Petycja w sprawie systemowych rozwiązań dotyczących profilaktyki, diagnozy i wsparcia osób z FAS/FASD

Prezes Rady Ministrów
Minister Zdrowia
Minister Edukacji Narodowej
Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Minister Sprawiedliwości

Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FAS/FASD) to złożony problem, który nie kończy się w jednym gabinecie, szkole czy urzędzie. Dotyka wielu obszarów życia – zdrowia, edukacji, rodziny, pomocy społecznej, a czasem także wymiaru sprawiedliwości. Dlatego potrzebne są rozwiązania, które połączą działania różnych resortów i instytucji w jeden, spójny system wsparcia.

Ta petycja ma zwrócić uwagę Rady Ministrów i właściwych ministrów na konieczność stworzenia takiej wspólnej strategii – opartej na współpracy, zrozumieniu i długofalowym myśleniu o dzieciach, które z FAS/FASD będą dorastać i żyć wśród nas.

Nasza petycja powstała w związku z pracami Sejmowej Komisji do Spraw Dzieci i Młodzieży, która podjęła temat wsparcia dzieci z FAS/FASD i ich rodzin. To ważny krok i pierwszy od lat tak wyraźny sygnał, że głos rodziców, opiekunów i specjalistów został usłyszany. Ale samo przyjęcie dezyderatu to dopiero początek drogi. Niniejsza petycja ma wzmocnić ten głos – nadać mu twarz, emocje i doświadczenie konkretnych osób, które na co dzień mierzą się z konsekwencjami tego, że system wciąż nie widzi i nie rozumie FASD w sposób wystarczający. Ma też pozwolić mówić tym, którzy nie mogą być w Sejmie – rodzicom, opiekunom, nauczycielom, terapeutom, lekarzom. To ich historie stoją za postulatami, które znalazły się w dezyderacie.

Ta petycja jest sposobem, by ten głos nie ucichł po zakończeniu posiedzenia Komisji, lecz wybrzmiał dalej – mocno, spokojnie i jasno. Bo za każdym punktem, za każdą propozycją zmiany, stoi realne dziecko i realny dorosły, który codziennie robi wszystko, żeby temu dziecku pomóc.

NASZE POSTULATY

DIAGNOZA

Chcemy, by każde dziecko, u którego pojawia się podejrzenie FASD, mogło zostać zdiagnozowane szybko, kompleksowo i blisko miejsca zamieszkania. Diagnoza to nie przywilej tylko punkt wyjścia do pomocy. Dlatego potrzebne są ośrodki i zespoły, które potrafią rozpoznać FASD u dzieci i młodych dorosłych, także tych, którzy nie mają orzeczenia o niepełnosprawności. Wczesne rozpoznanie pozwala uniknąć wielu późniejszych problemów: szkolnych, emocjonalnych i społecznych.

FASD to nie tylko problem rodzin trudnych, patologicznych czy „z marginesu”. Dziecko z FASD może urodzić się w każdej rodzinie, także tej, która kocha, dba i troszczy się najlepiej, jak potrafi. Dlatego potrzebujemy odważnych specjalistów, którzy nie będą bali się zapytać o alkohol w ciąży i –gdy istnieje ryzyko – skierują dziecko na odpowiednią diagnozę. Nie po to, by kogokolwiek oceniać, ale by jak najszybciej pomóc dziecku.

TERAPIA I WSPARCIE SPECJALISTYCZNE

Dzieci i młodzi dorośli z FASD potrzebują stałej, dostosowanej do etapu rozwoju opieki terapeutycznej – psychologicznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej, psychiatrycznej. Także poza dużymi miastami. Nie chodzi o jednorazowe konsultacje, ale o ciągłość wsparcia, prowadzoną przez zespół, który rozumie specyfikę zaburzeń poalkoholowych. Dla części młodych dorosłych taka opieka to jedyny sposób, by mogli utrzymać się w edukacji, pracy i relacjach społecznych.

EDUKACJA

Szkoła powinna być miejscem, w którym dziecko z FASD nie jest karane za objawy swojego zaburzenia. Potrzebne są dostosowania w nauczaniu, przeszkoleni nauczyciele i elastyczne podejście do funkcjonowania ucznia. Ważne jest też, by dzieci z FASD miały prawo do orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z uwzględnieniem zaburzeń poalkoholowych nie tylko wtedy, gdy współwystępuje autyzm czy niepełnosprawność intelektualna. Nie chcemy być zmuszani do „naciągania” diagnoz, by uzyskać jakiekolwiek wsparcie, bo FASD wciąż formalnie „nie istnieje” w systemie. Nie chcemy też udawanych dostosowań, które dobrze wyglądają w dokumentach, ale nie działają w codziennej praktyce. Edukacja powinna wspierać, nie oceniać a nauczyciel, który rozumie, dlaczego dziecko reaguje inaczej, może naprawdę wiele zmienić.

ZDROWIE

FASD to nie tylko problem wychowawczy, to przede wszystkim konsekwencje uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego. Dlatego system ochrony zdrowia musi rozumieć i rozpoznawać FASD. Potrzebne jest zapewnienie dostępu do specjalistów bez wielomiesięcznego oczekiwania, w ramach „ustawy za życiem”, ale z jasnym wskazaniem, że FASD kwalifikuje się jako trwałe zaburzenie neurorozwojowe. Chcemy, by w każdym województwie funkcjonowały zespoły koordynowanej opieki, które pomogą rodzinom nie błądzić między poradniami.

ORZEKANIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Potrzebujemy, by FAS i jego całe spektrum (FASD) były uznawane w systemie orzecznictwa za podstawę do przyznania orzeczenia o niepełnosprawności. Nie chodzi tylko o dzieci z pełnoobjawowym FAS ponieważ również te z lżejszymi formami zaburzenia często zmagają się z poważnymi trudnościami w codziennym funkcjonowaniu, które uniemożliwiają im samodzielność, naukę czy podjęcie pracy. Dziś rodzice i opiekunowie są często zmuszeni udowadniać, że problem naprawdę istnieje, bo FASD „nie mieści się” w żadnej z obowiązujących kategorii. Chcemy, by orzekanie wreszcie odzwierciedlało rzeczywistość funkcjonowania dziecka, a nie nazwę diagnozy.  

WSPARCIE RODZIN

Rodzice i opiekunowie potrzebują rzetelnej wiedzy, praktycznych narzędzi i emocjonalnego wsparcia. Tematyka FASD powinna być stałym elementem szkoleń dla kandydatów na rodziny zastępcze i adopcyjne, a także włączona do doskonalenia zawodowego pracowników oświaty, pomocy społecznej, ochrony zdrowia i kuratorów sądowych. Dobrze przygotowany dorosły to większa szansa, że dziecko zostanie w rodzinie, a nie w systemie.

PROFILAKTYKA

FASD jest jedyną niepełnosprawnością, której można w 100% zapobiec. Dlatego potrzebne są działania, które nie kończą się na hasłach. Oczekujemy wprowadzenia obowiązkowych ostrzeżeń na produktach alkoholowych, informujących o ryzyku FASD. Nie chodzi o zakazy dla samych zakazów. Chodzi o świadomość, że każdy kieliszek w ciąży może oznaczać zaburzenie na całe życie.

Oczekujemy również przeznaczenia określonej części wpływów z opłat za zezwolenia na sprzedaż alkoholu nie tylko na szkolenia, kampanie edukacyjne i działania profilaktyczne, ale także na realne wsparcie dla dzieci i młodych dorosłych z FASD.  Środki z zezwoleń na sprzedaż alkoholu muszą finansować nie tylko profilaktykę, ale także skutki jego działania – terapię, zajęcia wspomagające, grupy wsparcia i specjalistyczną pomoc Trzeba o tym mówić głośno, jasno i bez tabu – o skutkach picia alkoholu w ciąży, o tym, że nawet „kieliszek do obiadu” może mieć swoje konsekwencje. Edukacja o FASD powinna zaczynać się od najwcześniejszego możliwego momentu – w szkole, na zajęciach z biologii, wychowania do życia w rodzinie czy edukacji zdrowotnej. Nie jest ważna nazwa przedmiotu. Ważne, żeby o tym uczyć. Zawsze. Obowiązkowo. Bo świadomość to jedyny sposób, by zapobiec tysiącom dramatów, których można uniknąć.

PODSUMOWANIE 

Ta petycja to nasze poparcie dla dezyderatu i działań Sejmowej Komisji do Spraw Dzieci i Młodzieży. To także nasz głos – rodziców, opiekunów, specjalistów i wszystkich, którym nie jest obojętny los dzieci i młodych dorosłych z FAS/FASD. Nie mamy zaplecza politycznego ani wielkich struktur. Mamy doświadczenie, codzienność, troskę i wiedzę, jak bardzo ten system potrzebuje zmiany. Nasz głos bywa emocjonalny, bo za każdym słowem stoją prawdziwe historie – dzieci, które wciąż czekają na diagnozę, rodziców, którzy nie wiedzą, gdzie szukać pomocy, nauczycieli, którzy chcą, ale nie mają narzędzi. Nie mówimy tego z żalem, tylko z nadzieją, że ten raz coś się zmieni naprawdę. Bo wierzymy, że można inaczej. I że właśnie teraz jest na to czas.

NA ZAKOŃCZENIE

Treść tej petycji to głos rodziców, opiekunów, rodzin zastępczych i adopcyjnych, nauczycieli, terapeutów i lekarzy – wszystkich, którzy każdego dnia stają po stronie dzieci i młodych dorosłych z FAS/FASD. Ale ten głos nie powstałby, gdyby nie kilka osób, które miały w sobie odwagę, by zacząć mówić głośno, kiedy inni milczeli. To od nich wszystko się zaczęło – od rozmów, które zamieniły się w współpracę, w konkretne postulaty, w działania. To dzięki nim dziś możemy powiedzieć jednym głosem: FASD to nie margines. To część naszej wspólnej rzeczywistości i naszą wspólną odpowiedzialnością jest ją zmieniać.

Małgorzata Korolczuk, FASmisja
Anna Karpiel-Semberecka, Stowarzyszenie Rodzin Zastępczych i Adopcyjnych "Dzieci są darem"
Katarzyna Krupa-Walkowiak, Poza systemem

Fundacja ADIUVAME Katarzyna Kabzińska    Skontaktuj się z autorem petycji