Petycja w spawie rejestracji i refundacji leku na nowotwory mieloproliferacyjne

                                                                              Minister Zdrowia: Łukasz Szumowski

                                                                              Ministerstwo Zdrowia

                                                                              Ul. Miodowa 15

                                                                              05-077 Warszawa

Szanowny Panie Ministrze,

My Pacjenci chorzy na nowotwory mieloproliferacyjne jak: mielofibroza, nadpłytkowość samoistna, czerwienica prawdziwa zwracamy się do Pana z petycją o refundację leku producenta z Austrii o nazwie Ropeginterferon alfa-2b przy czerwienicy prawdziwej oraz refundację i zarejestrowanie ww leku również w chorobach takich jak mielofibroza oraz nadpłytkowość samoistna.

W naszej grupie osób chorych na nowotwory mieloproliferacyjne jest coraz większa liczba młodych osób, a także nawet małych dzieci oraz kobiet w ciąży. Nie jest to już choroba wyłącznie starszych ludzi. Dla nas jedyną słuszną metodą leczenia na dzień dzisiejszy jest właśnie interferon. Wiele osób po hydroksymoczniku, stosowanym wciąż jako pierwsza linia leczenia, miało wręcz tragiczne skutki uboczne, co spowodowało konieczność przejścia na interferon i w rezultacie poprawienie wyników. 

Obecnie w związku z wycofaniem z rynku i zaprzestaniem produkcji przez firmę ROCHE zwykłego interferonu, pacjenci zostają bez leczenia. Niestety zapasy jakie pozostają starczą zaledwie do końca maja tego roku więc, sytuacja ta wymaga pilnego podjęcia konkretnych działań.

 Ropeginterferon alfa-2b wykazał wysoką i trwałą odpowiedź hematologiczną, odpowiedź molekularną i możliwości modyfikacji choroby bez potencjału białaczkowego lub rakotwórczego. Ponadto jest bezpieczny, co bardzo ważne - dużo lepiej tolerowany niż zwykły interferon, poprawia jakość życia i spowolnienia postęp choroby, a nawet w niektórych przypadkach cofa włóknienie szpiku - co potwierdzają badania jak i opinie lekarzy hematologów oraz publikacje naukowe na świecie. Lek ten umożliwia też rzadsze podawanie (zastrzyk raz na dwa tygodnie), a nie co dwa dni jak ma miejsce w przypadku zwykłego interferonu, co jest bardzo istotne dla i tak już obolałych pacjentów.

Bez leku jesteśmy skazani na powolne umieranie z ciężkimi objawami klinicznymi takimi jak: ogromne bóle kostne, męczliwość, częste stany podgorączkowe, częste infekcje - spowodowane znikomą odpornością, zawroty głowy, omdlenia, bóle głowy i wiele innych objawów, które pozbawiają nas godnego życia i możliwości dalszej pracy zarobkowej.

My pacjenci chorzy na rzadkie nowotwory szpiku mamy rodziny, dzieci, przyjaciół, plany, chcemy dalej żyć bez ciągłego bólu. Naszym największym marzeniem jest zahamowanie postępu choroby i powrót do wszelkich aktywności, jak również pracy, co w wielu przypadkach umożliwiła terapia interferonem.

Niestety, na dzień dzisiejszy czujemy się wykluczeni przez system opieki zdrowotnej w Polsce, który nie daje szansy na skuteczne, nowoczesne leczenie i przedłużenie życia nawet o wiele lat.

Pacjenci chorzy na mielofibrozę;

Pacjenci chorzy na nadpłytkowość samoistną;

Pacjenci chorzy na czerwienicę prawdziwą;

Rodzina i bliscy chorych na nowotwory mieloproliferacyjne.

Facebook