przywrócenie świadczeń na leczenie fenyloketonurii w GUM
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji przywrócenie świadczeń na leczenie fenyloketonurii w GUM
Gość |
#12013-06-20 05:38Irytujące jest to,że o losie GUM decyduje ktoś, kto zupełnie nie ma pojęcia o chorobie. |
Gość |
#22013-06-20 10:44Jak mówić o patriotyzmie,po co ludzie mają zostawać w tym kraju,chyba po to żeby szybko umrzeć.Czy naszemu "państwu "nie zależy by młodzi i dorośli też żyli tu ,chwalili nasz kraj i pracowali dla swego i wspólnego dobra?Co jest ze ciągle urzędasy żerują na grupie najbardziej potrzebujących,a nie dobiorą się do zadów tym,którzy sprzeniewierzają miliony.Ze też noga opatrzności nie kopnie tego wszystkiego. Wkurzona matka |
Gość |
#42013-06-20 12:08Uważam, że petycja jest jak najbardziej słuszna i niestety niezbędna, aby uświadomić rządzącym o pewnych realiach. |
15 |
#6 #62013-06-20 14:29Brak słów jak Boga kocham. Mam 24 lata nie myślałam ,że doczekam dnia gdzie może mi zostać zabrana możność leczenia się na Fenyloketonurie przez lekarzy którzy mają doświadczenie oraz leczyli mnie od bobasa i znają nie tylko moją chorobę ale mnie jak i rodziców nie jestem jedyna . To także tyczy się moich koleżanek jak i kolegów rówieśników, starszych i młodszych . Nie wyobrażam aby leczył mnie ktoś kto niema zielonego pojęcia i podejścia co? jak? i z czym ? To jest straszne a co z preparatami ? słabo to widzę |
15 |
#7 #62013-06-20 14:31Brak słów jak Boga kocham. Mam 24 lata nie myślałam ,że doczekam dnia gdzie może mi zostać zabrana możność leczenia się na Fenyloketonurie przez lekarzy którzy mają doświadczenie oraz leczyli mnie od bobasa i znają nie tylko moją chorobę ale mnie jak i rodziców nie jestem jedyna . To także tyczy się moich koleżanek jak i kolegów rówieśników, starszych i młodszych . Nie wyobrażam aby leczył mnie ktoś kto niema zielonego pojęcia i podejścia co? jak? i z czym ? To jest straszne a co z preparatami ? słabo to widzę . Oczywiście popieram petycje i nie zgadzam się aby leczył mnie ktoś inny niż do tej pory |
Gość |
#92013-06-20 14:49Brak słow to jest skandal. Nierzycze tym użędasom takich problemow jak rożnego rodzaju chorob genetycznych czy też wrodzonych. Nawet gdyby się im coś przyplątało to ich będzie stać,a jak nie to wiedzą jak załatwić po kumotersku (Bo ja wielki pan użędas i mi się należy a szara eminęcja niech dziaduje)Sam mam chore dziecko i wiem ile wyżeczeń mie to kosztuje,musiałem wyjechać z kraju i nie żałuję bo przynajmiej wiem że tutaj moje dziecko ma taką pomoc jaką życzę wszystkim w kraju. Pozdrawiam wszystkich zatroskanych rodzicow jak i chorych życzę zdrowia i wytrwałości. |
Lukasz |
#11 Re:2013-06-20 15:12W te wakacje inie idę do urny wybórczej.#4: - Mam inne sprawy wyjazd do Sankt Petersburga
|
Lukasz |
#12 Re:2013-06-20 15:14 |
Ten wpis został usunięty przez autora (Pokaż szczegóły)
2013-06-20 23:18- Date of removal: 2013-06-20
- Powód usunięcia:
Gosc |
#19 Paranoja2013-06-20 23:23w tym kraju trzeba walczyc o wszystko!! Nawet o podstawowe sprawy jak zapewnienie doswiadczonej kadry lekarskiej.. Paranoja!!! |
Gość |
#202013-06-21 13:01I'm vice-president of Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases (GeRaD). At the same time I'm pediatrician and geneticist working in the field of Phenylketonuria in Georgia. |
Gość |
#242013-07-02 12:20Przepraszam, że trochę póżniej ale byliśmy na urlopie, jesteśmy z całym sercem z Wami bo jak wiecie niedawno byliśmy w takiej samej sytuacji. R.Lang |
Gość |
#252013-07-02 20:50To jest prawdziwy Dramat! Tragedia rozgrywa się na naszych oczach, niewinne chore dzieci z chorobami metabolicznymi już po raz kolejny w tym roku (!!!) zostają w Polsce pozbawione prawa dostępu do należnych im świadczeń zdrowotnych. Sytuacja zagraża istnieniu skriningu metabolicznego w całej Polsce! O ironio, akurat się to dzieje w 50 lecie powstania testu Guthriego. Jest to czarna karta w historii medycyny naszego kraju. |
|
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
PETYCJA do Marszałka Hołowni ws. odmrożenia projektu ustawy dot. karania za propagowanie banderyzmu!
