przywrócenie świadczeń na leczenie fenyloketonurii w GUM

Irytujące jest to,że o losie GUM decyduje ktoś, kto zupełnie nie ma pojęcia o chorobie.

Jak mówić o patriotyzmie,po co ludzie mają zostawać w tym kraju,chyba po to żeby szybko umrzeć.Czy naszemu "państwu "nie zależy by młodzi i dorośli też żyli tu ,chwalili nasz kraj i pracowali dla swego i wspólnego dobra?Co jest ze ciągle urzędasy żerują na grupie najbardziej potrzebujących,a nie dobiorą się do zadów tym,którzy sprzeniewierzają miliony.Ze też noga opatrzności nie kopnie tego wszystkiego. Wkurzona matka

tak ponieważ zabrano nam wszystko co możliwe

Uważam, że petycja jest jak najbardziej słuszna i niestety niezbędna, aby uświadomić rządzącym o pewnych realiach.

:)

Brak słów jak Boga kocham.
Mam 24 lata nie myślałam ,że doczekam dnia gdzie może mi zostać zabrana możność leczenia się na Fenyloketonurie przez lekarzy którzy mają doświadczenie oraz leczyli mnie od bobasa i znają nie tylko moją chorobę ale mnie jak i rodziców nie jestem jedyna . To także tyczy się moich koleżanek jak i kolegów rówieśników, starszych i młodszych . Nie wyobrażam aby leczył mnie ktoś kto niema zielonego pojęcia i podejścia co? jak? i z czym ? To jest straszne a co z preparatami ? słabo to widzę

Brak słów jak Boga kocham.
Mam 24 lata nie myślałam ,że doczekam dnia gdzie może mi zostać zabrana możność leczenia się na Fenyloketonurie przez lekarzy którzy mają doświadczenie oraz leczyli mnie od bobasa i znają nie tylko moją chorobę ale mnie jak i rodziców nie jestem jedyna . To także tyczy się moich koleżanek jak i kolegów rówieśników, starszych i młodszych . Nie wyobrażam aby leczył mnie ktoś kto niema zielonego pojęcia i podejścia co? jak? i z czym ? To jest straszne a co z preparatami ? słabo to widzę . Oczywiście popieram petycje i nie zgadzam się aby leczył mnie ktoś inny niż do tej pory

Cała Polska powinna dostać tą petycję do podpisania

Brak słow to jest skandal. Nierzycze tym użędasom takich problemow jak rożnego rodzaju chorob genetycznych czy też wrodzonych. Nawet gdyby się im coś przyplątało to ich będzie stać,a jak nie to wiedzą jak załatwić po kumotersku (Bo ja wielki pan użędas i mi się należy a szara eminęcja niech dziaduje)Sam mam chore dziecko i wiem ile wyżeczeń mie to kosztuje,musiałem wyjechać z kraju i nie żałuję bo przynajmiej wiem że tutaj moje dziecko ma taką pomoc jaką życzę wszystkim w kraju.
Pozdrawiam wszystkich zatroskanych rodzicow jak i chorych życzę zdrowia i wytrwałości.

Petycja musi być.

W te wakacje inie idę do urny wybórczej.#4: - Mam inne sprawy wyjazd do Sankt Petersburga

 

Gdybym był po Sedniej Szkole to bym wyjechał z tego ,,kraju".#2: -

&

jescze więcej opini .

Dziekuje za uwage.

Przywrócić świadczenia !!

Ważne!!!

Uwaga to tylko chwila i petycja gotowa!

w tym kraju trzeba walczyc o wszystko!! Nawet o podstawowe sprawy jak zapewnienie doswiadczonej kadry lekarskiej.. Paranoja!!!

I'm vice-president of Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases (GeRaD). At the same time I'm pediatrician and geneticist working in the field of Phenylketonuria in Georgia.

jeszcze więcej komentarzy

Przywrócić świadczenia !!

:(

Przepraszam, że trochę póżniej ale byliśmy na urlopie, jesteśmy z całym sercem z Wami bo jak wiecie niedawno byliśmy w takiej samej sytuacji.

R.Lang

To jest prawdziwy Dramat! Tragedia rozgrywa się na naszych oczach, niewinne chore dzieci z chorobami metabolicznymi już po raz kolejny w tym roku (!!!) zostają w Polsce pozbawione prawa dostępu do należnych im świadczeń zdrowotnych. Sytuacja zagraża istnieniu skriningu metabolicznego w całej Polsce! O ironio, akurat się to dzieje w 50 lecie powstania testu Guthriego. Jest to czarna karta w historii medycyny naszego kraju.