Milupa PKU 2 Mix - przywrócenie dotychczasowej kwoty refundacji.

   W związku z art. 47 ust. 1 pkt 5 ustawy z dnia 6 listopada 2008 o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, zwracamy się do Pana Ministra z prośbą o uchylenie decyzji w projekcie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01, dotyczące kwoty ryczałtu preparatu Milupa PKU 2 Mix (dotychczas 3.20 PLN od 1.09.2020r 129.85PLN). W konsekwencji braku enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej, który niezbędny jest do metabolizmu fenyloalaniny nieprzestrzeganie diety prowadzi do gromadzenia się tego toksycznego aminokswasu w organizmie - u dzieci prowadzi do problemów neurologicznych. Dlatego my rodzice dzieci chorych na fenyloketonurię i osoby dorosłe przyjmujące na codzień wyżej wymieniony preparat oznajmiamy, że jedynym lekarstwem na tą chorobę metaboliczną jest przestrzeganie restrekcyjnej diety, ale przede wszystkim przyjmowanie preparatu. Nasze dzieci dość dzielnie zmagają się z wypijaniem tego środka medycznego i nie akceptują jego zmiany z przyczyny charakterystycznego smaku. Obawiamy się również o przyszłość naszych dzieci, które nie są na wskazanym preparacie, ale z uwagi na cofnięcie refundacji zagrożona jest przyszłość wszystkich dzieci i dorosłych z fenyloketonurią. Prośbę przywrócenia refundacji motywujemy również wysokimi cenami żywności niskobiałkowej, która na codzień zastępuje nam produkty ogólnodostępne. Problem ten dotyczy nie tylko chorych i ich osób najbliższych, ale również całe społeczeństwo ponieważ nikt nie jest w stanie przewidzieć choroby swojego potomstwa, tak jak nie spodziewał się tego każdy rodzic dziecka z PKU. 

Krystyna    Skontaktuj się z autorem petycji