przywrócenie świadczeń na leczenie fenyloketonurii w GUM
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji przywrócenie świadczeń na leczenie fenyloketonurii w GUM
Gość |
#12013-06-20 05:38Irytujące jest to,że o losie GUM decyduje ktoś, kto zupełnie nie ma pojęcia o chorobie. |
Gość |
#22013-06-20 10:44Jak mówić o patriotyzmie,po co ludzie mają zostawać w tym kraju,chyba po to żeby szybko umrzeć.Czy naszemu "państwu "nie zależy by młodzi i dorośli też żyli tu ,chwalili nasz kraj i pracowali dla swego i wspólnego dobra?Co jest ze ciągle urzędasy żerują na grupie najbardziej potrzebujących,a nie dobiorą się do zadów tym,którzy sprzeniewierzają miliony.Ze też noga opatrzności nie kopnie tego wszystkiego. Wkurzona matka |
Gość |
#42013-06-20 12:08Uważam, że petycja jest jak najbardziej słuszna i niestety niezbędna, aby uświadomić rządzącym o pewnych realiach. |
15 |
#6 #62013-06-20 14:29Brak słów jak Boga kocham. Mam 24 lata nie myślałam ,że doczekam dnia gdzie może mi zostać zabrana możność leczenia się na Fenyloketonurie przez lekarzy którzy mają doświadczenie oraz leczyli mnie od bobasa i znają nie tylko moją chorobę ale mnie jak i rodziców nie jestem jedyna . To także tyczy się moich koleżanek jak i kolegów rówieśników, starszych i młodszych . Nie wyobrażam aby leczył mnie ktoś kto niema zielonego pojęcia i podejścia co? jak? i z czym ? To jest straszne a co z preparatami ? słabo to widzę |
15 |
#7 #62013-06-20 14:31Brak słów jak Boga kocham. Mam 24 lata nie myślałam ,że doczekam dnia gdzie może mi zostać zabrana możność leczenia się na Fenyloketonurie przez lekarzy którzy mają doświadczenie oraz leczyli mnie od bobasa i znają nie tylko moją chorobę ale mnie jak i rodziców nie jestem jedyna . To także tyczy się moich koleżanek jak i kolegów rówieśników, starszych i młodszych . Nie wyobrażam aby leczył mnie ktoś kto niema zielonego pojęcia i podejścia co? jak? i z czym ? To jest straszne a co z preparatami ? słabo to widzę . Oczywiście popieram petycje i nie zgadzam się aby leczył mnie ktoś inny niż do tej pory |
Gość |
#92013-06-20 14:49Brak słow to jest skandal. Nierzycze tym użędasom takich problemow jak rożnego rodzaju chorob genetycznych czy też wrodzonych. Nawet gdyby się im coś przyplątało to ich będzie stać,a jak nie to wiedzą jak załatwić po kumotersku (Bo ja wielki pan użędas i mi się należy a szara eminęcja niech dziaduje)Sam mam chore dziecko i wiem ile wyżeczeń mie to kosztuje,musiałem wyjechać z kraju i nie żałuję bo przynajmiej wiem że tutaj moje dziecko ma taką pomoc jaką życzę wszystkim w kraju. Pozdrawiam wszystkich zatroskanych rodzicow jak i chorych życzę zdrowia i wytrwałości. |
Lukasz |
#11 Re:2013-06-20 15:12W te wakacje inie idę do urny wybórczej.#4: - Mam inne sprawy wyjazd do Sankt Petersburga
|
Lukasz |
#12 Re:2013-06-20 15:14 |
Ten wpis został usunięty przez autora (Pokaż szczegóły)
2013-06-20 23:18- Date of removal: 2013-06-20
- Powód usunięcia:
Gosc |
#19 Paranoja2013-06-20 23:23w tym kraju trzeba walczyc o wszystko!! Nawet o podstawowe sprawy jak zapewnienie doswiadczonej kadry lekarskiej.. Paranoja!!! |
Gość |
#202013-06-21 13:01I'm vice-president of Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases (GeRaD). At the same time I'm pediatrician and geneticist working in the field of Phenylketonuria in Georgia. |
Gość |
#242013-07-02 12:20Przepraszam, że trochę póżniej ale byliśmy na urlopie, jesteśmy z całym sercem z Wami bo jak wiecie niedawno byliśmy w takiej samej sytuacji. R.Lang |
Gość |
#252013-07-02 20:50To jest prawdziwy Dramat! Tragedia rozgrywa się na naszych oczach, niewinne chore dzieci z chorobami metabolicznymi już po raz kolejny w tym roku (!!!) zostają w Polsce pozbawione prawa dostępu do należnych im świadczeń zdrowotnych. Sytuacja zagraża istnieniu skriningu metabolicznego w całej Polsce! O ironio, akurat się to dzieje w 50 lecie powstania testu Guthriego. Jest to czarna karta w historii medycyny naszego kraju. |
|
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
WSTRZYMAĆ ZAPRZYSIĘŻENIE!
