przywrócenie świadczeń na leczenie fenyloketonurii w GUM
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji przywrócenie świadczeń na leczenie fenyloketonurii w GUM
Gość |
#12013-06-20 05:38Irytujące jest to,że o losie GUM decyduje ktoś, kto zupełnie nie ma pojęcia o chorobie. |
Gość |
#22013-06-20 10:44Jak mówić o patriotyzmie,po co ludzie mają zostawać w tym kraju,chyba po to żeby szybko umrzeć.Czy naszemu "państwu "nie zależy by młodzi i dorośli też żyli tu ,chwalili nasz kraj i pracowali dla swego i wspólnego dobra?Co jest ze ciągle urzędasy żerują na grupie najbardziej potrzebujących,a nie dobiorą się do zadów tym,którzy sprzeniewierzają miliony.Ze też noga opatrzności nie kopnie tego wszystkiego. Wkurzona matka |
Gość |
#42013-06-20 12:08Uważam, że petycja jest jak najbardziej słuszna i niestety niezbędna, aby uświadomić rządzącym o pewnych realiach. |
15 |
#6 #62013-06-20 14:29Brak słów jak Boga kocham. Mam 24 lata nie myślałam ,że doczekam dnia gdzie może mi zostać zabrana możność leczenia się na Fenyloketonurie przez lekarzy którzy mają doświadczenie oraz leczyli mnie od bobasa i znają nie tylko moją chorobę ale mnie jak i rodziców nie jestem jedyna . To także tyczy się moich koleżanek jak i kolegów rówieśników, starszych i młodszych . Nie wyobrażam aby leczył mnie ktoś kto niema zielonego pojęcia i podejścia co? jak? i z czym ? To jest straszne a co z preparatami ? słabo to widzę |
15 |
#7 #62013-06-20 14:31Brak słów jak Boga kocham. Mam 24 lata nie myślałam ,że doczekam dnia gdzie może mi zostać zabrana możność leczenia się na Fenyloketonurie przez lekarzy którzy mają doświadczenie oraz leczyli mnie od bobasa i znają nie tylko moją chorobę ale mnie jak i rodziców nie jestem jedyna . To także tyczy się moich koleżanek jak i kolegów rówieśników, starszych i młodszych . Nie wyobrażam aby leczył mnie ktoś kto niema zielonego pojęcia i podejścia co? jak? i z czym ? To jest straszne a co z preparatami ? słabo to widzę . Oczywiście popieram petycje i nie zgadzam się aby leczył mnie ktoś inny niż do tej pory |
Gość |
#92013-06-20 14:49Brak słow to jest skandal. Nierzycze tym użędasom takich problemow jak rożnego rodzaju chorob genetycznych czy też wrodzonych. Nawet gdyby się im coś przyplątało to ich będzie stać,a jak nie to wiedzą jak załatwić po kumotersku (Bo ja wielki pan użędas i mi się należy a szara eminęcja niech dziaduje)Sam mam chore dziecko i wiem ile wyżeczeń mie to kosztuje,musiałem wyjechać z kraju i nie żałuję bo przynajmiej wiem że tutaj moje dziecko ma taką pomoc jaką życzę wszystkim w kraju. Pozdrawiam wszystkich zatroskanych rodzicow jak i chorych życzę zdrowia i wytrwałości. |
Lukasz |
#11 Re:2013-06-20 15:12W te wakacje inie idę do urny wybórczej.#4: - Mam inne sprawy wyjazd do Sankt Petersburga
|
Lukasz |
#12 Re:2013-06-20 15:14 |
Ten wpis został usunięty przez autora (Pokaż szczegóły)
2013-06-20 23:18- Date of removal: 2013-06-20
- Powód usunięcia:
Gosc |
#19 Paranoja2013-06-20 23:23w tym kraju trzeba walczyc o wszystko!! Nawet o podstawowe sprawy jak zapewnienie doswiadczonej kadry lekarskiej.. Paranoja!!! |
Gość |
#202013-06-21 13:01I'm vice-president of Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases (GeRaD). At the same time I'm pediatrician and geneticist working in the field of Phenylketonuria in Georgia. |
Gość |
#242013-07-02 12:20Przepraszam, że trochę póżniej ale byliśmy na urlopie, jesteśmy z całym sercem z Wami bo jak wiecie niedawno byliśmy w takiej samej sytuacji. R.Lang |
Gość |
#252013-07-02 20:50To jest prawdziwy Dramat! Tragedia rozgrywa się na naszych oczach, niewinne chore dzieci z chorobami metabolicznymi już po raz kolejny w tym roku (!!!) zostają w Polsce pozbawione prawa dostępu do należnych im świadczeń zdrowotnych. Sytuacja zagraża istnieniu skriningu metabolicznego w całej Polsce! O ironio, akurat się to dzieje w 50 lecie powstania testu Guthriego. Jest to czarna karta w historii medycyny naszego kraju. |
|
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
Społeczny apel o jawność działań Policji w sprawie Beaty Klimek
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Murem za naturą: apel w obronie medycyny naturalnej
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
WSTRZYMAĆ ZAPRZYSIĘŻENIE!
