiedzią

agnieszka przeor (Warszawa, 2025-04-07)

#928

Jestem mamą 4 letniego chłopca z CT1 który jest zależny ode mnie przez 24h na dobę 7 dni w tyg całkowicie! Między innymi Specjalna dieta i dobranie do tego dawki insuliny,całe jego życie zależy ode mnie od tego że jest cały czas pilnowany! Jako samotna mama bez pomocy nie mogę pracować bo żadna placówka nie chce wziąć odpowiedzialności za jego chorobę! Jako maluch sam nie zrobi przy sobie nic w związku z chorobą. Od dwóch lat nie przespałam ani jednej nocy bez pobudki …

Anna Kruszynska (Bydgoszcz, 2025-04-07)

#944

Chce by moja córka godnie żyła z chorobą którą ją dotkneła

Ewelina Bielas (Libiszów, 2025-04-07)

#949

Jestem urażoną matką chorego dziecka chorującego na cukrzycę typu 1 przez Panią Profesor

Aleksandra Stępkowska (Brześć Kujawski, 2025-04-07)

#969

Jestem zbulwersowana wypowiedzią prof. Małgorzaty Myśliwiec. Jest ona bardzo krzywdząca dla nas rodziców jak i dzieci chorych na cukrzycę typu 1. Pani profesor nie posiada rzeczywistej wiedzy z jakimi problemami na codzień muszą mierzyć się rodzice chorych dzieci.

Zofia Schinske (Rybnik, 2025-04-07)

#975

Jak można powiedzieć że nasze dzieci poradzą sobie z cukrzycą typu 1 są skazani do końca życia zażywa insulinę i nie jest tak kolorowo jak mówią że pompa zrobi wszystko za nas, nie raz mieliśmy sytuację że wznowią przy cukrze 50 i my rodzice dopilnujemy by takie sytuacje nie miały miejsca, jak dziecko w wieku 8 lat ma poradzić sobie z wyliczenie węglowodanów? Ja jako rodzic jestem codziennie w szkole bo nikt z nauczycieli ani grona szkolnego nie chce brać odpowiedzialność za podanie insuliny to jak dzieci nasze mają żyć, szczerze jak ktoś tego nie przeżył to nie wie nic, tyle co mogę powiedzieć a jest tego dużo.

Małgorzata Bobecka (Sławno, 2025-04-07)

#981

Wypowiedź Pani Profesor totalnie odbiega od rzeczywistości. Takie wypowiedzi rzucają błędne światło na to jak wygląda życie chorych dzieci i ich rodzin z cukrzycą typu 1. A potem takie wypowiedzi są bezmyślnie powtarzane. Tragiczne w tym wszystkim jest to, że osoba z wykształceniem diabetologicznym nie ma pojęcia jak wygląda codzienne życie z cukrzycą typu 1!! Dla nas rodziców i dzieci z Ct1 mamy dwa światy przedzielone grubą kreską - życie przed chorobą i życie z chorobą. Nikt z nas nie śpi spokojnie, nie może choćby na chwilę oderwać myślenia od tej paskudnej choroby. My z nią żyjemy, zmagamy się każdego dnia. To nie pompa i sensor dbają o cukry, to nasze poświęcenie, nasza czujność, nasza znajomość organizmu naszych dzieci. Pompa i sensor to dodatek, owszem pomagający, ale nie wyręczający.

Jagoda Ryszkowska (Kielce, 2025-04-07)

#983

Podpisuję, ponieważ mam syna chorującego na cukrzycę typu 1 od 6 lat i będziemy podchodzić w tym roku do komisji już 3 raz z wielką niepewnością o końcowe rozstrzygnięcie w związku z nieuregulowanymi wytycznymi dotyczącymi przyznawania punktów 7 i 8.

Łukasz Wesołowski (Warszawa, 2025-04-07)

#987

Uwazam ze dzieci chorujace na cukrzyce typu 1 w Pplsce nie sa odpowiednio zaopiekowane jak twierdzi p Profesor. Moj syn po uzytkowaniu pompy insulinowej zablokowal sie calkowicie psychicznue wrecz panicznie reaguje na samo jej wspomnienie . Sensory tez uzywamy z dlugimi przerwami by nie stracic refundacji na sensory kupujemy paski platne 100 procen bo limit paskow to 1 op na miesiac to 50 paskow gdzie 1 dnia kryzysowego potrafimy zuzyc do 30 szt smiechu warte sa opinie ze zerujemy na panstwie . Nasze dzieci nie maja opieki w szkole jak np dzieci z autyzmem czy innymi chorobami . Nie wspominajac o zalamaniach depresji i braku dostepu do lekarzy spesjalistow. Moje dzieko chore na cukrzyce typu1 od 8 lat w wieku lat 11 marzy by choc jeden dzien byc jak
zykle dzieci moc robic to co one bez mierzenia glikemi podawaniu insuliny czekaniu by moc cos zjesc wypic . Jego skora pokryta jest zrostami . Dlaczego my rodzice zamiast zajac sie naszymi cierpiacymi dziecmi musimy walczyc z systemem aby byc przy nich i dac im jak najk najwiecej czasu by mogli byc dziecmi zamiast malymi doroslymi . Cukrzyca to choroba nieuleczalna od zachorowania az do smierci i nie wystarczy dac tabletke i z glowy . Tu nie ma przery od niej to monitoring 24 g na dobe i zadny system monitoringu nie gwarantuje nam 100 %bezpieczenstwa .

Agnieszka Dechnik (Stara Tuchorza35, 2025-04-07)

#990

Córka choruje na ct1

Ewelina Kostępska (Ostrowiec Świętokrzyski, 2025-04-07)

#1000

Jestem rodzicem dziecka chorującego z CT1 i nie zgadzam się ze słowami pani profesor. Ta choroba nie odpuszcza nawet na chwilę, mimo sprzętu w postaci pompy insulinowej muszę czuwać nad dzieckiem cały czas.

Katarzyna Roszkowska (Marki, 2025-04-07)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...