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Społeczny apel o jawność działań Policji w sprawie Beaty Klimek
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
APTEKA DLA PACJENTA, A NIE TYLKO DLA APTEKARZA. APEL O POTRZEBNĄ DEREGULACJĘ PRAWA
20306 Utworzone: 2025-05-26
Apel o uczciwość przy ustalaniu poziomu potrzeby wsparcia
450 Utworzone: 2025-06-17
STOP przetargowi na obiekcie "Jagiellonka"!!!
819 Utworzone: 2025-06-24
Utworzenie pokoi ciszy w szkołach powiatu kościerskiego
46 Utworzone: 2025-07-04
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
14135 Utworzone: 2025-06-23
PETYCJA W SPRAWIE PRZYWRÓCENIA STAŁEJ KONTROLI NA GRANICY POLSKO-NIEMIECKIEJ
746 Utworzone: 2025-07-01
Bezpieczeństwo przy drogach wojewódzkich na terenie powiatu łańcuckiego
69 Utworzone: 2025-06-16
Chrońmy prawo do wyboru medycyny naturalnej w profilaktyce naszego zdrowia!
1468 Utworzone: 2024-12-08
Murem za naturą: apel w obronie medycyny naturalnej
12109 Utworzone: 2025-01-30
STOP dla lokalizacji kamieniołomu Jurczyce w Krainie Wygasłych Wulkanów
3664 Utworzone: 2025-03-18
Uczciwe wybory wymagają zaufania – apel do Premiera RP
20 Utworzone: 2025-07-05
Protest w sprawie usunięcia z MPZP planowanych dróg 1KDL i 1KDZ łączących drogę krajową nr 78 z ulicą Władysława Łokietka / Suchogórską w Bytomiu Stolarzowice
366 Utworzone: 2025-06-30
PETYCJA O STWORZENIE JEDNOLITYCH STANDARDÓW OPIEKI NEONATOLOGICZNEJ W POLSCE
4640 Utworzone: 2025-05-30
Petycja w sprawie odwołania Marszałka Województwa Lubuskiego
1216 Utworzone: 2025-06-29
PETYCJA DO MINISTRA SPRAWIEDLIWOŚCI. DOŚĆ BIERNOŚCI WOBEC PRZEMOCY, NĘKANIA, STALKINGU I SLAPP. CZAS NA REALNE DZIAŁANIA!
13 Utworzone: 2025-07-05
Petycja o start prac projektowych nad poszerzeniem obwodnicy Wieliczki DK 94 do dwóch pasów
141 Utworzone: 2025-06-25
Skrzyżowanie Chmieleniec - Bobrzyńskiego opracowanie koncepcji
43 Utworzone: 2025-07-04
Zagórze (gmina Białogard): Apel o ochronę siedliska zagrożonego budową ścieżki rowerowej
86 Utworzone: 2025-07-02
Sprzeciw wobec utworzenia Centrum Integracji Cudzoziemców w Szczecinie oraz przymusowej relokacji nielegalnych migrantów w naszym mieście!
699 Utworzone: 2025-05-14
Petycja sprzeciwu wobec planów utworzenia placówek opiekuńczo-medycznych, recepcyjnych, tymczasowych dla osób bez polskiego obywatelstwa w Gminie Kartuzy
595 Utworzone: 2025-06-24