Petycja w sprawie miejscowego planu zagospodarowania przestrzennego Ostrowa Tumskiego w Poznaniu
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Nauczyciel wychowania przedszkolnego to zawód – NIE dla zmian pod przykrywką ratowania systemu!
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
ZATRZYMAJMY WODĘ W POLSKICH LASACH - PRZECIWDZIAŁAJMY SUSZY!
440 Utworzone: 2025-09-11
PETYCJA W SPRAWIE DOSTĘPU DO POMP INSULINOWYCH DLA CHORYCH NA CUKRZYCĘ PO UKOŃCZENIU 26 ROKU ŻYCIA
22067 Utworzone: 2025-03-17
Obywatele przeciw zniesieniu dwukadencyjności
153 Utworzone: 2025-09-14
Nocne ograniczenie sprzedaży alkoholu
13863 Utworzone: 2025-09-03
W obronie Przedszkola "Iskierka" w Krakowie
848 Utworzone: 2025-09-11
Kryty Skatepark w Poznaniu – Całoroczna Przestrzeń dla dzieci, młodzieży i dorosłych.
1243 Utworzone: 2025-09-10
Petycja o zwiększenie częstotliwości kursowania autobusów linii 132
296 Utworzone: 2025-09-10
DOSTĘP DO EDUKACJI I ROZWOJU BEZ WZGLEDU NA NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ NASZYCH DZIECI
12516 Utworzone: 2025-07-26
CZAS ZAKOŃCZYĆ WSPÓŁPRACĘ MIAST POZNAŃ - RA'ANANA (IZRAEL)
1005 Utworzone: 2025-08-29
PETYCJA PRZECIWKO ODSTRZAŁOWI DZIKÓW NA TERENIE POWIATU OTWOCKIEGO
760 Utworzone: 2025-09-07
Petycja mieszkańców Brynowa – wstrzymanie odstrzału dzików i działania ochronno-edukacyjne
253 Utworzone: 2025-09-13
Petycja do Rady Dzielnicy VI - Bronowice oraz Zarządu Dróg Miasta Krakowa w sprawie modernizacji infrastruktury drogowej przy ul. Hamernia.
88 Utworzone: 2025-09-09
SP99 – Lepsze wykorzystanie przestrzeni szkoły i zajęcia dodatkowe dla dzieci
26 Utworzone: 2025-09-15
PETYCJA ws. WSTRZYMANIA ODSTRZAŁU DZIKÓW i objęcia dzików stałą ochroną na terenie dzielnicy Wawer m.st. Warszawy
52 Utworzone: 2025-09-10
LIST OTWARTY w sprawie cofnięcia wypowiedzenia umowy dzierżawy nr GN.6845.4.2018 zawartej w dniu 10 października 2018 r.
1088 Utworzone: 2025-08-31
Petycja mieszkańców o budowę bezpiecznego chodnika wzdłuż ul. Sołtysowskiej
118 Utworzone: 2025-09-14
Petycja ws wstrzymania przetargu na sprzedaż działki i przeznaczenie jej na cele społeczne
622 Utworzone: 2025-09-11
Petycja użytkowników dróg powiatowych ul. Piasecka (gm. Świdnik) i ul. Malwowej (gm. Głusk) oraz ul. Lipowej (gm. Głusk) w sprawie przebudowy skrzyżowań na skrzyżowania o ruchu okrężnym
335 Utworzone: 2025-09-12
Ratujemy skatepark wyspa poznań
2154 Utworzone: 2025-09-04
STOP jednorazowym e-papierosom!
132 Utworzone: 2025-09-01