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Nauczyciel wychowania przedszkolnego to zawód – NIE dla zmian pod przykrywką ratowania systemu!
30802 Utworzone: 2025-07-08
APTEKA DLA PACJENTA, A NIE TYLKO DLA APTEKARZA. APEL O POTRZEBNĄ DEREGULACJĘ PRAWA
46278 Utworzone: 2025-05-26
NIE dla zatrudniania w przedszkolach osób bez kwalifikacji pedagogicznych!
7815 Utworzone: 2025-07-07
Petycja wobec planowanego zamknięcia Oddziału Ginekologiczno- Położniczego w SPZOZ Szpitalu im. dr. J. Dietla w Krynicy- Zdroju
802 Utworzone: 2025-07-11
Petycja w sprawie wyłączenia aptek z obowiązku udziału w systemie kaucyjnym
400 Utworzone: 2025-07-11
Petycja obywatelska w sprawie zatrudniania w przedszkolach osób bez wyższego pedagogicznego wykształcenia kierunkowego
575 Utworzone: 2025-07-08
Petycja w obronie Stacji Turystycznej Orle
1072 Utworzone: 2025-07-08
Murem za naturą: apel w obronie medycyny naturalnej
12653 Utworzone: 2025-01-30
Stop reaktywacji kopalni piaskowca w Wysoczanach – ratujmy nasze zdrowie, domy i środowisko!
188 Utworzone: 2025-07-10
Kolej na Żuławy - petycja w sprawie budowy linii kolejowej Gdańsk - Wiślinka - Nw. Dwór Gdański - Elbląg
2454 Utworzone: 2025-05-23
Nie dla pijaństwa, nie dla patologii. Petycja w sprawie wprowadzeniu nocnej przerwy w sprzedaży alkoholu w sklepach na terenie miasta Radomia.
73 Utworzone: 2025-07-11
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
14406 Utworzone: 2025-06-23
Petycja o budowę rond zamiast sygnalizacji świetlnej na skrzyżowaniach Obwodnicy Witomińskiej z ul. Kielecką i ul. Chwarznieńską w Gdyni.
239 Utworzone: 2025-06-19
PETYCJA OBYWATELSKA w sprawie zaniechania zwołania Zgromadzenia Narodowego w dniu 6 sierpnia 2025 r. celem zaprzysiężenia Karola Nawrockiego
769 Utworzone: 2025-07-07
Petycja przeciwko wycince alei wiązów i klonów na ul. Wojska Polskiego
1357 Utworzone: 2025-05-03
Petycja w sprawie wprowadzenia zakazu reklamy piwa
49049 Utworzone: 2024-04-25
Petycja do Rady Miasta Poznania i Prezydenta Miasta Poznania w sprawie utworzenia parku na południe od ulicy Hetmańskiej, w kwartale ulic Hetmańska, Dmowskiego, Krauthofera i Górecka
534 Utworzone: 2025-06-30
Protest w sprawie usunięcia z MPZP planowanych dróg 1KDL i 1KDZ łączących drogę krajową nr 78 z ulicą Władysława Łokietka / Suchogórską w Bytomiu Stolarzowice
516 Utworzone: 2025-06-30
Ocalmy rzekę Ner i Górkę Charbicką!
913 Utworzone: 2025-06-04
PROTEST CZŁONKÓW OBWODOWYCH KOMISJI WYBORCZYCH (OKW) WOBEC KWESTIONOWANIA WYNIKÓW WYBORÓW PREZYDENCKICH 2025 ORAZ PODWAŻANIA ZAUFANIA DO PRAC KOMISJI
35 Utworzone: 2025-07-10