Refundacja leku Zolgensma w Polsce

Komentarze

#5217

Podpisuję ponieważ terapia genową to jedyna szansa dla dzieci z SMA

(Katowice, 2021-06-27)

#5226

Skoro jest lek to naszym obowiązkiem jest zrobić wszystko, by każdy miał możliwość z jego skorzystania.

(Toruń, 2021-06-27)

#5228

Jest to ważne.

(Gdańsk, 2021-06-27)

#5230

TO skandal że musimy się składać żeby ratować życie dziecka, a państwo wydaje kasę na zbrojenia

(Zielona Góra, 2021-06-27)

#5231

To nie do pomyślenia, że ten lek nie jest refundowany. Jego koszty są ogromne, z kosmosu. Żaden rodzic nie jest w stanie zapewnić leczenia swojemu dziecku.
Dzieci te są zdane na łaskę innych ludzi.

(Sosnowiec, 2021-06-27)

#5245

Podpisuję ponieważ SMA to śmiertelna choroba, która zabija tysiące dzieci. Trzeba zrobić wszystko, żeby ją pokonać!

(Gryfino, 2021-06-27)

#5248

Jestem mama

(Zielona góra, 2021-06-27)

#5250

To jest konieczne

(Zielona Góra, 2021-06-27)

#5255

Dzieki temu te biedne dzieci będą miały szanse na normalny rozwój
Np Nikodem Wasilewski zbiera już prawie 16 miesięcy a nadal brakuje ponad 2 mln !!!
Podpisz ie to w końcu i DAKCIE DZIECIOM LEK

(Leszno, 2021-06-27)

#5257

Podpisuję, ponieważ uczestniczyłam w zbiórce pieniędzy dla Ani. Wielokrotnie do oczu cisnęły się łzy. Widząc ból tej małej kruszynki serce pękało na miliony kawałków. Niewyobrażalne dla mnie jest to, co czuli jej rodzice. Najgorsze, że tego cierpienia można było uniknąć, ponieważ jest lek. Bezcenny, a jednocześnie wart miliony. Nieosiągalny dla zwykłych ludzi, a jednak my zwykli ludzie jednocząc swoje siły, czas i pieniądze daliśmy radę! Daliśmy lek NASZEJ małej dzielnej Ani! Zrobiliśmy to my, a powinno nasze państwo! Zrobiliśmy to w 9 miesięcy, a powinno to trwać krócej! Daliśmy szansę jednemu dziecku, a tych dzieci jest jeszcze mnóstwo. Czas to zmienić!

(Czeladź, 2021-06-27)

#5261

Im szybciej terapia jest podana tym większa szansa dla dziecka na normalne życie. Żaden lek nie powinien kosztować fortunę!

(Burton Latimer, 2021-06-27)

#5266

Świat powinien iść do przodu a nowoczesne metody leczenia, zwłaszcza dzieci, dostępne dla każdego!

(Zielona Góra, 2021-06-27)

#5275

To jest chore aby rodzice maluszków musieli takie bajońskie sumy zbierać!

(Zielona Gora, 2021-06-27)

#5276

Podspisuje ponieważ każde dziecko zasługuje na szansę na życie

(Knychówek, 2021-06-27)

#5281

Uważam, że lek powinien być darmowy tak jak i badania przesiewowe. Te dzieci mogłyby być przecież całkowicie zdrowe jeśli dostałyby lek zanim pojawia się pierwsze objawy. Skoro nasze Państwo jest takie pro-rodzinne, wszyscy chcą, aby więcej dzieci się rodziło, to trzeba o nie zadbać. Co roku 40-50 dzieci, które rodzą się z SMA to wcale nie jest tak mało.

(Kraków, 2021-06-27)

#5282

Podpisuję ponieważ sama jestem matką chłopczyka który ma 2 lata ,nie wyobrażam sobie żeby cierpiało tak moje dziecko jak dużo dzieci w Polsce ,gdzie lek na SMA nie jest refundowany i ile to wysiłku wymaga żeby uzbierać taką kolosalną kwotę ,gdzie trzeba prosić ludzi dobrej woli żeby wpłacili jakąkolwiek cegiełkę ,podziwiam rodziny smaczków za siłę walki

(Żagań, 2021-06-27)

#5298

Ten lek to szansa na normalne życie dla wielu rodzin.

(Zielona Góra, 2021-06-27)

#5300

Podpisuję ponieważ uważam, że Państwo wspierające urodzenia dzieci powinno wspierać dzieci chore i ich rodziny, zwłaszcza gdy istnieje lek a tylko kwestie finansowe są przeszkodą

(Warszawa, 2021-06-27)

#5305

Podpisuje, żeby dzieci nie cierpiały!

(Olkusz, 2021-06-28)

#5306

Uważam że to jest bardzo ważne, żeby dzieci chore na sma1 miały szanse na normalne życie im wcześniej zostanie poddne leczeniu

(STRADYŃ, 2021-06-28)

#5316

Każdy chory powinien mieć dostęp do leku który może zmienić jego życie o 180 stopni i pozwala na sprawne, normalne życie..

(Wyskitna, 2021-06-28)

#5342

O życiu dziecka nie powinny decydować pieniądze!

(Zielona Góra, 2021-06-28)

#5346

Zdrowie najważniejsze to są tylko małe dzieciątka nie powinny cierpieć

(Aurskog, 2021-06-28)

#5347

Czas ukrucic to bezsensowne koło

(Mlynek, 2021-06-28)

#5352

Wójcik

(Zielona Góra, 2021-06-28)

#5354

Ponieważ to ważne. Ratujmy te dzieci.

(Tarnobrzeg, 2021-06-28)

#5361

Podpisuję, ponieważ w pelni zgadzam sie z powyższym opisem. Nie może być tak, ze dzieci przez wiele miesięcy zbierają na lek. Przez ten czas ich stan zdrowia wielokrotnie może się pogorszyć i podanie terapii genowej nie bedzie skuteczne, lub będzie wręcz niemożliwe. Poza tym Ministerstwo zdrowia może wynegocjować lepszą cenę niż producent proponuje rodzicom chorych dzieci.

(Kłobuck, 2021-06-28)

#5368

Uważam ze jest to bardzo potrzebne.

(Stobiec, 2021-06-28)

#5379

To nie tylko lek ratujący życie i sprawność, to również racjonalne rozwiązanie. Biorąc pod uwagę, że refundowana Spinraza musi być przyjmowana do końca życia chorego, Zolgensma jest lekiem nie tylko skuteczniejszym, ale i tańszym.

(Warszawa, 2021-06-28)

#5384

SMA jest chorobą uleczalną ale do pewnego etapu życia i czas jest bardzo ważny a środki finansowe na tego rodzaju terapię przerastają z pewnością każdego. Życzę Tobie Aniu i wszystkim chorym dzieciaczkom na SMA i nie tylko żeby leczenie było refundowane .

(Łaz, 2021-06-28)

#5388

Jeden lek a ratuje życie ❤️

(Nowa Wieś Wielka, 2021-06-28)

#5395

ten lek to ogromna szansa dla dzieci na normalne życie bez ograniczeń

(Płoki, 2021-06-28)

#5400

Ten lek powinien być refundowany

(Sandomierz, 2021-06-28)