Nauka ratuje życie. Petycja organizacji pacjentów chorób rzadkichdo Ministra Zdrowia oraz Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego

Szanowni Państwo,

w Polsce żyje nawet 3 miliony osób z chorobami rzadkimi. To liczba porównywalna z populacją pacjentów chorujących na cukrzycę. Jednak w przeciwieństwie do nich, zaledwie 5% pacjentów z chorobami rzadkimi ma dostęp do leczenia.

Pacjenci ci zmagają się z wieloukładowymi schorzeniami, które wymagają skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki. Choroby te nie tylko niszczą zdrowie – paraliżują życie całych rodzin, zmuszając rodziców do rezygnacji z pracy zawodowej i wykluczając ich społecznie.

Nauka ratuje życie

Nauka jest jedyną szansą dla chorób rzadkich. Firmom farmaceutycznym nie opłaca się rozwijać leczenia. Ale gdy jest się rodzicem, wszystko się opłaca. Doświadczenia z Polski, Europy i USA pokazują, że nowe technologie i innowacyjne terapie mogą zmienić rzeczywistość pacjentów z chorobami rzadkimi. Organizacje pacjenckie z coraz większymi sukcesami inicjują i rozwijają badania naukowe. Rodzice chorych dzieci zakładają zbiórki i finansują naukę, która pomoże nie tylko ich dzieciom, ale też kolejnym pacjentom. Naukę, która w perspektywie długoterminowej odciąża państwo, bo pacjent z chorobą rzadką otrzymuje szansę na zminimalizowanie powikłań i zmniejszoną liczbę interwencji medycznych, zwiększa się jego samodzielność i kontrybucja do życia społecznego. Państwo powinno wspierać rodziców w tych wysiłkach.

Nasze postulaty

Aby umożliwić organizacjom pacjenckim rozwój badań nad lekiem, konieczne jest dostosowanie przepisów i uwzględnienie specyfiki chorób rzadkich. Apelujemy o obowiązkowy udział przedstawicieli pacjentów w konsorcjach aplikujących o granty. Domagamy się nowych, specjalnych programów grantowych, które uwzględniają specyfikę chorób rzadkich i wspierają inicjatywy badawcze na każdym, nawet początkowym etapie (badania podstawowe, translacyjne i kliniczne). Apelujemy o zniesienie limitów wniosków (albo wyłączenie z limitów wniosków, w których biorą udział przedstawiciele organizacji pacjentów chorób rzadkich) w konkursach grantowych dla poszczególnych instytucji.

Apelujemy o:

Równy dostęp do opieki i leczenia. Konieczne jest stworzenie systemu, który pozwoli nam ratować życie naszych dzieci skuteczniej, szybciej i wspólnie z Państwem. Od kilku lat mówi się o planach dla chorób rzadkich, niestety jednak wciąż niewiele robi się dla chorób rzadkich. Kiedy wreszcie ratowanie naszych dzieci stanie się priorytetem? Zmiana jest konieczna. Zmiana musi wydarzyć się teraz. Nasze dzieci nie mają czasu.

Z wyrazami szacunku,

Justyna Walczuk, mama Marii chorej na ultra rzadką chorobę genetyczną i założycielka
MEK2 Research Foundation

Strona kampanii społecznej: tocoś.pl

Justyna Walczuk, MEK2 Research Foundation    Skontaktuj się z autorem petycji